Autismo: sinais, diagnóstico e apoio familiar | NeuroVila Podcast EP 05

Olá, sejam muito bem-vindos ao Neurovila, o podcast do INCT Neurotec R, um espaço em que conversas profundas transformam mentes e constroem futuros. Eu sou Ana Paula Olage, membro do comitê gestor do INCT da Escola de Medicina da UFMG, e o tema de hoje é daqueles que tocam diretamente famílias, escolas e profissionais de saúde, o transtorno do espectro autista.

ou simplesmente mais conhecido como autismo. Há muitas dúvidas, medos e desinformação em torno desse diagnóstico, não é mesmo?

Mas entender o autismo é também compreender o desenvolvimento humano em toda a sua diversidade. E quando pais, médicos e educadores aprendem a olhar juntos, o cuidado se torna mais acolhedor, assertivo e humano. E é por isso que a gente tem esses três olhares nessa conversa de hoje. E eu tenho muita alegria de receber vocês. Começando aqui pelo meu lado.

doutora Débora Miranda, médica pediatra, professora da UFMG e vice-coordenadora do INCT. Temos também com a gente a Fernanda Tibau, empreendedora, CEO da Euforia e mãe de uma criança autista. E também doutora Emanuele Macedo Nardi, médica psiquiatra, professora do Departamento de Psiquiatria da UFMG.

doutora e pós-doutoranda em saúde da criança e do adolescente, também pela UFMG, e pesquisadora na área de autismo. Sejam todas muito bem-vindas. Antes da gente começar, eu queria ouvir todas vocês. Quem são vocês dentro desse tema? O que conecta cada uma de vocês ao cuidado com o autismo? Doutora Débora.

Isso mudou para a gente dar pediatria. A gente tinha uma variedade grande de crianças e hoje a gente observa lá no FMG que os nossos ambulatórios são predominantemente ambulatórios de receber crianças com alteração do neurodesenvolvimento. Acho que os pais ainda estão muito perdidos. Então, acabou que o FMG ficou sendo um centro para onde se encaminha.

até para chegar dentro de um serviço de saúde. E hoje esse é o papel da pediatria. Quando os pais têm dúvidas sobre o desenvolvimento das crianças, eles vão para o FMG tentar entender o que está acontecendo com aquela criança. É uma referência. É, acabou sendo uma referência. E um sinal de como a rede tem funcionado para receber essas crianças e gerar tranquilidade para esses pais, informação de como tocar essas crianças no dia a dia.

Fernanda? Olá a todas. Bom, eu sou mãe de uma criança, Bernardo é meu segundo filho, início de dezembro agora ele faz 13 anos, ele foi diagnosticado muito cedo, então antes dos dois anos eu já tinha o diagnóstico, o acompanhamento multidisciplinar e me conecto no tema enquanto família, mas enquanto aprendiz.

Porque o papel hoje da mãe atípica é um eterno aprendizado, é um eterno desenvolvimento que a gente aprende sobre o tema, vivenciando a prática todos os dias.

Doutora Emanuele. Olá a todos também. Tenho uma conexão com o autismo importante na última década. Tenho um contato direto com o tema a nível clínico, nos atendimentos clínicos. E a nível de pesquisa, onde eu vim desenvolvendo a minha linha de pesquisa, dentro do doutorado, do pós-doutorado, atualmente com a professora Débora. Então, acho que o meu contato tem sido...

quase diário com o tema, e eu acho que eu vou parafrasear um pouco a Fernanda, que também é um trabalho de aprendiz, né? É um trabalho que a gente está aprendendo, e quanto mais a gente escuta as pessoas, né? Mais as pessoas que têm a condição do autismo e as suas famílias, mais a gente aprende, né? Mais a gente sente...

vontade de desenvolver novas pesquisas, porque a gente tem muito mais perguntas que vão surgindo ao longo do tempo do que respostas. Então, acho que o meu contato tem essa visão, que vem de uma experiência clínica junto com uma experiência de pesquisa e com perguntas sempre mais potentes de quanto mais a gente pode contribuir com o tema.

No trabalho de doutorado da Manoeli, um dos dados que a gente achou foi que os primeiros anos depois de um diagnóstico são os piores anos para os pais. Os pais se queixam muito de ficar perdidos, de ter sensação de que não sabe que caminho, que trilha. De repente, mesmo às vezes, quando você tem o primeiro filho, você aprende muito, você aprende todo dia.

Aí vem o segundo filho, você descobre que você vai aprender um caminho novo, um caminho completamente diferente, sendo típico ou sendo atípico. E às vezes, sendo atípico, os pais têm a percepção de que é um caminho mais duro, porque você não tem nem pista de por onde você começa.

Você acha que é mais desafiador, Fernanda? É, doutora Débora, foi bem assim comigo mesmo, né? Porque Bernardo é meu segundo filho, e eu digo, a gente ainda mãe de segunda viagem, tem uma tendência muito a usar a comparação de tudo que deu certo na criação e educação do primeiro filho.

E você traz essa aplicação para o seu segundo filho. E no meu caso, foram muito difíceis, porque nós estamos falando de um diagnóstico há 13 anos atrás. Então, se hoje a gente se sente perdido, não obstante, com toda a rede de profissionais...

E toda a interlocução que nós temos, conversa e pesquisas no tema, há 13 anos atrás era muito pouco falado ainda. Então eu me lembro que a dificuldade para mim foi de entender. Eu digo, eu nunca neguei o diagnóstico, eu tive dificuldade de trazê-lo para a prática.

Então, eu levei ele ao médico com um ano e meio, e ele falou do espectro autista, e eu, tá, tá bom, ok. Eu levei na Teó, na Fono, e horas que elas começavam a falar comigo, ai, talvez o desenvolvimento da fala a partir de seis anos. Aquilo, pra mim, era tão distante, tão diferente, que eu acho que eu ainda não compreendia o que estava acontecendo, mas via aquilo acontecendo.

Manu, me conta o que você acha hoje, depois da sua pesquisa, do que você poderia dizer para os pais para facilitar?

o encontro desse caminho para cada um deles, considerando que as crianças têm individualidades, que o caminho vai ser um pouco diferente, de acordo com o quadro clínico da criança, de acordo com os pais, de acordo com a história daquela família, mas o que você acha que poderia ser um facilitador nesse processo para os pais compreenderem o autismo e poderem dar os primeiros passos com a criança de cada um deles?

Eu acredito que é um processo individual. É um processo que a gente vai conseguir fazer de uma forma idêntica entre nenhuma criança, nenhum paciente, nenhuma família. Mas eu acredito que o grande direcionamento que o profissional precisa...

conseguir dar, é conseguir fazer com que os pais percebam que o autismo vai trazer necessidade de suporte diferentes para essa criança, e que a gente vai precisar promover intervenções que busquem dirimir essas consequências, que busquem possibilitar que esses suportes sejam efetivamente ofertados para que a criança tenha condições de se desenvolver dentro da trajetória de desenvolvimento dela, mas também que seja capaz de ver.

as facilidades, os potenciais que aquela criança tem. Porque eu vejo que dentro da orientação a gente está sempre muito focado em trazer quais são as dificuldades, e as dificuldades são importantes e reais, e necessariamente com o diagnóstico a gente vai pensar numa necessidade de suporte, né? Então mesmo ali nível 1, às vezes que as pessoas questionam muito, há uma necessidade de suporte e os desafios podem ser muito grandes.

Mas existe uma série de potenciados que a gente precisa ajudar também as famílias a perceberem no modo de funcionamento dessa criança, para que a gente possa ampliar por onde que a gente vai conseguir intervir. Trazendo suporte para as dificuldades dela, mas também potencializando as facilidades e as características individuais dessa criança.

Então, eu vejo que isso, às vezes, fica muito perdido, porque a gente foca muito, muitas vezes, em tratar as dificuldades, e muitas vezes de uma forma genérica, né? Como se todas as crianças devessem receber os mesmos tratamentos, os mesmos planos terapêuticos, e na prática a gente vê que as diferenças são muito grandes.

inclusive de alguns momentos, dependendo do momento de desenvolvimento dessa criança, que ela esteja, que a horária tem que ser menor ou maior, ou quais são as prioridades por onde a gente vai intervir em cada momento, sem deixar de lado esses potenciais da criança. Então acredito que a gente precisa ter uma dedicação maior enquanto profissional.

a montar esse projeto terapêutico muito individualizado e conseguir construir ele junto com a família, para que eles entendam, inclusive, a cada reavaliação, para onde é que esse caminho está indo. O que a gente está construindo? É por onde, né? E por que por aqui, onde os interesses das crianças também são considerados, ela vai se desenvolver com mais motivação, ela vai ter mais resposta. Então, acredito que muitas vezes a orientação vem de forma muito genérica.

E muitas vezes isso deixa os pais até perdidos no sentido, não sei se isso funciona para mim, eu não sei se isso funciona na dinâmica da minha família, ou às vezes até de gerar culpa, porque não consegue fazer exatamente daquele jeito que a orientação propõe. Então eu acredito que sim, existem orientações generalizadas, mas eu acredito que aquilo que seria mais efetivo seria a gente conseguir construir um projeto terapêutico em parceria com os pais e com a equipe multidisciplinar.

que fosse muito individualizado para o momento de desenvolvimento daquela criança, para qual o momento da trajetória dela estar, quais são as condições dessa criança e dessa família naquele momento, para que a gente pudesse ter objetivos muito claros, e claros não só para a gente enquanto profissionais, como para a família. Então acredito que esse seria um direcionamento importante aí.

Emanuele, você falou de dificuldades, e a Fernanda falou da importância de ter descoberto tão cedo, e para além dessa importância de ter descoberto tão cedo, da falta de informação daquele momento para o futuro, em relação para onde isso iria. Débora, qual é a importância da gente entender?

essas manifestações tão precoces. O que a gente consegue identificando tão novinho?

Às vezes a gente não diagnostica nem o autismo, a gente diagnostica sinais de atraso do desenvolvimento que a gente já encaminha para uma série de intervenções. Às vezes a gente quer minimizar o impacto até antes de ter condição de ser diagnóstico. Hoje em dia a gente trabalha em ciência com a perspectiva de trabalhar diagnósticos muito precoces, às vezes até antes de um ano de dados.

Mas isso ainda não tem eficiência. Então, menos de um ano de idade ainda é precoce demais dentro do que a gente tem de ciência hoje.

O que a gente sabe mesmo é que nessa época a gente ainda pode trabalhar melhor com atrasos. Então a gente consegue perceber sinais e a gente consegue combinar com aquela família intervenções dentro do princípio da não maleficência, coisas que a gente consegue incorporar na vida das pessoas, que conseguem trazer o benefício.

e sem ter a especificidade de um diagnóstico. Então, é para que a gente trabalha muito mais a estimulação em geral do que o diagnóstico em si. A gente tentar conseguir resgatar essas potencialidades, como a Nelly falou? A gente conseguir resgatar essas potencialidades e, às vezes, nem ter um impacto tão importante para a criança.

A gente pode encaminhar uma criança para fono, a gente pode trabalhar essa interação com a família, a gente pode detectar fatores que estão impactando nesse desenvolvimento e minimizar esse impacto. Quanto mais jovem a gente minimizar, melhor para aquela criança a médio e longo prazo. A gente sabe que aqueles mil primeiros dias que a gente tanto fala, eles são mesmo importantes até aquela nossa...

nosso potencial de plasticidade cerebral. É a temporada da vida que a gente... A gente tem plasticidade a vida inteira, mas é a temporada da vida que a gente tem maior plasticidade no início da vida. Então, a gente tem que se ter transtorno ou não. Exatamente. Então, a gente otimiza o desenvolvimento dessa época, aproveitando o que há de maior plasticidade biológica.

E o que, Emanuele, que os pais precisam ficar atentos, assim, nesses primeiros mil dias que a professora Débora está falando, que manifestações podem ter essa criança para que ligue um alerta dos pais, para que fiquem atentos e não perca essa janela de oportunidade? E quando, né, Emanuele, quando que a gente quer diagnóstico, né? Quando que a gente começa a ter especificidade de diagnóstico?

Antes de responder, seria importante a gente pensar em uma certa conceituação do autismo, porque isso ajuda a gente a pensar o que seriam sinais. O autismo é uma condição do neurodesenvolvimento, então a gente vai pensar que essa pessoa vai se desenvolver com diferenças em relação à média dos pares.

e que vai trazer um conjunto de características específicas que a gente vai considerar que são principalmente diferenças em aspectos de comunicação social e interação social, e um perfil mais restrito e repetitivo de atividades, de interesses, podendo ainda ter respostas sensoriais atípicas. Nós somos seres primariamente sociais, quando a gente vai pensar em primeiros sinais...

a gente vai pensar principalmente os aspectos comunicacionais, internacionais, que vão aparecer aí no bebê desde muito precocemente. Então, desde muito precocemente, a gente faz trocas sociais do tipo troca de olhares, resposta pelo nome.

Antes de aprender a falar verbalmente, a gente já está se comunicando com o outro de muitas formas. Como, por exemplo, eu estou atento a esse outro para imitar o que o outro faz. Para poder mostrar para esse outro que eu também tenho necessidades. Então, muitas vezes eu vou apontar para que ele veja. Eu vou aprender a fazer uso de gestos sociais que são compartilhados. Como, por exemplo, mandar tchau, dar um beijo, bater palmas na hora de um parabéns.

Então a gente vai ver que... Fala mamãe, né? Fala, e aí o desenvolvimento da linguagem oral, que vai sendo progressivo, né? Desde as primeiras vocalizações, às vezes que são só aquelas vogais estendidas, típicas do bebê, depois a presença dos balbucios, das primeiras palavras. Então a ausência de todos esses sinais de comunicativos sociais já devem ligar na gente um alerta.

de que algo pode não estar indo bem no desenvolvimento desse bebê. Então, aquele bebê que não vai fazer a troca de olhar, aquele bebê que não vai fazer um processo de imitação gestual ou pelo som, aquele bebê que não vai seguindo, né, numa curva esperada de vocalizações, de balbucios, de primeiras palavras, né, de fazer uso desses gestos sociais para poder comunicar com o outro, são sinais que devem seguir de alerta para a gente.

eles não vão significar necessariamente, como a professora Débora disse, um diagnóstico, mas eles podem ser sinais de alerta para um possível diagnóstico, mas minimamente eles são sinais de alerta para a necessidade de intervenções precoces com essa criança.

Porque o que eu quero? Eu quero chegar a tempo de evitar que exista uma cascata de prejuízos no desenvolvimento dessa criança. Porque a gente vai tendo um desenvolvimento progressivo, é como se habilidades mais complexas, elas dependessem que habilidades mais básicas tenham sido bem consolidadas. Então, à medida que você segue numa curva de desenvolvimento com habilidades mais básicas defasadas ou com muitas dificuldades, você vai ficando cada vez mais distante de conseguir...

complexificar esses ganhos diante de outras crianças, outros pares da mesma idade. Então a gente quer intervir quando qualquer sinal de que algo não está indo bem no desenvolvimento dessa criança apareça, para primeiro identificar quais são os fatores, como foi dito aí, muitas vezes pode ser um fator ligado a uma questão diagnóstica, pode ser um fator ambiental, pode ser um fator sensorial, então são vários fatores que podem estar impactando isso.

Mas a gente quer, sobretudo, auxiliar essa criança para que ela tenha condições e receba os estímulos que são adequados para que se evite uma cascata de prejuízo no desenvolvimento dela daí para frente. Então, a Fernanda foi muito feliz de ter esse diagnóstico tão precoce, né? Com um ano e pouquinho. Quais foram as primeiras intervenções, Fernanda?

É o que a doutora Emanuele falou, eu estou assim, vivendo essa época novamente. Mas a primeira coisa que chamou minha atenção, eu achei que o Bernardo pudesse ter algum problema auditivo. Foi o primeiro médico que eu procurei, porque eu chegava em casa, a diferença de idade entre os dois é muito pequena, então eu falo, eu chegava em casa, não tinha dois bebês dentro de casa. E quando a mãe chega do trabalho, eu fazia aquela festa, a mamãe chegou, a mamãe chegou, e o Bernardo não me olhava.

O Bernardo estava assistindo televisão, o meu outro filho vinha, me abraçava, me beijava, e o Bernardo não me olhava. Então eu chegava perto dele, Bernardo, ele não me olhava. E aí, a hora que eu conseguia a atenção dele, ele parava de ver o que ele estava assistindo, a atividade que ele estava fazendo, ele me olhava, mamãe, mamãe. Eu falei, gente, será que ele tem algum problema auditivo? Então foi a primeira coisa, sim, e nada ainda com autismo, eu levei ao médico.

onde não foi, não identificaram nenhum problema. E na sequência, os episódios que mais chamaram a minha atenção e me levaram realmente a levá-lo atrás de ajuda e de médicos profissionais foram os movimentos repetitivos, principalmente com a mão. Então sempre usar os objetos que ele tocava com o mesmo movimento da estereotipia.

e não me olhar nos olhos.

Então, eu via que eu chamava ele, ele me olhava e desviava, ele desviava o olhar, ele me abraçava e desviava o olhar, sempre querendo assistir o mesmo desenho, o mesmo brinquedo, eu não podia trocar o carrinho, o carrinho tinha que ser sempre o mesmo, eu não podia pegar o outro, eu não conseguia conectar esse olhar dele, e se ele pegava um carrinho, era sempre repetidas vezes aqueles movimentos. Então, foi isso tudo que chamou minha atenção naquela época.

Não se falava muito de autismo naquela época, né, Fernanda? Não, não. E o diagnóstico também, é o que eu falo ali do momento dos pais também. Eu levei ele num neuropediatra, na época, em 20 minutos de consulta, que ele ficou sentado no chão chorando o tempo inteiro, foi dado o diagnóstico.

e falam, ele para mim também não fazia nenhum sentido. Eu falei, tá, mas autismo, o que é? O que ele está demonstrando aqui, nesses 20 minutos de consulta, o que foi preponderante para a gente entender esse diagnóstico? Então, eu saí sem entender mesmo.

Eu saí já tentando buscar pesquisar, principalmente por esses sinais que eu comentei, aí eu me recorri à pediatra dele para me ajudar, que foi minha rede de apoio inicial, de conversado, dos tratamentos, quem eu deveria buscar. E aí quando ele começa, fono, teó, psicóloga, é que as coisas também vão fazer um pouco mais de sentido e a gente vai entendendo.

Doutora Débora, a Fernanda falou desse diagnóstico assim na lata, 20 minutos, isso está sendo uma questão comum. Os profissionais estão dando diagnóstico assim rápidos, sem ter esse cuidado que você teve de entender, olha, tem algum transtorno aqui, vamos ver, já vamos trabalhar para essa criança não ter perda cognitiva, mas...

Vamos acompanhar e ver até onde a gente vai. Como que está isso? Como que você vê esse diagnóstico super rápido entre seus pares? É claro que uma parcela do diagnóstico é sempre impactada pela experiência de quem está te avaliando. Então, tem alguns profissionais.

que conseguem fazer um processo de diagnóstico bastante preciso, coletando dados específicos. Mas a realidade mais ampla que a gente tem visto hoje é um excesso de diagnóstico. A gente saiu da temporada que a Fernanda estava contando, de 10, 15 anos atrás, que a gente tinha pouco diagnóstico de autismo, para uma temporada que a gente está tendo um excesso de diagnóstico. E, assim, normalmente, com pouco cuidado com os diagnósticos diferenciais.

Então, não é só autismo que leva a uma série de alterações tais quais a que a Fernanda citou, por exemplo. Então, a gente tem que perpassar por isso. Então, é sempre importante que a gente trabalhe com bons instrumentos, com bons profissionais, que a gente escute esses profissionais que trabalham com a gente, para a gente construir uma história diagnóstica e uma história de suporte. Porque...

A parte mais simples talvez seja o diagnóstico. E nós estamos precisando... É o início de uma história só. Perfeito. É o início, é o começo, e aí depois nós vamos ter que traçar todo um caminho para aquela família, para aquela criança, reinventar esse caminho mais de uma vez, mudar de estratégia mais de uma vez. Então a gente tem que ter atenção para isso.

Então, assim, em termos diagnósticos, Manu, o que você acha que é mais importante aí para a gente trabalhar um bom diagnóstico hoje? Em qualquer faixa da vida, né? Na verdade, a gente tem vivido isso para todas as faixas, né? Desde as crianças muito pequenininhas, quanto adultos aí buscando, eu falo que quase que a aceitação de coisas que eles não entendiam, sabe?

e que às vezes com nomes e com ganhos secundários às vezes, é que tem complicado aí um pouco esse diagnóstico diferencial. Esse é um ponto importante, eu penso assim, né, porque diagnóstico de autismo, assim como qualquer outro diagnóstico em psiquiatria, ele é um diagnóstico clínico, né, o que é um diagnóstico diferencial.

exige que nós sejamos bons clínicos, né? Pra começar. Então, o que é um diagnóstico clínico? Que às vezes as pessoas confundem. Não existe um teste que você vai fazer, né? Uma escala isoladamente que você vai aplicar que vai dar o diagnóstico de autismo pra ninguém. Independente da faixa etária, né?

Então, o que acontece? Um diagnóstico clínico vai exigir primeiro que a gente tenha uma ampla história clínica daquela pessoa, do seu desenvolvimento de uma forma global, desde os primeiros mil dias até o momento em que essa avaliação é procurada, independente da faixa etária.

com todos os fatores que podem ter intercorrido no meio disso, quais são as dificuldades que essa pessoa apresenta e se essas dificuldades se mantêm em diferentes contextos da vida dessa pessoa e mais ainda, se essas dificuldades realmente causam prejuízo.

na vida dessa pessoa, se ela realmente traz um déficit para essa pessoa funcional, se traz perdas, se acarretam um sofrimento significativo. Por quê? Porque o diagnóstico, ele não é um checklist de presença ou ausência de sintomas, como muitas vezes as informações são disseminadas. Você pode ter, às vezes, presença de alguns sintomas e não necessariamente ter esse diagnóstico se isso não...

acarreta uma série de perdas, impactos, prejuízos ou sofrimento em diferentes contextos da sua vida. Então, acho que esse diagnóstico muito rápido...

ele corre o risco dele não conseguir ser multidimensional, né, que é a forma como ele tem que ser. A gente tem uma série de instrumentos e escalas hoje padronizadas, muitas aí, né, com ótimo perfil de especificidade e sensibilidade, que são avaliações complementares a essa avaliação clínica. Então, esse diagnóstico clínico, ele vai ter a necessidade de toda essa ampla história clínica, de observar...

e avaliar o comportamento dessa pessoa, dessa criança, ou desse adolescente, ou desse adulto em diferentes contextos, complementar esse raciocínio clínico com esses instrumentos confiáveis. E o mais difícil, como a professora Débora diz, que é a gente conseguir fazer um bom diagnóstico diferencial. Que é o quê? Eu entender que muitas manifestações, elas podem ser compartilhadas com outros quadros psiquiátricos.

com outros quadros neurológicos, né, ou mesmo, como a Fernanda citou, déficits auditivos, visuais, e que eu vou ter, para eu conseguir estabelecer esse diagnóstico, eu tenho que ter excluído a possibilidade dessas manifestações não terem sido melhor explicadas por todas essas outras possibilidades de quadros. Ou seja, de antemão, a gente vê que é um diagnóstico...

difícil, que exige muita atenção clínica nossa, que exige um estudo retrospectivo de história de desenvolvimento e mais uma avaliação muito pormenorizada atual do comportamento, das dificuldades.

que exige da gente conseguir dimensionar essas dificuldades, elas realmente causam impacto? Elas realmente causam sofrimento? Elas realmente trazem prejuízo? E ainda excluir que não sejam melhor explicadas por todas essas outras possibilidades. Ou seja, é um diagnóstico...

difícil de ser feito, né? É um diagnóstico que exige um cuidado clínico muito grande, é um diagnóstico que exige que você saiba escolher instrumentos complementares que sejam bem validados, que você faça um pensamento multidisciplinar, né, de preferência, avaliando diferentes aspectos do desenvolvimento dessa pessoa.

Então, realmente, assim, é um processo diagnóstico, né, que deve ser feito de uma forma cuidadosa. Ele não precisa trazer um atraso nas intervenções, porque se eu vejo que essa pessoa, independente da faixa etária, tem dificuldades, eu já devo intervir pra ajudá-la, né, nessas dificuldades que ela tá apresentando. Mas o processo diagnóstico, por ser um processo clínico, ele não pode ser feito sem um cuidado clínico muito significativo.

E depois de ter tido esse diagnóstico, olha, seu filho é autista. Como que você trouxe isso, Fernanda, para a sua realidade, dentro da sua casa? Como que vocês conseguiram percorrer esse caminho até agora com leveza, com menos dureza em relação a um diagnóstico que é duro de receber? Antes de mais nada, compartilhar com toda a família.

quando eu e meu marido recebemos o diagnóstico, imediatamente toda a família também soube do diagnóstico do que se tratava. E naquela época, se a gente também não tinha muita informação, a família muito menos. Então, no início, foi cada um buscar suas informações de um jeito e todo mundo trazendo indicações terapêuticas, de tudo. Todo mundo buscou informação para tentar ajudar.

Mas o diagnóstico, ele traz um alívio. Ele é difícil, a gente não espera. Mas a partir do momento que você tem o diagnóstico, parece que tudo começa a fazer sentido. É muito doído para nós, enquanto pais, ver a vivência, as dificuldades, o retrocesso, o sofrimento da criança com...

com a particularidade dele. É muito difícil para a gente isso não fazer sentido e a gente se culpar por uma má educação, ou uma má orientação. E quando você tem clareza e busca profissionais que vão te orientar e te auxiliar nessa condução terapêutica e de desenvolvimento do seu filho...

parece que tudo faz mais sentido. Então, traz leveza da situação. Não é que ela deixa de ser difícil. Eu falo, cada dia que passa, para mim é mais difícil. Hoje, para mim, é o momento que eu estou vivendo que é mais difícil no desenvolvimento do Bernardo.

porque ele está na pré-adolescência. Então, a gente está em momentos que, para a gente, hoje, está sendo muito difícil. Mas ter essa clareza do diagnóstico, você sabe a quem recorrer, quem procurar, como promover intervenções, o que você deve buscar. Então, eu acho que faz sentido, sabe? Você precisou se reinventar como mãe, muitas vezes, Fernanda?

Todos os dias, todos os dias. Hoje mesmo, esse feriado, a gente precisou se reinventar, porque o Bernardo não queria que fosse feriado. Então, ele queria que tudo estivesse funcionando, tudo tinha que estar funcionando, e a gente precisou ali entender, saber como fazer essa intervenção para conseguir que ele passasse o dia de feriado. Ontem, domingo, com chuva, ele não aceita chuva.

Então, como que a gente ia lidar com um dia chuvoso, sabendo que agora vai começar a época de chuva, e como que a gente precisou chamar ele, mostrar a previsão do tempo, mostrar o que acontece quando chove, o que pode acontecer. Então, a reinvenção, ela é todos os dias. Mas enquanto mãe, a gente precisou se reinventar quando a gente recebeu o diagnóstico, que eu tenho outro filho.

Então, eu tinha o meu papel, a minha forma de ser mãe com o meu filho mais velho e precisei me reinventar para ser uma segunda mãe para o Bernardo agora, porque eu vejo que são dois papéis diferentes e a gente também não pode esquecer do desenvolvimento do outro filho, que não pode também ser submetido a todo o tratamento e o desenvolvimento que toda a casa acompanha em relação ao irmão mais novo.

Eu costumo dizer, Fernanda, que é uma maternidade racional, que de repente você precisa de uma série de, um portfólio de estratégias que muitas vezes você aprende com esses profissionais que você foi selecionando e que você foi sendo indicado aí no caminho, tanto pelo seu médico psiquiatra, quanto pelo neuropediatra, quanto pelo pediatra.

ou quem te ajudou aí na trajetória, você vai aprendendo aquele arsenal de estratégias e você vai automatizando elas. Então, você vai ficando... E é uma maternidade racional. Vem o desafio novo e aí você recruta aquela ferramenta e usa ela para aquele desafio, para aquela novidade do momento. É isso mesmo? A impressão corresponde com a realidade de pai e mãe?

Totalmente. Eu acho que você definiu o momento que nós estamos vivendo de clareza de tudo isso. Estratégia. É impressionante o papel dos pais em identificar a situação que o filho está vivendo para adotar a estratégia correta. Hoje ele vem fazendo um trabalho que eu acho que também foi um divisor de águas.

que é um trabalho, é uma terapia comportamental. E eu tenho visto o quanto a questão da estratégia, ela é fundamental para a gente conseguir trabalhar ele nas situações do dia a dia.

Então, muitas das vezes, a gente se depara com uma situação que a gente ainda não conhecia, que eu não estava esperando aquela reação do Bernardo a uma determinada atividade. E conversando com a psicóloga, ela me fala, Fernanda, vamos resgatar a estratégia disso, você tem que trazer isso para ele, escreve novamente, tira foto desse lugar, insere na rotina.

Aí você resgata a estratégia que era adotada para uma outra ação, mas que também ela tem aplicabilidade e a gente alcança o resultado. Então, realmente, é da gente ser muito estratégicos nas situações que a gente vai vivenciando todos os dias. Fernanda, independência, autonomia, como que é difícil dar autonomia para esses meninos com autismo?

É, assim, existe uma... Eu falo, o Bernardo tem a autonomia, mas na forma dele. Então, a gente precisa também acompanhar e fazer as intervenções, porque a gente está falando de situações muito básicas, como, por exemplo, uma higiene após ir ao banheiro, que ele ainda não é capaz de fazer.

ou não sabe comunicar o que teve no banheiro. O fato de receber um colega do irmão em casa, mas não conseguir ficar de roupa. Então, receber às vezes um coleguinha do irmão dele e ele tira a roupa com o menino ali no momento.

Ele foge de casa, mas ele pega, ele entra no elevador, coração dispara, os porteiros já conhecem, a gente liga para o porteiro. Está vendo ele na câmera do elevador? Me avisa que andar aqui ele vai parar. Porque ele ainda não sabe direito para onde ele vai, qual vai ser o próximo passo dele, e simplesmente sai de casa e entra no elevador.

E isso é para tudo. Eu vejo que ele compreende as rotinas, o que ele precisa ir, onde ele tem que ir, mas que se a gente não estiver ao lado dele, ele não sente segurança e não consegue também desenvolver.

Então, assim, hoje a gente está trabalhando muito com essas questões de rotina, principalmente dentro de casa. Ainda não dorme sozinho, ele tem uma restrição alimentar muito severa. Então, isso traz outros impactos. A gente tem problema com medicação.

o problema da saúde por conta dessa restrição alimentar dele, higiene pessoal, não sabe tomar um banho sozinho, escovar um dente, promover higiene após ir ao banheiro, mas como assim sair de casa, se comportar no supermercado, ir no supermercado e nas atividades que ele precisa. Então tem que ser muito monitorado e a gente precisa realmente estar do lado o tempo todo.

E a gente precisa sair, né, Fernanda? Porque uma tendência grande, importante das famílias e dos pais de criança com autismo é que muitas vezes eles vão se adaptando e às vezes eles esperam o sintoma passar. Eles têm vergonha, medo da reação das pessoas, dificuldade de entender que a outra pessoa talvez não vai ser muito compreensiva com um comportamento disruptivo.

E às vezes eles vão se isolando junto. E aí a gente perde a chance de estar intervindo, né? Perde a chance de estar expondo e estar expandindo esse nosso portfólio e as habilidades dos meninos. Você tem alguma coisa que você já aprendeu sobre isso? Algum desafio que você falou assim, olha, isso eu precisei aprender para poder ser mãe dessa criança em relação à...

vivenciar e socializar, mesmo apesar de todos os sintomas e de todos os desafios de socializar uma criança que não é típica? Eu falo com o maior aprendizado que eu tive, mas não que isso tenha também mudado esse quadro que você colocou e que ele é muito presente também na nossa vida, mas o que eu mais aprendi é que eu não me importo mais da forma como os outros vão reagir.

a uma situação de crise. Eu me preocupo em como contornar a situação de crise dele naquele momento, e hoje pouco me importa o que as pessoas estão achando. Se estão achando que é um menino mal educado, que é birrento, que eu não tenho educação, isso para mim não me importa mais. Então, por exemplo, eu vou te dar um exemplo muito claro. O Bernardo tinha crises dentro de avião.

ele não aguentava o trajeto do aeroporto, ele não aguentava passar por tanto lugar no aeroporto, ele se recusava a passar na máquina de raio-x, tinha crises dentro do avião, e o avião pousava, ele já queria sair imediatamente, ele não conseguia esperar.

E a gente começou até a evitar viajar de avião com ele. A gente já chegou a desistir de viajar para não ter que passar por aquilo novamente. E agora, recentemente, nós retornamos com ele para a praia e ele teve uma crise dentro do avião, porque não serviram a Coca-Cola. Não tinha Coca-Cola dentro do avião.

começou a cuspir na janela, chutar o passageiro da frente, jogar no chão, gritar. Só que eu e meu marido estávamos muito mais calmos e tendo estratégias para interferir nessas situações. Então ele teve uma crise, mas que a gente soube com muita calma e muita tranquilidade, entendeu o que estava acontecendo, para poder também ajudá-lo e a mantê-lo calmo e retornar ele para o seu momento.

normal. E eu sei que muita gente do avião olhou torto, xingou, falou no canto, e isso não me importa mais. O que me importa é que eu consiga intervir, mas também mostrando para ele, ensinando para ele esse comportamento dentro de avião. Porque senão eu vou parar de levá-lo para viajar, eu vou parar de levá-lo num restaurante, porque ele pegou a lata e jogou no chão, ou jogou alguma coisa, chaleiro, na mesa do vizinho.

Eu preciso que ele também vivencie para ir adotando as estratégias para que eu consiga ter um pouco dessa normalidade, dessa vida normal para ele. Mas isso é tão poderoso e tão difícil de conseguir, Fernanda. Manu, você quer falar um pouquinho desse trajeto de aprendizado para os pais e para a própria pessoa de socializar, apesar de qualquer pesar?

É um processo desafiador, né? E que bom, assim, né, Fernanda, que você se dispôs, né, a ultrapassar essas barreiras para olhar para o seu filho, né? E dizer assim, olha, entendo que tem todas essas questões sociais, os julgamentos, as possibilidades que possa vir, mas estou preocupada com o que pode acontecer para ele, né? Isso é, como a professora Débora falou, né? Isso é de uma potência, isso é de uma riqueza. E, sem dúvida, eu acho que a criança, ela percebe isso, né? De onde ela...

ela consegue ter esse olhar que é para ela. Então, acho que é um desafio. Como você falou, quando os pais se sentem mais amparados, quando eles se sentem, por exemplo, melhor orientados, com estratégias, com possibilidades.

de como olhar para aquela situação, como é que eu posso intervir ali no que está acontecendo, como é que eu posso compreender quais são as referências que me podem fazer, é para um aspecto ali de rigidez, é para um aspecto sensorial daquele ambiente. Me parece assim que os pais, eles...

se sentem tão mais potentes de conseguir intervir nessas situações, porque muitas vezes o que a gente faz é isso, a gente quer falar de acolher, a gente quer falar de intervir, mas como? De que modo que a gente faz isso? Porque senão eu acho que isso muitas vezes se perde num discurso, né? Muito universalizado, mas também com poucas referências.

com poucas referências práticas. O que é realmente acolher? O que é acolher uma crise? Como é que a gente acolhe? Como é que a gente entende aquela situação? Então, eu penso que quanto mais informação a gente tem confiável e quanto mais os pais possam se sentir realmente orientados,

amparados em relação a como conduzir essas diferenças que as suas crianças têm, como conduzir também os potenciais que as crianças têm, porque inclusive isso também é desafiador, de igual modo.

eu acho que eles têm potenciais muito maiores do que, às vezes, eles mesmos são capazes de apostar que eles têm. Então, eu penso que essa troca precisa estar mais ativa, esse aprendizado conjunto, e que a gente aprende demais com os pais também. Então, quantas vezes os pais vão falar, na hora eu saquei isso, eu pensei em ter vindo por aqui, você fala, nossa!

Atualmente, eu trabalho com pessoas adultas, autistas, nas linhas de pesquisa, e não tem nenhuma vez que eu entrevisto essas pessoas que, no final, a minha conclusão não seja assim. Eu não tinha pensado sobre isso.

porque é um aprendizado muito mútuo, né, assim, tem coisas que a experiência pessoal de estar vivendo aquilo, nunca eu vou conseguir atingir por um estudo técnico, né, por um estudo técnico, por mais que eu estude, pesquise, me dedique, eu nunca vou conseguir atingir o que é a experiência pessoal de ser pai e mãe daquela criança.

especificamente daquela criança. Então, se a gente não estiver mais aberto a aprender juntos, em prol da criança, de qualquer faixa etária do paciente, a gente vai estar perdendo muito aprendizado. Porque tem aprendizados diferentes, que vêm de experiências diferentes e que podem contribuir mutuamente, seja para você como profissional, para você como professor, para você como pai e mãe, e para a própria pessoa.

autista, que tem o diagnóstico, então talvez a gente precise estar mais em rede do que a gente consiga estar hoje, talvez a gente seja muito mais potentes do que a gente imagina também. A história de experiências vividas, né Manu, que você está falando aí, né, assim acaba que às vezes

A base teórica dessa história é frágil, mas tem toda a parcela afetiva, tem todo o apelo emocional, tem toda a carga parental, tem todo o esforço, tem todo o conhecimento sobre a criança. E recrutar essa história dos pais acaba sendo muito importante para a gente construir uma história boa junto dos meninos. Eu tenho uma criança próxima.

que a criança tinha um transtorno de linguagem importante, e aí, só que para a segunda língua não. E aí era uma criança com autismo, mas para a segunda língua era um sucesso. E aí isso virou uma das grandes alavancas, é comum que isso aconteça às vezes no autismo, eu não tenho só uma criança com essa característica. E aí...

Falava português mal, se expressava mal, mas falava inglês com perfeição, com um domínio de palavras que provavelmente eu nunca vou chegar, sabe? E aí acabou tendo proficiência de inglês muito precoce, um domínio muito bom da língua muito precoce. E acabou que isso foi uma alavanca em termos motivacionais.

em termos de adaptação dentro do ambiente escolar. Eram situações que a gente não precisava fazer adaptação nenhuma. O inglês era tão bom que, para ter equidade, eu ia ter que dificultar o dos outros, porque o dele era muito bom.

E aí acabou sendo um diferencial, então acabou sendo onde aquela criança se destacava e onde a gente conseguia proteger a autoestima, cuidar da sensação de que dá conta das coisas.

e alavancar outros cenários. Então era mais fácil contar a história em inglês do que contar a história em português. Era mais fácil criar prêmio em inglês e hoje em dia, até hoje, essa pessoa usa muito mais o inglês do que o português enquanto língua corrente. Como forma de comunicação. Como forma de comunicação.

Tem experiência de sucesso, gente, que vocês acham que poderia facilitar a motivação, facilitar a aceitação alimentar, facilitar que a gente pudesse compartilhar com outras pessoas e facilitar a vida de outras pessoas? A gente está chegando no finalzinho do nosso episódio e aí com essa pergunta da Débora.

Eu queria que vocês finalizassem, assim, em relação aos pais, sobre a perspectiva da pergunta dela. Bom, eu tenho, né, assim, eu falo, sucesso é todo dia. Eu falo, ao chegar no fim do dia, é exaustivo. A gente, pais, chega muito cansado.

Vivenciar crise é exaustivo emocionalmente, psicologicamente, fisicamente, principalmente agora que ele é muito grande. Então a gente tem situações que a gente precisa realmente de contenção física, então chega a ser um cansaço físico, mas ao deitar parece que tudo é renovado, por entender qual é o meu papel de mãe, papel de pai, o papel de familiar.

receber aquele beijo dele, porque eu sei que foi sofrido para ele também, a crise que ele passou, e ele ainda com os olhos até inchados de tanto chorar, vim te dar um beijo, você sentir aquela conexão e aquele amor sincero, eu acho que faz tudo valer a pena. Por isso que eu volto lá do início, o diagnóstico é libertador, porque ele faz sentido.

Então, tudo que você enfrenta e tudo que a gente acorda sabendo que vamos enfrentar, todas as estratégias, tudo que a gente vai conduzir com ele, no final do dia é muito reconfortante saber que você está auxiliando seu filho no desenvolvimento dele, o quanto ele depende de você e você está aqui, firme, com toda a postura, com toda a consciência, com toda a condição.

de auxiliá-lo nesse direcionamento, no desenvolvimento dele. Então fica também a minha mensagem aí a todas as famílias, a todos os pais, a todas as mães, de que no final é um amor tão surreal que tudo acaba valendo a pena a gente ter esse papel na nossa vida, essa missão na nossa vida, e a gente conseguir realmente ajudá-lo a estar ao lado dos nossos filhos.

para que eles alcancem o sucesso que eles têm, que é todos os dias. Todos os dias o Bernardo tem uma pequena vitória, seja de algo que ele aprende, alguma coisa que ele consegue começar a fazer sozinho, mas muito desafio pela frente ainda, podendo contar com todos nós para isso. O Bernardo e vocês, todos os dias, tem uma vitória.

É isso, gente. Foram reflexões muito importantes. A gente está sempre aprendendo muito. Acho que esse exemplo que a professora Débora deu é um exemplo significativo. A gente vê na prática que quando a gente se dedica a fazer uma pergunta sobre a pessoa, de quem era essa pessoa, não só o diagnóstico dela, quem é, o que ela gosta, onde ela é mais potente, onde estão os seus interesses, onde é que brilha o olho.

as pessoas dão sinais de onde por onde as motivações delas vão acontecer. Parafraseando a frase, que fala que se um peixe fosse ser avaliado pela sua capacidade de subir em árvores, ele ficaria a vida toda achando que ele teria sido um fracasso.

Então essa é a questão ali, por onde que eu entro? Porque a motivação, ela vem da nossa capacidade de se supor competente em alguma coisa. Eu suponho, o outro supõe que eu sou competente também, eu me motivo, eu tenho um reconhecimento, eu tenho uma alegria de fazer aquilo, e qualquer intervenção ela vai ser melhor bem sucedida, num contexto de motivação, de alegria e de aposta.

Então, muitas vezes a gente vê na prática que pode ser por uma língua que interessa a criança, pode ser por um hiperfoco, às vezes a criança tem um hiperfoco em alguma área e por ali a gente vai conseguir ampliar outras questões junto com ela, porque senão, às vezes, a gente fecha o nosso olhar para a dificuldade como se ela fosse ali algo encapsulado em si e que a gente tem que ir diminuindo. E muitas vezes são as...

os potenciais que vão nos ajudar a atingir essas dificuldades, né? Então, é fazer uma pergunta muito...

singular para cada pessoa que você atende, né? Quem é essa pessoa? Independente do seu diagnóstico, né? Do que ela gosta, do que ela se interessa, onde que ela tem melhor desempenho pessoal, né? Onde que ela se sente melhor fazendo o que ela está fazendo? Essas são as pistas individuais de por onde que tudo que a gente aprendeu pode ser realmente efetivo, né?

para realmente a gente caminhar muito mais no sentido de construir intervenções que a gente possa chamar de efetivas para a vida daquela pessoa, ou de uma sociedade que a gente chame de inclusiva, realmente na prática. É ouvindo, a gente precisa ouvir as pessoas, ouvir as pessoas com autismo, ouvir as famílias, ouvir as pessoas que atendem, que realmente estão diante dessa experiência, que estão em contato verdadeiro, para que isso possa nos ajudar a pensar.

como usar o nosso aparato teórico de uma forma realmente efetiva, que faça realmente sentido, como diria a Fernanda, essa palavra, que faça sentido para a pessoa que recebe a intervenção e para as famílias que precisam estar aí nesse suporte. Essa é a mensagem que eu gostaria de deixar também. Que conversa linda, poderosa, necessária.

Falar sobre autismo é falar sobre diversidade, acolhimento, e como vocês falaram várias vezes, aprendizado, aprendizado mútuo. Cada criança e cada família tem sua trajetória. E nessa singularidade, nessa particularidade de cada um, é que a gente consegue atingir o potencial de desenvolvimento de cada um.

O autismo não define quem alguém é, ele apenas revela um jeito diferente de perceber o mundo. E cabe a todos nós aprender a escutar, incluir e respeitar essas diferenças.

Muito obrigada, meninas, pelo episódio de hoje. A gente chegou ao final de mais um episódio do Neurovila, o podcast do Neurotec R, um espaço para transformar temas profundos em conversas acessíveis e compartilháveis. Se você gostou desse episódio, siga o Neurovila na sua plataforma preferida. Envie esse episódio para alguém que pode se beneficiar e compartilhe suas perguntas com a gente. Até a próxima.