Alzheimer: o cuidado, a culpa e o desafio de se manter presente | Mamilos #561

A imagem que a gente tem do envelhecer é muito patológico, é ficar doente, é ficar esquecido. E aí, naturalmente, quando a pessoa começa a cumprir um pouquinho desse protocolo, tá tudo ok, tá dentro do que eu esperava. Tanto que a gente ainda se surpreende com envelhecimento saudável.

Eu acho que as pessoas têm que fazer uma reflexão do que elas são capazes, né? O que que ela tá oferecendo? Porque não adianta querer ser mártir e ficar bem na foto, né? Ou Ficar com uma culpa do mundo.

Mamilos, mamilos, mamilos, mamilos.

Mameleiros e mameletes, sejam bem-vindos ao nosso espaço de diálogo de peito aberto. Eu sou a Juvalauer.

Eu sou a Cris Bartz e hoje a gente te convida a fazer um chazinho, sentar no banquinho, que a gente vai conhecer histórias de pessoas que estão lidando com a doença de Alzheimer.

Pessoal, chegou a campanha mais fácil do mundo, que é contar para vocês o quanto que a gente usa de Mercado Livre. Pelo amor de Deus, eu tenho certeza que tem entregador só na minha casa, porque é eu apertar um botão e a campainha já tá tocando. É a entrega mais rápida do Brasil, não tem jeito. E eu amo que o mundo todo tá lá dentro, então eu nem penso. Qualquer coisa que precisa, eu abro o app e resolvo na hora. É por isso que todo dia é dia de Mercado Livre lá em casa.

Imagina uma família de 4 pessoas passar um dia sem precisar comprar uma coisinha de mercado, de beleza, de brinquedo. Até coisa para casa e decoração eu compro lá. Essa semana eu montei um mural de fotos na parede da sala com moldura que eu comprei no Mercado Livre. Comprei gancho para rede, suporte para o saco de box, enfim. Por isso que eu falo, todo dia é dia de Mercado Livre. Corre para ela!

A FAESP estima que o Brasil tenha 1,76 milhões de pessoas com demência em 2019, com projeção de 2,78 milhões até o fim dessa década e 5,5 milhões em 2050. Uma em cada 10 pessoas com mais de 65 anos e para quem passou dos 85, quase uma em cada 3.

A maioria dos ouvintes aqui do Mamilo já teve esse encontro. A avó que conta a mesma história duas vezes no jantar de domingo, a mãe que esquece o caminho que faz mil vezes, o pai que some no meio de uma frase. A gente ri meio nervoso, fica olhando, tentando calcular se é só coisa da idade, se é cansaço ou se é aquilo.

A demência não é uma parte do envelhecimento acelerado. A Organização Mundial de Saúde define como um conjunto de doenças que afetam memória, pensamento e capacidade de realizar atividades diárias, e que piora com o tempo, mas não é parte natural de envelhecer.

O diagnóstico de Alzheimer raramente atinge uma pessoa só. Ele desloca papéis, reorganiza a família, transforma filhas em mães das mães e carrega um estigma que atrasa o diagnóstico, isola e sobrecarrega cuidadores sem que eles percebam o quanto estão afundando.

Hoje a gente vai ouvir 3 histórias de famílias que estão ou estiveram nesse processo. A pergunta que atravessa o episódio é: o que é possível fazer na prevenção, no diagnóstico, no cuidado e em manter a pessoa presente na própria vida? E a gente tá em boa companhia, né, Cris?

Sim, porque nisso a gente precisa muito de um olhar mais amplo de quem vê isso todo dia, né? Então nós trouxemos aqui duas especialistas. Por favor, Doutora Laís, se apresente para os nossos ouvintes. Quem é você na fila do pão?

Bom, eu sou psicóloga, neuropsicóloga, né? Fiz toda a minha formação acadêmica voltada para a área de envelhecimento, olhando tanto para o impacto cognitivo quanto comportamental das demências, e também com estudos na área de impacto disso na relação do cuidado, nas necessidades de cuidado de uma pessoa com demência.

E ela tem sotaque porque ela é lá de casa, conterrânea. Doutora Sônia, por gentileza, se apresente para os nossos ouvintes. Quem é você na fila do pão?

Bom, eu sou Sônia Bruque, neurologista, coordenadora do Grupo Neurologia Cognitiva e do Comportamento do Hospital das Clínicas, da Faculdade de Medicina da USP, e aficionada por esses temas de cérebro e como que a gente pensa e o que que acontece.

Delícia! Não acaba nunca, né, esse estudo?

Ainda bem.

Ju, conta pra gente a primeira história.

Vamos lá. Eu não esperava que a minha mãe ia voltar a gostar tanto de brincar de bonecas, mas aos 87 anos ela tem uma caixa de boneca que ela adora. Às vezes trata como se fosse um bebê. Ai, tá sorrindo para mim, olha os olhinhos. Um dia a médica perguntou se ela sabia que era um brinquedo. Ela olhou bem para médica, pausou e falou, é de borracha, doutora. A minha mãe é engraçada, ela é alegre, ela é um baratinho, a gente se diverte com ela.

Ela foi diagnosticada com Alzheimer aos 70 anos. Antes dela, minha avó, mãe dela, e as duas tias, irmãs mais velhas dela. Quando os primeiros esquecimentos apareceram, a gente até sabia o que que tava havendo e sabia que esse reconhecimento carregava um peso que era também nosso. No começo, tudo era engraçado, ela contar a mesma história várias vezes, ela esquecer os caminhos, Ela até perguntou quanto de água precisava para cozinhar uma xícara de arroz.

Minha mãe, né, que cozinhou a vida inteira. Vê se tem cabimento. Mas o que fez a gente procurar um médico foi outra coisa. A gente tinha passado um domingo inteiro comemorando que meu irmão caçula ia ter o primeiro filho. Na semana seguinte, ela já não lembrava mais. Um teste no neuropsicólogo confirmou o que a gente já temia: era Alzheimer. Mamãe foi muito resistente no início, não queria tomar os remédios, não queria ajuda. Continuava em casa, com meu pai cuidando mais de perto, mas era muito desgastante para ele, fisicamente e emocionalmente.

Há 5 anos, uma cirurgia no joelho levou minha mãe para uma casa de repouso por uma semana. Foi ali que a gente conheceu o geriátrico, foi ali que a gente conheceu o geriátrico que cuida dela até hoje. Depois veio uma cirurgia na coluna, uma recuperação muito difícil, e uma coisa mudou: mamãe parou de dormir, parou de comer, emagreceu muito. E aí foi um gatilho. A doença acelerou. Contratamos cuidadoras, 12 horas primeiro e logo já passou para 24.

E há 3 anos eu vim morar com ela. Ter cuidadora 24 horas é muito bom para minha mãe e é muito bom para a gente. Eu não aguentaria, porque requer atenção total e cuidado o tempo todo. É muito exaustivo. Além disso, as cuidadoras têm um jeito que eu não teria. Minha mãe às vezes resiste ao banho, à medicação, à rotina, e elas vão contornando tudo isso com uma paciência bem específica. Ah, Dona Zaine, tem que tomar banho agora porque estão indo lavar o banheiro depois, depois não vai dar conta.

Ah não, Dona Zaine, tem que subir porque, ó, tá vendo? Ó, tá todas as luzes desligadas, todo mundo já foi dormir, agora é hora de subir. Agora a gente tem que subir. Elas não tratam a minha mãe como criança, elas conduzem com respeito. Só que a rotina precisa funcionar. Comer na hora, dormir na hora, os remédios. Qualquer coisa fora do ritmo e ela se agita. Quando meu pai morreu, a médica aconselhou a gente a não contar pra ela. 60 anos de casamento.

A gente concordou que o choque podia piorar tudo. Então, quando a mamãe perguntava por ele, a gente dizia, ah não, ele foi comprar pão. Tá no quarto, mãe. Não, papai já foi dormir. Hoje ela não pergunta mais, ela vive no passado. Quando eu entro na sala, ela abre um sorriso, me abraça, me beija várias vezes. Se eu entrar 5 vezes na sala, 5 vezes tudo isso. Tem dias que ela me chama pelo nome, tem dias que ela só diz filha, e tem dias que não me reconhece.

As memórias que a gente tinha juntas ela não consegue mais acessar. Tem muita coisa que eu não posso mais perguntar para ela. Eu vou aceitando essas pedras aos poucos, agradecendo porque fisicamente ela tá bem, porque ela tem uma vida tranquila, ela ainda come sozinha, se locomove bem, dá risada, ela tem prazer nas coisas pequenas. Meu medo é ver ela presa numa cama sem autonomia, se alimentando por sonda.

Bom, a primeira pergunta tem a ver com a descendência, né? Porque a Dona Zena já tinha mãe, irmãs, então não foi uma grande surpresa para os filhos quando ela apresentou esse quadro. Então a gente queria saber de vocês o que que significa clinicamente uma informação dessa para os descendentes e se existe diferença entre o risco de quem tem parentes com esse Alzheimer mais tardio, no caso dela aqui com 70, já tá com 87 agora, e de gente que tem mais acelerado, que descobre um parente que tem o Alzheimer mais jovem.

De fato, quando você tem mais pessoas na família, aumenta o risco de você também ter a doença, assim como diabetes, como hipertensão, são todas doenças que têm traços genéticos. Na maior parte dos casos, mesmo tendo várias pessoas na família, a gente não sabe se tem uma alteração genética definida, porque a gente não consegue determinar qual que é a alteração. Mas principalmente em indivíduos mais idosos, quando começa numa fase mais tardia da vida.

A gente chama essa fase que idade, mais ou menos, só para a gente ter noção?

Em geral, acima dos 65 anos. Abaixo de 65 anos é o que a gente chama doença de Alzheimer pré-senil. É uma convenção, enfim, antes mais ou menos da fase que as pessoas aposentam e tal, então aí fica pré-senil, né? Isso é mundial. E agora nas fases mais pré-senis, principalmente aqueles Alzheimer de início muito precoce, que começam 45, 50 anos, 50 e pouquinhos anos, aí em várias pessoas da família em geral tem um fundo genético mais forte.

Então, em que você, mesmo esses, a gente consegue determinar a mutação genética que existe em mais ou menos 5% dos casos só, né? E que é o que a gente chama de autossômica dominante. Então, se você tiver aquela mutação, você vai ter doença de Alzheimer, né? Ela é determinante mesmo. As outras formas Você pode até ter algumas alterações genéticas, mas que são de risco. Você pode ter aquela alteração genética, mas não necessariamente, não obrigatoriamente você vai desenvolver doença de Alzheimer.

Já tem exame hoje que os descendentes podem fazer e saber se tem a mutação, se não tem?

Não é indicado, a não ser nesses casos, ou que você vai participar de um ensaio clínico com uma nova medicação, né? Isso se faz e tem estudos que estão dando medicação para pessoas com doença autossômica dominante, essa que tem todo mundo da família por várias gerações, todo mundo não, várias gerações acometidas, ou quando a pessoa quer muito, nestes casos mais precoces, pré-senis também, que parece que todo mundo é acometido.

O que que a gente pode fazer? Porque fica uma sombra na família, né? Parece um fantasma, né? Minha avó teve, a minha mãe teve, eu tô cuidando da minha mãe, eu tô vendo que isso tá chegando para puxar o meu pé. O que que de fato a gente pode fazer de escolhas de vida que podem diminuir as chances da gente desenvolver o Alzheimer?

Bom, a gente tem 14 fatores modificáveis de risco já conhecidos, né, para demência. São fatores que a gente entende que ao longo da vida a gente tem a opção, né, não vou sobrecarregar na opção individual, né, também muitas ali permeiam questões de políticas públicas, né, mas que são aspectos da nossa vida que se a gente tem a chance de modificar, a gente vai reduzindo a proporção, né, o risco do desenvolvimento de alguns quadros.

A gente vai passar desde, por exemplo, escolaridade, né, que baixa escolaridade é um dos principais fatores, né, de risco modificável para demência. Aqui no Brasil é um dos países que dizem que a carga é mais alta, né, do que quando comparado a contribuição, né, da escolaridade comparado com outros estudos. Mas a gente vai descer para uma série de doenças ao longo da vida adulta, né: diabetes, hipertensão, colesterol, questão auditiva, como é que é, traumatismo cranioencefálico, perda auditiva, perda visual, consumo de substância, né, do álcool, de presença de depressão, isolamento social, atividade física. Então tem muitos fatores que a gente sabe que vão contribuindo aos poucos, né?

Assim, ao longo de toda a nossa vida. Você pode voltar só na escolarização? Por que que isso é um fator? Porque, né, isso diretamente ligado à política pública.

É, assim, a escolarização ela tem um poder muito importante na organização e manifestação de como a gente usa os nossos recursos cerebrais, né? O nosso cérebro, nossos aspectos mentais, nossa cognição. Ela tá diretamente associada a um conceito que a gente chama de reserva cognitiva. Que se eu fosse traduzir aqui do jeito mais simples possível, seria uma poupança. Né, que você faz ao longo da vida, à medida que você vai se estimulando com uma série de questões intelectuais, né, conhecimentos.

Tem que— a reserva também se compõe através de interação social, né, atividade física. E essa reserva que a gente vai nutrindo ao longo da vida, ela nos serve muito lá na frente, quando a gente tem a chance de ter alguma doença, né, como por exemplo Alzheimer. E a gente sabe que as pessoas com alta reserva manifestam sintomas mais tarde, né, conseguem mantém o funcionamento cerebral por mais tempo. E aí sim, né? Aí a gente tem um dilema, vou dar só uma gota aqui, que é: anos de escolaridade é importante, né?

Mas talvez o nosso maior desafio no Brasil seja o que a gente chama de retorno educacional, ou a qualidade, né? O quanto que de fato eu ganho cognitivamente com todos aqueles anos que eu cursei.

Você falou, não basta estar na escola, né? Se não tiver esse trabalho do intelecto Se ele não foi estimulado e precisar ali, aí você só tá presente, né? Agora, Sônia, quando ela conta a história aqui da Zeina, ela fala, ah, tinha um esquecimento aqui e outro ali, beleza. Mas o sinal foi quando ela esqueceu um dado importante que foi ao longo do dia inteiro, que era uma comemoração de família. Como que a gente pode olhar pra esses esquecimentos assim como algo benigno?

Faz parte tá esquecendo? Inclusive, é muito assustador, eu acho isso na perimenopausa, que você fala, mas eu tô esquecendo demais. Será que não é um problema? Até porque, né, se a gente for falar de Alzheimer precoce, meu Deus, assim, o que tenho, né? Ou quando não, realmente, aqui no caso ela falou, olha, isso aqui precisa de uma avaliação clínica. Como que a gente olha para esses processos?

Acho que o principal é sempre a pessoa se comparar ao que ela era antes, ou você comparar a pessoa ao que ela era antes, né? Porque muitas vezes as pessoas já tinham um certo déficit de atenção, Eram mais distraídas, não lidavam muito bem com as coisas. A gente tem características cognitivas durante a vida inteira, tanto que você deve ter facilidades maiores numa coisa, ela na outra, eu em outra, né? Então, por isso que a gente tem que se comparar sempre com a gente mesmo, né?

E à medida do princípio em que você tem mais dificuldades né, de acessar determinadas informações que era fácil, ou você, sei lá, é uma arquiteta e tem dificuldades de mexer naqueles programas computadorizados, né? Ou você, sei lá, fazia imposto de renda em uma hora e leva duas ou três, enfim. Então é um decréscimo em relação ao que você tinha antes. Então esse é o momento de procurar ajuda, né? Porque não dá para dizer, ah, quando a pessoa fica mais esquecida.

Mas o que é esse esquecimento? Muita gente, as pessoas falam que é problema de memória, o problema de não esquecer palavras, por exemplo, não é um problema de memória, é um problema de linguagem, né? Então às vezes os sintomas se confundem, né? Então a melhor coisa é ver como era essa pessoa, né? E o que você espera que ela seja, porque o ideal do envelhecimento é que você vai ser igualzinho que você era antes, mas a gente nunca é.

Então essa já é difícil ao longo de todas essas histórias tiveram dificuldade de pegar os sinais no início. E toda vez que a gente fala de programa de saúde, a gente fala de como é importante detecção precoce e tal. Só que eu e ela, a gente fica: burnoutinho pós-COVID, privação de sono porque é mãe recente, ou perimenopausa? O que, o que que está tirando a minha memória nesse momento? Porque sempre que a gente tá se comparando com a gente mesmo, talvez tem até uma conscientização de quem a gente já era.

Não descarto isso, mas eu tô sempre reclamando para ela: eu não tenho mais memória, que que tá acontecendo? Não tem.

Aí ela vira e conta uma coisa da faculdade, ela fala: mas você lembra como se fosse ontem. Então tem uma coisa de autoexigência nessa, da gente querer performar independente da situação da vida. Mas é muito assustador se você tá deixando escapar alguma coisa. Como é que a gente não fica hipervigilante Mas consegue prestar atenção.

Se eu puder fazer um adendo assim específico dessa parte cognitiva, na verdade a gente sabe, eu acho que um ponto que permeia a questão do diagnóstico tardio é que a gente ainda enquanto população não entende o que é o envelhecimento saudável. A imagem que a gente tem do envelhecer é muito patológico, é ficar doente, é ficar esquecido. E aí naturalmente quando a pessoa começa a cumprir um pouquinho desse protocolo, tá tudo ok, tá dentro do que eu esperava. Tanto que a gente ainda se surpreende com envelhecimento saudável.

Que sensacional o que você tá falando disso.

O meu QI de envelhecimento é a Fernanda Montenegro. É assim que deveria ser pra maioria?

Talvez ela seja um super, né? Talvez esteja na outra beirada. Vamos no caminho do meio, espera. Mas assim, uma das coisas que a gente tem nos estudos, por exemplo, de cognição, é que a gente sabe que a gente começa a declinar a partir dos 30, pra maioria das nossas funções, a gente começa a declinar a partir dos 30, mas só quando a gente bate ali por volta dos 80 é que a gente se distanciou de nós. Nós mesmos uma quantidade suficiente para a gente realmente começar a ficar incomodado um pouco com aquilo.

Mas ainda assim, isso não é frequente nem intenso o suficiente para prejudicar suas funções no dia a dia. Então, eu acho que ajuda a gente. É difícil, né, dar essa métrica do quanto exatamente. E aí, acho que a Sônia já disse muito bem, né? Se tá mudando de quem eu era, é um primeiro sinalizador. E no que eu entendo muito com as famílias é: se tá ficando mais intenso e mais frequente numa janela de tempo pequena, porque se eu tô falando aí da possibilidade de 50 anos de uma Uma curva sutil.

E aí, de um ano para o outro, eu começo a ver cada vez mais esquecimento, cada vez mais repetição, cada vez mais impacto no dia a dia. É como se fosse ali 50 anos em 5, tá dando essa sensação. Então a gente tem que procurar ajuda, né? Então acho que a gente tem que naturalizar para as pessoas que, de fato, ao envelhecer, a gente não muda nem a nossa personalidade nem as nossas habilidades de forma tão intensa quanto se imagina, né?

Ao mesmo tempo Eu achei brilhante isso que você falou, realmente. Acho que a gente, o comum, o normal e o comum foi a gente adoecer, não envelhecer com saúde. Então a gente falta esse, falta repertório para reconhecer um envelhecimento sadio. Perfeito, estamos caminhando aí. Agora, nas 3 histórias que a gente ouviu, a própria pessoa que estava mudando segundo o seu próprio parâmetro é quem mais tem dificuldade de aceitar. Muita dificuldade de aceitar o diagnóstico.

Nenhuma das pessoas das histórias que a gente ouviu aceitou o diagnóstico. E é, demorou muito para ir no médico. Quando foi no médico, demorou muito para ter o diagnóstico. Quando recebeu o diagnóstico, ainda assim, daí você já acumulou uma série de observações. Ainda assim, com tudo isso, a pessoa não aceita e não quer tomar remédio. Qual é a dificuldade? Porque se ela se repete, não é individual, tem algo né, da doença e como é que a gente pode lidar melhor com isso?

Bom, acho que o primeiro ponto é que ao longo do curso das demências, né, e aí eu vou fugir até aqui especificamente só do Alzheimer, né, que é a mais conhecida e tudo, mas ao longo do curso das demências, né, de uma pessoa com demência, ela vai em algum momento experimentar uma dificuldade de autopercepção. Tem um nome técnico, a gente chama de anosognosia, né, a capacidade de se enxergar. Todo mundo tem a capacidade de se enxergar, né, a gente conversa com a gente mesmo e tal.

E aí essa capacidade de de se perceber, de perceber essas falhas. Nossa, minha memória, né, assim, a perimenopausa é, né, um burnout é porque eu sou mamãe recente. Você tá se percebendo. Então, no início eles conseguem se perceber, mas à medida que os sintomas avançam, a tendência é a gente ir para o outro polo, é como eu me enxergo, eu não vejo as minhas dificuldades. E aí sim a gente começa a ter mais chance de não procurar atendimento, recusa pela recepção do cuidado, porque você tá falando que eu preciso de ajuda, mas na cabeça deles, eles não têm nenhuma dificuldade.

É a mesma área do cérebro que a bebida afeta? Porque eu lembro que num programa de sono falava isso, que a privação de sono afeta a mesma área do cérebro que é a área que justamente consegue te dizer se tem alguma coisa errada. Se essa área tá afetada, você vai sempre falar: o bêbado nunca tá bêbado, a pessoa nunca tá alterada por sono. Tá sem o julgamento crítico, né?

É, da crítica. Mas é interessante que você falou dessas 3 histórias, mas A grande maioria dos pacientes se percebe. Essa falta de autopercepção, ela é numa, sei lá, uns 30%, eu diria.

Tá, interessante.

Porque assim, o ideal é que a pessoa se perceba e que ela vá procurar, porque aí quando você se percebe e vai procurar ajuda, em geral você tá numa fase muito anterior ao quadro da demência, né? Você tá numa fase anterior a isso, o que é melhor ainda. Né? Então, e quando a pessoa realmente não se percebe, eu diria que seria o pior dos cenários, porque justamente isso, a pessoa não quer ir no médico, se recusa, ou os familiares têm que inventar uma história que não é o médico da cabeça, não é por causa do esquecimento, é para ver outra coisa, né?

E também não se auxilia em fazer, tomar medidas para melhorar a sua situação, né? Então, mas felizmente não é a maioria das vezes o que acontece.

Já citaram alguns fatores de risco, né, que vai ao longo da vida, mas a gente aqui no Mamilas inclusive fez um programa inteiro sobre saúde social e o isolamento social também me parece ser um pouco desse, ah, é normal, ele tá mais velho, então ele fica em casa. O que que o isolamento social tem de comum nessas pessoas? E é assim mesmo, o que que as pessoas deveriam se empenhar mais em fazer? Porque depois chega um boleto alto desse isolamento.

Acho que é se ocupar, né? Acho que Já é dito muitas vezes aquele negócio das blusones, a pessoa vive mais tempo e tal. O grande motor, a força motriz disso é você ter um propósito na vida, né? E um dos propósitos da vida pode ser você se relacionar melhor com as outras pessoas ou sair para ver, sei lá, exposições, filmes, o que você quiser, mas ter esse contato e uma abertura, né? Inclusive o fator de personalidade, né? Quanto mais as pessoas são abertas a novas experiências, reduz o risco de demência.

É o contrário daquele que fica lá ranzinza, que fica remoendo qualquer coisinha, né, e só fica pensando naquilo tudo, que isso é uma personalidade que é um fator de risco para demência, por exemplo, né. Então é você poder se abrir e procurar. Obviamente, a Thaís pode dizer, a Laís pode dizer melhor, Muitas pessoas não têm como fazer isso, né? Se sentem isoladas porque não têm amigos mais, enfim. Aí realmente é fácil a gente dizer, né?

Você tem que se expor, tem que sair e tal, mas é difícil ter condições materiais para isso.

É, antes de ir para a próxima história, eu queria que a gente falasse um pouco sobre essa personagem, é a que tem a evolução da doença mais lenta do que a gente vai contar hoje. Então foi evoluindo bem aos poucos, ela foi sendo tratada. E qual é o impacto no manejo da doença, no tratamento? A possibilidade de você estar na mesma casa que você tá há 40 anos, com as mesmas pessoas ao seu redor. Então tem essa vida social rica que você faz as coisas, ter rotina, de conseguir ter uma vida tranquila, de conseguir ter bons profissionais ao redor.

Então Acho que a gente coloca tudo no mesmo balaio, Alzheimer, mas tem muitas formas de você passar por isso, né? Qual é o impacto de você poder estar na sua casa com cuidadora 24 horas?

Uma das questões que a gente sabe que eles mantêm com muita intensidade é a sensação de familiaridade, né, no curso. Então, de fato, você tá rodeado das pessoas que você tá acostumado, por mais que eventualmente você vai esquecer o nome ou a relação familiar exatamente, mas é uma pessoa que te é familiar. A sua casa tem mais chance de permanecer familiar, né, o seu ambiente, mesmo que em alguns momentos eles realmente tenham essa confusão.

Então, quanto mais familiar pra eles, menos, menor a chance da gente ver realmente às vezes esse desconforto, alterações, pedir pra ir embora da casa que não é minha. Mas ainda assim, né, esses eventos eles podem, né, acontecer. A questão da gente ter uma rotina muito organizada, previsível, também é uma coisa que a gente começa a ir estabelecendo ao longo do curso do cuidado. Relativamente cedo. Às vezes até as famílias estranham, tipo, ah, mas não tá ainda na hora de eu...

Mas é porque a gente precisa usar esse cérebro que ainda tem mais recursos pra gente instituir determinados padrões de comportamento que ao longo do curso da doença eles vão se manter com menos peso. Então, se a rotina é mais previsível, tem mais ou menos a hora específica de tomar banho, a hora específica com que almoça, é mais fácil que você administre, né, as recusas ou tenha menos recusas, porque aquele comportamento ele entra ali no esperado.

É, não tem grandes quebras, cada hora eu te tiro de uma atividade e te levo para fazer uma diferente, no sentido de que você quebra as expectativas daquela pessoa que talvez não esteja mais numa condição, pensando, né, no avançado dos quadros, de conseguir fazer essa flexibilização tão rápido igual a gente faz, né? Opa, mudou aqui o cenário, o que que eu vou fazer? Às vezes eles vão estar ali um pouco mais rígidos naquilo que é o que eu quero, é isso que eu quero fazer, eu não consigo pensar em outra alternativa, e isso aumenta desafios ali no custo-cuidado.

Então tem sim, assim, quando a gente pensem em uma organização de cuidado dentro da demência, a gente tem que olhar para o agora, porque é possível agora, mas também a gente tem que olhar para frente, porque a gente sabe, né, que esses quadros eles vão cursar numa direção. E aí a gente tem que começar a preparar realmente o cenário para esse percurso inteiro, né, não só para o agora que a gente tá vendo, né.

Cris, vou compartilhar uma dor de cabeça que muita gente vai se identificar. Que é a gente precisar de internet fora do Brasil. Até porque a gente não vive mais sem isso, né? Na primeira vez que eu fui cobrir o SXSW, eu descobri na marra que festival grande tem Wi-Fi ruim. E quando a gente viaja a trabalho, esse é um tipo de uma energia caótica bem específica, né? Desespelo. Porque eu precisava de mapa pra me encontrar, de dado pra subir vídeo nas redes em tempo real.

Precisava de sinal que fosse bom o suficiente pra conseguir compartilhar com um notebook. E aí a escolha ficava entre dois pontos de dor de cabeça: ou eu chegava cansada, com malas, meio desnorteada, e tinha que encarar a fila em loja de telefonia gringa pra comprar um chip. Ou, o que acontecia com mais frequência do que eu gostaria de assumir, bancava a preguiça, ficava na operadora brasileira, nem pensava nisso e assumiu o rombo na fatura na volta.

Ô Ju, a Airalo acabou com esse dilema. Ela é um eSIM, que é um chip virtual que não precisa de cartão físico. E daí você instala o plano antes de embarcar, escolhe entre os mais de 200 destinos oferecidos, e quando o avião pousa, minha amiga, você já tá conectada. É sem loja, sem fila, sem Wi-Fi ruim e sem susto no cartão. A Airalo, ela tem planos locais, regionais, globais e pacotes ilimitados para dar conta de mapa, vídeo e tudo que a viagem da gente sempre pede.

Na próxima viagem, vai de airalo.com e garanta o seu pacote de internet ilimitado. Vamos então para a segunda história. Há 6 anos, durante o processo de venda da casa dos nossos pais, eu percebi que tinha alguma coisa estranha com a minha irmã. Imagina, uma gerente financeira experiente esquecendo de pagar as contas várias vezes. Arrastei ela para o médico pensando que era estresse, burnout, ou talvez a vida corporativa cobrando o seu preço.

Ela tinha 56 anos, sem histórico de Alzheimer na família. Demorou muito para a gente receber um diagnóstico e ela foi piorando rápido. Mesmo depois desse diagnóstico, ela recusava tudo: os remédios, o médico, a minha ajuda. Tinha dias que ela me expulsava do apartamento e eu passei por um processo bem difícil de tentar cuidar dela e não conseguia. Foi uma luta ela aceitar cuidadora. Já não temos os nossos pais, ela nunca se casou, não teve filhos.

Temos uma irmã mais velha, mas ela não— elas não se falavam fazia muito tempo. Não conto com ela para nada. Quem me ajudava era minha filha, que agora mora em outro estado. E o meu marido. Foi muito difícil para mim ver minha irmã assim. Ela sempre foi mais geniosa, mais dona da situação, e de repente, se eu não fosse ao apartamento, ela não comia, não tomava os remédios. De repente, minha irmã mais velha precisava de comando para tudo.

Às vezes me reconhecia, às vezes me chamava de mãe. De janeiro para cá, a coisa mudou de patamar. Ela não interagia mais conosco, Parou de dormir, acordava às 2:30 da manhã e ficava vagando pelo apartamento. Não deixava mais trocar de roupa, dormia de calça jeans, de óculos, com bolsa. Passava o dia inteiro mexendo no guarda-roupa, tirava coisa daqui, punha ali, tirava de volta. Roubaram, roubaram! Entrava em pânico. Eu ia, procurava com ela, a gente achava, ela falava graças a Deus e recomeçava tudo de novo.

Começou a ter surtos maiores, falar sozinha, tentar sair do apartamento, segurar o elevador. Começamos a usar antipsicóticos, mas foi muito difícil até acertar a dose. O que me dava alguma tranquilidade era o prédio. O zelador, o porteiro, os vizinhos, todos conheciam ela há anos e compreendiam e também ajudavam. Era uma rede de pessoas que sabia quem ela era. Quando a proprietária pediu o apartamento de volta para vender, eu entendi que ia perder essa rede.

E foi aí que amigos me disseram que eu já tinha feito bastante, que ela estava em sofrimento, que tinha chegado a hora. Eu precisei ouvir isso porque eu estava sozinha nessa decisão. A herança da casa dos meus pais eu nunca mexi, eu guardei sabendo que ia precisar um dia. É o que cobre a diferença que a aposentadoria dela não alcança para uma casa. Na hora de escolher a clínica, eu sabia o que eu não queria: cheiro de urina, visitação restrita a 2 dias por semana, indiferença.

Eu encontrei uma que era limpa, acolhedora, com gerente acessível, muitas atividades para ela ter na vida e não só cuidado, visitação livre qualquer hora. A gente pode buscá-la para passear qualquer dia e um grupo de WhatsApp tem eu, a enfermeira, gerente, minha filha, Tem foto, vídeo, boletim do dia, saber o que tá acontecendo, poder ver, poder perguntar. Ainda assim, chorei demais na primeira semana que ela ficou lá. Tinha medo dela chegar num lugar novo sem reconhecer ninguém e ficar perdida, num silêncio que eu não conseguiria alcançar.

Meu desespero era: ninguém vai cuidar dela como eu. Mas isso é idealização minha, né? Em casa, quando as cuidadoras perguntavam: sua irmã veio hoje? Ela respondia que eu não ia há muito tempo. Então eu penso que agora ela tá dormindo de pijama quentinho no edredom novinho do enxoval que eu fiz para essa nova fase, que ela não fica mais vagando incessantemente, que ela trocou acompanhantes por profissionais que sabem cuidar e dar o que ela precisa, e que a gente pediu ajuda antes de eu quebrar também.

Bom, aí a gente tem outra camada de dificuldade. Que quebra um pouco a nossa expectativa, que não é você cuidar dos seus pais, mas de repente da sua irmã mais nova, que tem 6 anos de diferença. É pouca diferença, assustador, porque é pré-senil, como você tava falando, é cedo. E nas próprias palavras dela, piorou muito rápido. Qual é, o que que interfere no curso da doença, como vocês estavam falando, acelerar ou não acelerar? O que que dá o ritmo do que as coisas vão mudando?

Esses quadros mais precoces em geral têm uma evolução um pouco mais rápida. Por quê? Porque tem algumas peculiaridades que não é só memória, pode ter mais alterações de linguagem, então a pessoa não se comunica mais como era antes. Então isso dá uma certa agravada no quadro mais rapidamente e ao mesmo tempo a pessoa fisicamente é melhor, né, porque você tá com 50 anos e tal, você não tem doenças, então fisicamente você tá bem, mas a sua capacidade cognitiva vai piorando e vai chamando mais atenção muitas vezes, né.

E o que é interessante e que ao mesmo tempo é mais desafiador, que são pessoas que estão na sua fase produtiva da vida, Às vezes é o auge que a pessoa atingiria, né, com 50, 50 e poucos anos. Então, além de a pessoa ter um problema cognitivo, tem todo o agravamento social junto, né? Ela deixa de trabalhar, ela não tá aposentada, ela não, né, não tem aquelas coisas da pessoa mais idosa, né? E também, no caso como dela, que não tinha uma um suporte familiar do núcleo familiar mesmo, né, de filhos, casamento, etc. e tal.

Então são situações que vão, que a gente dá pouca importância porque é um número menor de pessoas que não são idosas, mas tem o mesmo problema e que leva um impacto social bastante grande. Você imagina que uma pessoa de 50 anos Pode ter filhos, como vários casos que a gente conhece, filhos de 10 anos, 15 anos, que passam a ser os cuidadores também, né? Uma boa parte das vezes, se não tem essa outra pessoa para cuidar, né?

Outro caso para se pensar, né? Principalmente com a gente tendo filhos mais velhos, né, que é o que tá acontecendo com a maioria das famílias. A gente já falou aqui um pouco de resistência, né, de se ver naquele quadro na primeira história. Nessa história eu queria trazer a ótica da, de quem percebe e quer convencer a pessoa a ir ao médico. Qual que é a melhor abordagem para você virar para a pessoa e falar assim: então, acho que a gente precisa olhar isso com mais atenção. Como é que a gente consegue minar a resistência?

É porque é o que ela falou assim: essa irmã nunca foi no médico, não é agora, entendeu? Uma pessoa que sempre teve dificuldade de se cuidar, como é que você vai virar para sua irmã mais velha e interferir na vida dela desse ponto. Quando é que você sabe? Quando é um caso, sabe o que você quer? Cris, eu vou te levar no médico agora.

Porque a gente tá acostumado também com os pais idosos, eles pedirem para ser acompanhados em alguns exames, mas de repente você que tá falando, eu acho que a gente precisa ir num especialista. Como é que a gente pode abordar isso de um jeito melhor?

Bom, assim, uma das principais formas que eu veria assim são a gente aproveitar estes momentos, né, assim, apesar de difíceis, os momentos em que ocorrem as falhas objetivas no início, elas são momentos pontuais para a gente poder justamente abordar, né? Então, ao invés de dizer assim, olha, no geral você tá esquecido, que enfim são falas muito vagas, né? Olha, a gente acabou de conversar aqui sobre um assunto, né? Assim, você acabou de me perguntar novamente.

A gente tem a possibilidade de abrir para essa pessoa o que também é a realidade, né, do processo diagnóstico, né, Sônia? Assim, de que não necessariamente a gente tá indo investigar um quadro degenerativo. Tem várias outras causas, né, potencialmente reversíveis por trás, né, questões hormonais, questões nutricionais. Então é importante a gente trazer com naturalidade de que tá tudo bem, tá acontecendo. Eu tô percebendo, acho que você acabou de perceber que essa falha aconteceu, né, quando elas estão ali no início é bem perceptível, né, e que a gente tem ferramentas, né, para buscar o que que tá por trás disso.

Não necessariamente a pessoa já sentir que, nossa, eu tô indo ali porque tem uma demência, por trás, né, porque é o medo de muitos. Mas porque a gente sabe que tem várias outras coisas possíveis, né. Então tem pacientes que de fato chegam com a possibilidade de um quadro de demência, na hora que vão fazer o fluxo ali do diagnóstico, para na primeira etapa, porque os médicos descobrem uma questão nutricional, né, uma questão hormonal, né, uma questão infecciosa, enfim. Então acho que é interessante trazer que existem muitas etapas ali, né.

Aproveita que você tá nesse ponto, conta pra gente qual que é esse fluxo, em que médico ir.

Essa é uma pergunta difícil, porque assim, você vai falar, ah, será que é melhor ir numa pessoa que eu confio ou eu vou procurar um especialista, né? Eu acho que a melhor resposta é a pessoa mais capacitada de tratar, seja o neurologista, seja o geriatra, seja o psiquiatra, enfim. Mas tem que ter uma formação, né, formação e informação suficientes para fazer o diagnóstico. Médico, né? E o quanto mais precoce, melhor. Então, em geral, o que acontece?

A pessoa chega, ou os familiares chegam, com determinadas queixas, ou tá mais esquecido, ou dificuldade de falar, ou dificuldade de manipular várias informações, enfim. E a gente vai ver o tempo de evolução, o quanto tá impactando na vida, né? Esse impacto na vida é muito importante para a gente ver qual é o estágio que a pessoa tá, né? Às vezes pode só ser queixa cognitiva e daí não tem nenhuma alteração nos testes que a Laís vai fazer.

Aí é o que a gente chama declínio cognitivo subjetivo, né? Não é perceptível, só você percebe. Tem o outro que você já tem alterações nos exames cognitivos, mas você tá funcionando adequadamente. Então, o que a gente chama de comprometimento cognitivo leve. O ideal é que a gente faça o diagnóstico nessa fase, né? E depois, quando você tem já o prejuízo cognitivo, né, as dificuldades cognitivas, e também a sua funcionalidade tá afetada, aí já é o que a gente chama de demência, né?

A partir daí, o que que a gente faz? A gente faz uma série de exames para ver justamente se não tem nenhuma doença secundária afetando a cognição, se a pessoa teve algum sinal por exemplo, de alguma alteração vascular, ou se tem um problema, então, problema hepático, renal, enfim, faz-se uma série de exames que são obrigatórios. Exame de imagem, né, de preferência ressonância, para a gente ver, enfim, o que que tem, se tem alguma outra causa, o tipo de atrofia cerebral, enfim.

E a gente faz testes cognitivos, nós, né? Se não são suficientes para você realmente fechar um diagnóstico, a gente acaba mandando para avaliação neuropsicológica, né? E além disso, só para finalizar, falar, a gente tem alguns biomarcadores que a gente pode fazer que vão dizer se é doença de Alzheimer ou não. As outras, os outros quadros neurodegenerativos, a gente vê por alguns outros exames de imagem e pela sintomatologia que a pessoa vai apresentando, né?

Exato.

Tem bastante coisa clínica, né?

Tem bastante coisa clínica.

E por isso que é importante a experiência.

Exatamente. E às vezes inverter não é interessante, né? Porque às vezes acontece da família chegar e falar, ah, né, a mãe da minha amiga fez essa avaliação e é, mas não, a gente não, é muito difícil a gente começar por aqui, porque se você não me contar todo o caminho anterior, o que que tá por trás das dificuldades que a gente consegue identificar, identificar do ponto de vista de cognição, de comportamento, do impacto delas, ela fica solta, né, no fluxo.

Então, então tem uma, realmente tem uma lógica muito clara clínica para ser seguida para que o processo possa ser feito dentro do tempo almejado ali, dentro do tempo esperado para esse diagnóstico não acontecer de forma tardia, né, ou não se delongar demais.

Agora, teve uma coisa que você falou no início que me chamou bastante atenção, que é, não, pode ser que a gente verifique, a questão é hormonal ou às vezes nutricional. Como tá todo mundo, né, a doença tem se falado muito nela agora, isso deveria ser descartado primeiro. Então eu chego lá no doutor e falo assim, ó, minha mãe, isso, isso, isso, pode ser que seja, mas deveria se olhar outros aspectos da saúde antes de entrar no processo de verificação de demência?

É obrigatório, né? A partir do momento que se faz a história, sua avaliação e tal, obrigatoriamente você tem que fazer esses exames. Isso é obrigatório para qualquer quadro.

Eu acho que é bem importante saber isso.

E aí também pode ser que a pessoa tenha, sei lá, um teste de vitamina B12, mas que também não pode estar corroborando com alguma coisa nesse processo, mas não inteiramente.

Tira isso da frente para então a gente ver.

Uma outra coisa super comum que dá sintoma cognitivo: depressão. Então sempre a gente trata a depressão e vê o que sobra, né? Então isso é fundamental.

Mas aí tivemos o diagnóstico, essa percepção de foi rápido, foi devagar e de mudança de comportamento, né? Porque a gente sabe, por exemplo, de esquecer coisas, de esquecer onde tá, de ter alteração até de comportamento de personalidade. Mas o que ela falava é a pessoa não para, ela não conseguia sentar, não conseguia conversar, não conseguia, ela ficava nessa nessa inquietude o tempo inteiro e de abre, tira coisa daqui, põe coisa daqui, e essa agitação toda, a paranoia, o achar que estão sempre roubando.

Então isso aparece em algumas histórias, né? Tá me roubando, quem é? Qual é o quadro, né? Então para a gente entender o que que é esperado e o que que cada coisa significa, o que que são esses sintomas.

No curso das demências, né, a gente olha muito, como a Sônia falou, a gente tem muitas questões que são olhar para a cognição, né. Então a queixa mais geral é esquecimento, que nem sempre é memória. Então isso também é uma coisa que dificulta um pouco chegar, porque às vezes o que tá descrevendo não é o que vai bater no rastreio, porque não necessariamente eu tô descrevendo exatamente o sintoma que eu tô vendo, né, assim, ou as falhas do dia a dia, E a gente também tem as alterações que são chamadas comportamentais, os sintomas neuropsiquiátricos.

Então a gente sabe assim, né, que no curso da demência é muito frequente que vão aparecer algumas alterações comportamentais. Alguns quadros a gente já sabe que espera-se mais de algumas alterações, outros outras alterações, né, são frequentes em diferentes doenças. Mas, por exemplo, né, essa questão de de dizer que tá sendo roubado, se questionar. Para alguns pacientes que têm Alzheimer, né, que é onde o esquecimento das coisas recentes, né, é o mais forte para eles.

Ah, eu peguei esse dinheiro aqui, vou guardar ele, né? Eu quero guardar num lugar novo, seguro, mas eu não vou lembrar onde eu guardei. Então, senão, na hora que eu vou procurar, eu procuro no lugar de confiança, mas eu mudei o lugar ali agora numa confusão ali no meu raciocínio. Não guardei na minha memória que eu mudei o lugar. Que é muito comum, né, perder objetos onde guarda, etc. Na hora que eu for buscar, a explicação muitas das vezes mais lógica também para eles é: alguém pegou meu dinheiro, né?

Porque às vezes também não vai ter esse comportamento, não tem essa flexibilidade de começar a procurar. Deixa eu ampliar meu radar de busca. Não, eu guardo aqui, eu sempre guardei aqui, então esse dinheiro deveria estar aqui exclusivamente. Mas a gente sabe também que eles podem entrar com sintomas como delírio, né, que são uma parte de sintomas neuropsiquiátricos que podem acontecer. Esses comportamentos motores, né, que tem uma perambulação sem sentido, né, a gente chama meaísmo, né, não tem um sentido, não tem objetivo final, mas que tem essa parte de agitação motora.

Então são sintomas que a gente, né, assim, para quem trabalha na área, a gente já conhece que eles existem.

A segunda história também que fala de insônia, é comum alteração de padrão de sono? E aí fica muito tempo acordado, né? Isso também deve gerar um aumento da irritação, já que não tem—

É, muitas vezes não é só nem porque a pessoa não consegue dormir, mas às vezes ela tá com o hábito errado, né? Dorme durante o dia, né? Já diminui a sua atividade diária, né? Então, consequentemente, você não consegue dormir à noite, né? Então, a gente sempre vê isso, né? Se a pessoa tá dormindo de dia, se tá tomando algum estimulante, né, começou a tomar muito café, enfim, ou reduziu muito a atividade física, né, a exigência física, então você diminui o sono também.

Mas sem dúvida nenhuma, as demências de um modo geral, elas afetam também o nosso ciclo sono-vigília.

Mas para a gente ter uma noção do que que é você ficar falando de curso da doença, então assim, a gente pegou no início, no início sintomação, aí depois a gente tá fazendo o tratamento, tá fazendo acompanhamento, ela vai evoluir Alzheimer é o quê e vai para onde?

Porque assim, todas as doenças neurodegenerativas, elas vão progredindo nos seus déficits, né? Os déficits vão sendo crescentes. Então, na doença de Alzheimer, habitualmente o que a gente vê? Claro que pode ir mesclando, né, os sintomas de acordo com a pessoa, mas o que que a gente tem? A gente tem um déficit de memória e de funções executivas. Funções executivas, o que que é? A nossa capacidade de lidar com situações diferentes, é o raciocínio, é a capacidade de fazer várias tarefas ao mesmo tempo, de tomar decisões, né?

Então isso a gente perde mais precocemente. Depois, o que a gente começa a ter? Algumas dificuldades de linguagem, né? Encontrar dificuldade maior de encontrar palavras. Isso é uma coisa que é muito comum, né, em todas nós, principalmente no perimenopausa, menopausa. Isso é uma queixa frequente em mulheres, por isso que sempre a gente tem que levar em consideração isso também. Mas que a pessoa perde muito frequentemente, né, perde o fio da meada, a memória vai piorando, né.

Antes você tinha pequenos esquecimentos de compromissos, tal, daí você passa a ter dificuldades maiores, tipo dia do mês, dia da semana, e assim progressivamente. Essa lidar com as situações também vai piorando. Depois você pode ter dificuldades de se localizar, né, localizar nos locais mais distantes da sua casa, que você tava menos acostumado a ir, locais que você tava mais acostumado a ir, depois os arredores de casa, até que você se perde dentro de casa.

Casa, né? Então vai tendo essa progressão dos sintomas. Então a gente sabe que tem fases, então leve, moderada e mais grave. E aí a moderada e mais grave é quando a pessoa começa a ter dificuldades em atividades básicas, que a gente chama, né? Que é alimentação, tomar banho, higiene, vestir-se, mudar de local, né, de sofá para cama, etc. Outra, né? Então isso é o que vão tendo esses marcos.

Então quando a gente fala curso, é isso, é isso que é temperamento, temperamento e agressividade.

Em geral, os sintomas comportamentais, eles começam mais frequentemente nas fases moderadas e graves, às vezes até diminui um pouco, mas de moderado para grave. Mas dependendo do da etiologia do quadro degenerativo, então qual que é a doença? É uma demência frontotemporal? É uma demência com corpos de Lewy? É a doença de Alzheimer? É outro tipo de demência? A gente pode ter isso precocemente, alteração de comportamento. Então seja de comportamento, então agitação, delírios, quer inventar histórias, alucinações, visuais, menos frequentemente auditivas. Então isso vai aparecendo, né?

E o que que a gente tem de medicamento hoje? Em que fase esses medicamentos são administrados? A gente viu aqui que a personagem da nossa história administrou antipsicóticos. Isso também é recomendado? O que que tem hoje para Alzheimer?

A gente tem as medicações sintomáticas, né, que são para aumentar acetilcolina, que é uma coisa que tá deficitária no cérebro de quem tem doença de Alzheimer. A gente tem uma outra substância que chama memantina, que é para regularizar alterações de cálcio que tem nas células, enfim. Então isso é sintomático, né, cognitivo principalmente, mas eles agem também, por exemplo, numa agitação A gente tem outros tratamentos, tipo antidepressivos, que a gente usa também para agitação.

Os antipsicóticos a gente usa quando a agitação é muito maior, que representa um perigo para pessoa ou para quem tá perto, ou uma agressividade maior que também representa perigo, ou sintomas psicóticos, que é esse negócio de inventar histórias e ter alucinações. Então a gente tem uma série de medidas farmacológicas e não farmacológicas para tratar desses sintomas, né? E uma coisa que eu queria dizer: o delírio de roubo é muito frequente. Os dois principais delírios é de roubo e de infidelidade.

De infidelidade?

As pessoas ficam, né? Tá me traindo, eu sei, você tá me traindo, né?

Com quem você tá conversando?

Com quem você tá conversando? Enfim, a gente sabe por quê.

A gente tem ideia de por quê?

Nossa, é um universo difícil, né, de adentrar.

Talvez por experiências passadas, né, ou características de personalidade da pessoa, de ser, né, possessivo, ciumento, enfim.

Essas medicações estão disponíveis no SUS hoje?

São disponíveis no SUS.

Eu queria só fazer um adendo, né, que de fato a gente tem né, uma mudança aí nos últimos, talvez eu diria uns 10 anos, de a gente ter cada vez mais ferramentas também não farmacológicas, né, para administrar esses comportamentos. Então hoje, se alguém vira para uma família e fala assim, ah, não tenho o que fazer com relação à agressividade, eu não tenho o que fazer, não tem, né? Só que isso permeia uma educação muito intensa de quem tá ao redor.

Como que você responde uma agressividade? A gente mapeia a hora do dia que essa agressividade acontece, acontece, quais são os estímulos que provocam mais agressividade. Às vezes é o próprio jeito de falar do cuidador, às vezes é uma hora do dia específico que tá com muita luz que tá incomodando, eles não conseguem falar, ou com baixa luminosidade. Então a gente é assim, né, na parte não farmacológica a gente faz todo o mapeamento por alguns dias do que que é que acontece, identifica o comportamento, identifica as ferramentas que você vai implementar, tanto para comunicar quanto para anteceder que aquele comportamento não aconteça.

Quanto para diminuir a intensidade dele na hora que ele se instalar. Então, para as várias alterações, para quando acontece delírio, agressividade, o comportamento, a questão de apetite, né, enfim, a labilidade, né, que quando eles também alteram muito rápido, mudam mais rapidamente do humor, né, tava tudo bem, de repente algo te deixa muito irritado.

Então, o que você quer dizer, que de acordo com o manejo dá para desescalonar algumas situações e redirecionar outras?

Muito, né? Assim, óbvio que em alguns pacientes, como a Sônia disse, já tem às vezes comportamento de risco, às vezes tem uma agressividade inclusive com ameaça, né, à segurança. Aí obviamente tem, né, a gente vai jogar com todas as ferramentas que a gente tem. Mas para esses às vezes dificuldades iniciais, o que a gente vai fazer é capacitar as pessoas que estão ao redor para ir lidando com esse comportamento e para ele ir abaixando de intensidade. Então assim, dá para administrar isso também melhor.

Mas aí isso requer também uma disponibilidade de tempo emocional e repertório, né, de você saber o que fazer e de você ter a capacidade dentro de você de entregar isso, que me parece que fica mais difícil quando você tem um monte de outras coisas para cuidar e quando você tem um envolvimento emocional intenso, afetivo, que muitas vezes aí a Vera e a Conair que aqui para reclamar das famílias. Que família tem— é o berço das neuroses, é o lugar onde as relações são mais conflituosas, pois mais constitutivas, né?

Então a gente aqui tá falando de cenários excelentes, mas nem sempre a realidade é assim. E a gente ainda tem um tabu gigantesco de institucionalizar, de que isso é abandonar, de que isso é ingratidão. E aí se fala muito sobre o abandono, que é você institucionalizar, né, fica público a sua falha de caráter, enquanto eu maltratar o idoso dentro de casa, ou o abandono, o cuidado ineficiente, né, às vezes até violento, como a gente faz com criança, não aparece para ninguém.

Eu sou a pessoa que tô cuidando de papai, de mamãe, de irmã, de sei lá quem, e não vai aparecer. Então queria que a gente falasse um pouco sobre, primeiro, vantagens de institucionalizar, né, por que fazer, e quais são os momentos em que a gente consegue ter sinais claros de que tem uma indicação para isso, né.

Esse é um assunto bastante difícil, né? É uma queixa que as pessoas— uma queixa não, é uma pergunta, melhor dizendo, uma situação que a pessoa fala: o que você acha disso, né? Para você, veja, é muito difícil porque primeiro você tem que conhecer a dinâmica da família, o que vai ser melhor para aquela pessoa, né? Então é muito diferente de família para família, de pessoa para pessoa. Pessoa, né? Eu acho que cada um tem que analisar o ambiente que está e o que é possível aquela pessoa oferecer.

Não é raro a gente ver que as pessoas, que algumas pessoas ficam muito melhores institucionalizadas em instituições de longa permanência do que se ficasse em casa, né? Tem mais estímulo, tem pessoas para conversar, tem outras pessoas da mesma idade, tem outras pessoas com o mesmo problema, enfim. Enfim, né? Então é muito particular. Eu acho que as pessoas têm que fazer uma reflexão do que elas são capazes, né? O que que ela tá oferecendo?

Porque não adianta querer ser mártir e ficar bem na foto, né? Ou ficar com uma culpa do mundo, né? Então é bem pontual, né? Caso a caso.

Uma coisa que a gente nota muito, né, assim, nos estudos também trazem isso, que é Quanto mais sintomas desses que a gente acabou de falar, né, mais sintomas neuropsiquiátricos, quanto mais desafiadores eles são, mais a gente costuma ver o movimento para institucionalização, né? Porque administrar esses comportamentos muitas vezes geram mais sobrecarga emocional, né, de necessidade de mais ferramentas de manejo. E aí, de fato, não vamos florear, né, Ju?

Assim, quando a gente tá na parte da solicitação, né, das opções não farmacológicas, a gente sabe que a gente tá lidando lidando com um desafio enorme, que é pedir uma pessoa que provavelmente já tem várias outras coisas para fazer, que ela se capacite e seja capaz de conduzir situações de um jeito às vezes completamente novo, né? Então, já tô acostumada a falar com meu pai dessa maneira a vida inteira, aí de repente vem uma pessoa e fala assim: então eu preciso que você mude o tom de voz, eu preciso que você fale de outra forma para a gente não disparar agressividade nele, né?

Ou essa E aí eu tô falando às vezes de mudar padrões de comunicação de uma vida inteira numa pessoa que às vezes sim a gente monitora muito isso, né? Se quem tá no cuidado tá com sobrecarga, a gente sabe que eles têm uma taxa enorme, né? Muito maior do que na população comum, né? Normal assim, né? Usual ali de desenvolverem depressão, ansiedade, né? Sintomas de sobrecarga. Então você tá ao mesmo tempo em que você tem que recrutar essa pessoa para auxiliar no cuidado e às vezes, né, pedir coisas diferentes para ela, você também tem que monitorar o quanto ela dá conta de fazer isso nesse cenário.

E é desafiador, né, assim, é muito desafiador achar esse equilíbrio e monitorar esses dois universos. E aí, de fato, às vezes abrir a conversa, né, e às vezes sinceramente falar com as famílias do tipo, será que você tá no seu limite ou não? Considerar ou não algumas opções que ultrapassem também para você encontrar bem-estar, né, para não ser como a Cris começou, né, falando, é um sistema, né, demência afeta um sistema. Então quando você começa a ver que ela tá começando a puxar a gente demais, é a hora que a gente tem que, às vezes, eventualmente a família não fala, mas a gente precisa começar a naturalizar o discurso mesmo com eles, né, do ok pensar.

A gente tá falando muito família, família, mas tem tantas mulheres aqui como centro da história, como pacientes, também como cuidadoras. Eu vou falar um dado empírico da sociedade, né, que é as mulheres vivem mais. Pô, se isso é verdade, se a gente tá avançando nisso, e se essa é uma doença para se ter idoso, provavelmente mais mulheres terão. Mas inclusive na primeira história a gente vê a filha contando, o pai morreu depois que a mãe já estava com Alzheimer.

Como que vocês veem a questão de gênero, a mulher cuidadora? E como vocês veem os maridos lidando com essas mulheres ficando doentes?

Acho que definitivamente as mulheres têm maior risco de ter doença de Alzheimer, né? E os estudos patológicos pós-mortem, tudo revelam isso. A gente tem mais patologia no cérebro, doença de Alzheimer, do que homens, uma mesma gravidade de doença, por exemplo. Além disso, porque vive mais, não só porque vivem Mas o que que é isso? Possivelmente por alterações hormonais. O estrogênio tem muita, ele age na patologia da doença de Alzheimer, ele diminui o depósito de amiloide que a gente tem quando tem Alzheimer. Enfim, tem várias coisas que entram nessa conta.

Né?

Não é só a idade. E fora que é o seguinte, tem vários fatores concorrentes, né? A mulher em geral estuda menos, tem menos nível socioeconômico do que homem, tem menos cuidados de saúde. Então tudo isso vai minando ali o cérebro, né? Então por isso são várias explicações e A mulher, embora ela se queixe mais do ponto de vista de se queixar para doenças, de procurar médico e tal, ela ao mesmo tempo é menos cuidada. Isso é uma realidade.

Ela cuida mais, né, de quem é cuidada.

Então acontece isso, né? E uma coisa importante, eu acho que só voltando na questão dos conflitos, tem famílias que têm muitos conflitos durante a vida inteira. E daí, em geral, é só essa que eu conheço, só conheço essa. A mulher toma, tem que cuidar do marido, do pai, ou do sei lá, do irmão, enfim. E tem situações que elas foram abusadas e daí tem que arcar com isso, né? Seja até sexualmente, mas de abuso moral, enfim. Então é complicado, né? Então por isso que às vezes institucionalizar é melhor.

É, o que eu acho é difícil você cuidar de qualquer doença porque é muito demandante, mas a do Alzheimer eu acho que tem algumas particularidades que a gente ainda não entrou muito, que é, eu acho que ela explode relações que foram fermentando durante muito tempo. Então tem algo na dinâmica desse cuidado que vai trazer de gatilho, vai trazer à tona Muitos dos problemas de relação mesmo, e fica difícil assim. Eu acho que nos melhores casos, quando a gente não tá falando desses problemas graves de relacionamento, dessas mágoas profundas, no melhor caso, no caso de muito amor, você aprisiona a pessoa na versão que você quer que ela seja.

E o Alzheimer, o que vocês estão contando aqui é que você vai mudando muito e com consistência. Se eu não quero para onde você tá indo, porque eu sou filha, eu tô vivendo um luto em vida, eu tô vendo a minha mãe ir embora cada dia, também eu acho que tem um pouco do manejo que eu via que a minha mãe falava, que assim, minha mãe era enfermeira responsável num lar de idosos totalmente dependentes, muitos com Alzheimer.

Oliver.

E ela falava que muitas vezes o filho, familiar, vinha falando de um paciente que não existia mais, porque a mamãe ela só come. E a minha mãe, mas a mãe dela já não come mais há não sei quanto tempo, entendeu? Porque a mamãe só gosta dessa blusa, a mãe dela já nem sabe mais qual é a blusa, ela não usa mais blusa dessa maneira, ela já não. Mas a gente teimosamente não quer mais se relacionar com a pessoa que está na nossa frente, porque isso sinaliza cada vez que eu tô perdendo um pouco mais.

Então é muito difícil o cuidado nessas circunstâncias, tem uma camada mais extra de dificuldade desse cuidado, não tem?

Tem essa camada de, desde o momento em que a gente começa a, né, assim, do pós-diagnóstico, e você começa a acompanhar a trajetória de cuidado, de fato a gente conversar inclusive abertamente sobre luto, né? Assim, ainda não é uma prática comum, mas realmente começar a trazer isso para mesa, porque a gente tem um nome, né, a gente chama de desse patrônio, que é isso assim, você começar a entender que, ah, eu idealizei que aos 60, já escutei isso muito, né, assim, nossa, agora que eu tô com 60, 70 anos, que a gente aposentou, que a gente ia poder curtir, eu fui para o papel de cuidadora.

Porque assim, né, maioria das mulheres, né, no Brasil é as cuidadoras, né, a gente fala família, mas é mulher mesmo, tá, e sobre a cuidadora primária, né. Então assim, você tem essa mudança de expectativa de papel, Você tem essa mudança de filho, de enxergar de fato essa inversão. É muito difícil em algumas famílias, a gente vê o tanto que é difícil às vezes, mesmo em quadros pré-senis que são desafiadores, que tem muita alteração comportamental, por exemplo, às vezes comportamentos de risco mesmo, de tomada de decisão financeira que já não tá legal, os filhos não conseguirem fazer a movimentação ao contrário, de do tipo: sim, você vai precisar barrar alguns comportamentos agora por questão de segurança, né?

Então, é desafiador e a gente tem que conversar com eles, né, assim, muito abertamente, muito diretamente nessa necessidade de que eles também busquem seus cuidados e seus próprios processos, porque é um percurso que vai exigir muito dessa atualização constante de quem eu sou nessa relação, de quem é essa pessoa nova, quais novos papéis essa nova relação me traz que antes eu não precisava exercer, mas que agora eu preciso.

É, eu acho muito desafiador você tirar autonomia da sua mãe. Então a minha mãe sempre falou sobre isso, e a teoria é uma, a prática é outra. Como é difícil? Em que momento que você pode se autorizar a dizer para mãe, mas aí, de habilitação da pessoa, falar não vai mais dirigir, não pode mais?

Direção é uma coisa, foi a primeira coisa que eu pensei. É uma das mais desafiadoras, né?

Se a pessoa tá perdendo ali, você tem que virar e falar: não, olha, se você não abriu mão, a gente vai ter que tirar isso de você.

Com que autoridade, né?

Como que se faz isso? O bom para saber é que às vezes isso passa pela culpa do profissional, né? Às vezes a gente acaba fazendo muita ação.

Foi Doutora Sônia que mandou. É isso. A gente só tem uma semana para fazer.

Eu lembro muito assim do paciente que para mim falou assim: mas quem Quem é você para falar que eu não posso mais dirigir? Aí eu falei, mas quem foi a pessoa que te deu o ok lá atrás? Você não fez uma avaliação psicológica? Aí ele falou, fiz. Eu falei, então a gente acabou de fazer uma bem parecida. Agora a gente vai fazer o caminho contrário. Aí ele olhou para mim e falou, não tô acreditando, né? Eu falei, é, agora a gente já não tem mais recomendação para continuar dirigindo.

Só que assim, entre a gente falar, né, no consultório, e as famílias conseguirem implementar isso, tirar uma carteira de fato, tirar o carro, É, isso não vai usar, né, gente? Na maioria das vezes vai haver conflito, e a gente já tem que ensinar como manejar este conflito, como conduzir esse processo.

O que eu fico pensando nessa questão do cuidado é que não tem saída fácil. Se você ama muito a pessoa e vai cuidar dela, existe um sofrimento de perder aquela pessoa que você ama. Se você não gosta da pessoa e está cuidando dela, aí tem outro tipo de sofrimento, é eu não gosto e ainda tenho que cuidar. Exatamente. Então assim, fácil não temos, né? Vamos precisar manejar isso.

Eu gosto de trazer institucionalização para mesa porque assim, a gente não tá falando em PowerPoint, a gente tá falando de seres humanos reais, né? Então eu sou muito cheirosinha e bonitinha aqui na mesa com vocês, mas no dia a dia eu tenho muita agressividade, né? Então se eu for cuidar de alguém da minha família, eu vou trazer essa impaciência e essa agressividade Que eu quero crer que num ambiente institucional a gente tem técnica, a gente tem— não, não é o que eu quero fazer, a gente veste um processo e você tem outras pessoas fiscalizando o meu trabalho.

Então eu acho que tem vários problemas em institucionalizar, acho que temos que trazer essa conversa, mas é só porque as histórias que a gente tem, eu acho importante que a gente fale Ok, tem riscos institucionalizar, mas não é que dentro de casa tá todo mundo na vila dos pôneis, né, com arco-íris, dando de amor, carinho, afeto, porque essa é muito difícil sustentar essa realidade no tempo.

Sim. Vamos para terceiro?

Vamos para terceira história. Aos 70 anos, minha mãe era minha sócia. A gente criou uma marca de pijamas feito à mão que foi parar nos famosos, foi vendida para todo mundo. A gente vendia 100 peças por mês, ela que costurava tudo. Adorava dançar, ir no teatro, fazer Pilates. Ela conhecia um mundo de gente e levava a vida com humor. Aí de repente a imagem da televisão começou a cair. Ela falou: menina, a imagem caiu, agora tem que fazer assim para olhar a TV.

E ela ria, a gente ria. Aí de repente ela falou: você não sabe que eu tô ouvindo os 3 tenores cantando lá Traviata? E eu nem paguei ingresso hoje. Começou a ouvir tenores. Aí ela falava, ai, hoje os tenores estão, olha. Quando ela fez 77, aceitou ir numa geriátra, mas sob protestos. Envelhecer não tem poesia nenhuma, ela dizia. A gente passou por 7 médicos antes de chegar no que fez a bateria certa de exames e fechou o diagnóstico.

Não era Alzheimer, era corpos de Lewy, uma doença degenerativa ainda mais rápida, mais agressiva. No meio desse caminho teve a pandemia, que atrasou tudo e acelerou a doença. De repente ela já tava que não conseguia costurar uma máscara. Eu sou filha única, adotada aos 8 meses. Minha mãe sempre foi tudo para mim. Diante desse diagnóstico eu disse: a partir de agora essa doença é nossa, estamos doentes as duas. Eu não sei dizer se foi certo ou errado, era o que eu dava conta.

Para mim foi difícil entender que eu precisava assumir uma autoridade sem sair do lugar de filha. Mas a gente foi levando com jeitinho. Fralda, imagina que a minha mãe ia aceitar fralda. Mãe, tem uma calcinha. E aí ela botava a calcinha. A cuidadora não era para cuidar dela, veio para fazer suco verde para mim, claro. Remédio para doença não, era para pele ficar esticada, para ter bons sonhos. Sempre um papo de bem-estar, jamais falar de doença.

E a gente foi assim costurando uma rotina feita de caminhadas pelo bairro, onde ela reconhecia cada prédio, cada pessoa, Uma rotina feita de levar a mamãe no shopping, porque ela adorava se arrumar, ir para o shopping falar mal de gente cafona para a gente rir juntas. E uma rotina de ela ser a responsável por comprar pão todos os dias. Ela ia notando as mudanças. Um dia chamou uma geriátra para perto, pediu para sentar do lado dela e falou: Doutora, parece que a minha vida agora tá em slow motion.

Eu sei o que eu quero falar, por que que eu não consigo? E a médica chorou, falou: que lucidez! Mas alguns momentos eram muito mais difíceis do que isso. Ela começou a ficar muito agressiva com meu pai. Eles já não tinham uma relação saudável e com a doença ela simplesmente perdeu o filtro. O que ela tivesse na frente jogava nele: óculos, papel, faca, tudo virou arma. E aí com isso a gente foi tendo que tirar tudo de casa. Casa.

Um dia meu pai acordou com barulho e foi ver o que tava acontecendo. Era minha mãe pendurada na cortina do quarto. O Milton é piloto, ele tá vindo me buscar. Milton era um ex-namorado piloto de helicóptero, de tipo quando ela tinha uns 14 anos. Teve dias de eu estar na cama com a minha mãe contendo ela com os meus braços e as minhas pernas, e ela me deixando coberta de hematomas e arranhões. Não tinha saída, ou ela ia se machucar ou ia me machucar.

Então eu deixava ela me machucar. Ela até percebia às vezes quando ia ter uma crise e ela falava, eu tô tendo aquela sensação ruim, às vezes eu consigo segurar, às vezes eu não consigo. Quando a crise passava, parece que ela voltava e falava, aconteceu de novo, né, filha? E ela falava, foi, mãe, aconteceu de novo. E ela dizia, tô dando tanto trabalho, você não merece isso, não queria parar sua Quando a gente achava que ela não tava mais entendendo nada, ela dizia: eu sei que esse é meu guarda-roupa, eu sei que são as minhas roupas, eu sei que fui eu que fiz, mas eu não lembro de nada.

Algumas coisas ajudavam minha mãe a aterrar. Por exemplo, ela bordou miçanga na cortina da sala. Quando ela ficava perdida, eu dizia: mãe, olha, põe a mão aqui, essa é a cortina que você bordou Mãe, ó, aqui, ó, o seu ateliê, aqui as suas máquinas. E ela: é, tá tudo no lugar, tá tudo no lugar. Um dia a gente tava as duas em crise, ela chorando, eu chorando. Eu disse: mãe, lembra de mim? Eu cheguei com você com 8 meses. Comecei a contar toda a nossa história.

E ela: ô, minha filha. E voltou. Um mês antes de morrer, minha mãe disse: que doença desgraçada, Ela me ouviu falando com alguém no telefone, falando demência, e perguntou: demência? Quem tem demência? Eu tenho demência? E ela sempre dizia: quando você tá em casa, eu fico melhor. Então eu não contei nem meia vez, eu fiquei, abri mão de tudo, acabei o namoro com a pessoa que eu mais amava, larguei trabalho, tudo. Sofri muito, mas não tenho pendência. Tenho 44 anos.

Anos.

Se eu tiver sorte, tô na metade da vida. A outra metade eu vou usar para me reconstruir. Não me arrependo.

Essa terceira história, que de novo, né, fala de muito afeto. Eu tô amando que essas pessoas tudo amam os parentes, né, e conseguem cuidar deles porque amam de verdade. E essa mãe tem uma— essa filha tem muito resgate nela, tem muito onde resgatar. Elas viviam juntas, criavam coisas juntas, mas ela conta uma história difícil de diagnóstico aqui, né. E ultimamente tudo que a gente fala sobre demência fala que Alzheimer e 7 médicos para chegar no diagnóstico certo.

Conta para gente, é, o que que, o que que esse diagnóstico deve buscar? Quando é que a gente deve desconfiar que o diagnóstico não tá correto? E o que especificamente é corpos de Lewy, que é o que ela cita aqui?

A demência de corpos de Lewy também é uma demência que se estabelece na com indivíduos mais idosos também. E diferente do Alzheimer, em geral os primeiros sintomas podem ser, por exemplo, alucinações, né? Inclusive a pessoa até reconhece: nossa, eu tô vendo isso, mas não existe.

Enfim, né?

Então a pessoa pode comentar. Outra coisa é que predomina alterações visoespaciais. Então a pessoa pode não conseguir fazer determinadas coisas manuais, né? Por exemplo, ela costurava, né? Pode ser que isso seja um primeiro sintoma dela não conseguir mais fazer, que junto com as funções executivas. Então não é tanto a memória, né, mas outras funções, né? Uma coisa interessante no Levi é que as pessoas podem flutuar. Então um dia pode estar super mal, no outro dia tá super normal.

Mental, né? Então isso é comum. Uma outra coisa comum é que a gente chama que é uma alteração de sono, que é desordem comportamental do sono REM. Ela é, o indivíduo passa a atuar nos sonhos. Então às vezes se a pessoa tá correndo, faz movimento de correr, obriga, bate. Então tem gente até que tem que mudar de quarto, de cama, enfim, porque pode levar pontapé, soco, Gente que às vezes quebra a mão, que bate na parede. Então isso é comum também.

Até me chamou atenção essa história da que ela tava uma noite, né, na cortina. Enfim, talvez isso fosse um, esse tipo de transtorno do sono. Então são outras características, né? E às vezes pode ter sintomas também motores. Então fica mais alentecido, mais difícil para fazer, tipo o que acontece na doença de Parkinson, né? Então são algumas outras características, mas é interessante porque, por exemplo, se vocês forem ver, o Robin Williams foi diagnosticado com Levy e ele também teve uma longa peregrinação por vários médicos até conseguir fazer o diagnóstico.

Que pena que ele não teve acesso a vocês.

Mas é um diagnóstico difícil, né, Sônia? Por uma presença, justamente por ter uma apresentação mais variável, é menos o que a gente imagina, né? Todo mundo conhece, a gente fala muito do Alzheimer, né? E fala muito pouco dessas outras doenças. Então, por exemplo, Levy quase sempre tá entre a terceira, né? Ali mais ou menos. E aí a gente fica pensando, cadê essas pessoas, né? Então assim, de fato elas provavelmente têm um custo de, para chegar no diagnóstico, mais desafiador.

Com alucinação auditiva Ela falava que a filha fala, falava, e ela não entendia. Ela falou, eu tô ouvindo o que você tá falando, mas eu não tô entendendo. Foram no otorrino, otorrino fez as análises, falou, não sei escutar bem, não conseguiu. Isso era um sintoma claro já, entendeu? Ela saiu ainda tirando sarro da filha, você que fala enrolado demais, por isso que eu não entendo.

Mas olha, mas olha para você ver que interessante, como a senhora mesmo contou, quando eles têm alucinação, quase sempre eles conseguem ter essa crítica do tipo assim, ah, olha, eu tô achando graça, tô ouvindo, olha, eu tô vendo uma coisa, eu tô vendo ali, eu sei não faz sentido ser real. Então, às vezes, muitas das vezes, quando essas famílias chegam para contar sintomas, a gente acha que esse vai ser o primeiro, né? Ah, minha mãe tá ouvindo tenores.

Mas se ela falou, ela mesma percebe que não é real ali, na confusão ali do popular, as pessoas não levam isso como um sintoma preocupante, sabe? E dependendo da flutuação, de fato, isso também atrasa, né? Porque se hoje eu não tô bem, mas aí passa 2 dias razoavelmente bem, aí depois piora um pouco de novo, é que ouvindo essa história loucura, parece um processo de enlouquecimento, né?

Porque você começa a ver o que não existe, ouvir o que não tá sendo dito, não se reconhece, sabe que vai vir uma coisa ruim. Aí ela passa, aí passou, você fala: foi ruim, né? Mas eu não lembro o que aconteceu. A loucura é uma coisa que a gente já não fala sobre ela hoje, né? Porque ela foi ganhando contornos de doenças que podem ser tratadas, que podem ser manejadas. Mas essas pessoas com essa idade eram do tempo que a gente falava: aquele enlouqueceu.

Como que essas pessoas idosas lidam com isso? Elas acham que elas estão ficando loucas ou isso não é uma questão?

Acham estranho. Inclusive, isso é um ponto super interessante, porque veja, quadro que parece psiquiátrico, alucinação visual ou auditiva, ou a pessoa tá numa depressão, o que acontece? Quando a pessoa tá velha, não é psiquiátrico, é neurológico, é neurodegenerativo, né? Porque as doenças psiquiátricas, elas sempre têm essa característica, elas ocorrem ao longo da vida, né? Tem um pico aí mais adulto jovem, adolescência tal, em que tem um pico maior. Dificilmente ela vai começar com 70 anos, 60 anos.

Então fica de olho, né? Esse comportamento não é de uma questão psiquiátrica.

É, mas tem um tanto, conforme ela ia me contando das coisas, porque no início a mãe dela tinha um jeito de olhar para as coisas com muito bom humor e dar a volta, e elas iam contornando as coisas. Então um pouco elas jogavam o jogo do contente enquanto elas brincavam de a vida é bela. Eu não vou, Alzheimer não vai passar por aqui, a gente vai vivendo aqui. E a mãe, não me engana que eu gosto, não me conta, eu também não quero saber.

E elas iam dançando. Mas elas só conseguiram fazer isso porque eu vi tantas famílias que entravam em atrito, que brigavam e tal, que ela me contando, eu falei, mas você conta parecendo fazer fácil, não é assim. As histórias que eu conheço não são assim. E o que me parece, no programa sobre envelhecer a gente falou isso, né, Cris? Que é a hora, o envelhecimento é a hora que você vai sacar o seu patrimônio. Quer seja o que você conseguiu financeiramente de guardar para você poder ficar no mesmo apartamento, no mesmo bairro, dando rolezinho, indo no shopping, né, comprando pãozinho.

Quanto que isso te ajuda de qualidade de fim de vida, de você poder ter essa condição, de você ter cuidador para que a sua filha tenha afeto, porque ela não precisa tá naquela tensão o tempo inteiro, porque ela consegue estar com você, mas também não estar. É quanto que você tem das relações que essa filha desesperadamente apaixonada pela mãe, que tava disponível e disposta a ficar com a mãe do jeito que a mãe estivesse? E não era só ela, então eram as amigas dela falando: sua mãe tá aqui numa roda de samba em Santo Amaro, minha filha, toma vídeo aqui.

Ela ela tinha relações, as pessoas amavam muito ela. Então ela tava no mundo circulando isso. Do quanto você construiu de poupança ao longo da vida, de terapia em dia, de flexibilidade que você trabalhou, para eu ver na minha família a nossa herança de rigidez. Não me parece que a gente vai conseguir sambar como essa mulher pelas dificuldades da vida na hora que vier uma doença narrativa. Não é o que eu tô vendo com a minha avó, por exemplo, entendeu?

Não vai surgir para você na hora do Alzheimer. Você vai abrir a bolsa e tem ali o que você acumulou ao longo da vida. O que você não aprendeu não vai ter. As relações que você não construiu não vai ter. O patrimônio você não construiu não vai ter, certo?

É que você morre do jeito que você viveu, né? Então assim, se você viveu de um jeito, você vai morrer de um jeito. Se você viveu de outra maneira, Então, se as pessoas continuam te acessando mesmo sabendo que você não está inteira naquele corpo, é, tem um valor enorme. Então, acho que a gente fala muito aqui de saúde social, a gente fala sobre amizades, lembrando que a gente envelhece junto com os amigos, né? Então é muito importante isso, que o ponto de cuidado, geralmente a gente vai precisar guardar o próprio dinheiro, a nossa geração, E a gente vai precisar conversar seriamente sobre institucionalização.

Mas é muito importante saber o jeito que a gente viveu, porque se você não cultivar os amigos, não cultivar relações mais leves, não resolver ser cuidada, meu bem, conta para mim, Laís.

Aprender a ser cuidada, essa mulher maravilhosa, assim, deu muito trabalho para filha? Claro que deu. A gente não trabalha É, ela reconheceu, dá trabalho, né? Mas você aprender a ser cuidada, conta para, porque a nossa audiência de pessoas que vão ter que cuidar dos pais, das irmãs, enfim, mas são de pessoas que deveriam estar ouvindo esse programa pensando qual é o trampo que eu deveria estar fazendo em mim mesma para ser uma pessoa melhor de ser cuidada.

Isso é super interessante porque de fato a gente é, a demência acaba que ela, né, assim, quando ela ocorre ela acaba pegando uma pessoa que foi um adulto independente né, nas suas funções ali. E a gente, quanto mais independente, mais a gente tem uma tendência a não recorrer a suporte, né, auxílios, a cuidado. E aí é muito, é muito interessante que é uma fala muito comum, é: ah, eu não quero dar trabalho para os meus filhos ou para o meu marido.

E a minha primeira resposta é: quem não quer dar trabalho é o que mais dá trabalho. Porque recusar o cuidado gera mais desafios na implementação do cuidado, né? Então tem que ser de uma forma leve, tem que ser dentro daquilo que a gente consegue com eles, né, assim, dentro do que eles gostam, dentro da preferência de cuidado que eles têm, que às vezes também é muito uma dificuldade entre o equilíbrio do que que quem tá na liderança do cuidado precisa colocar na rotina versus o que que aquela pessoa prefere.

E às vezes são coisas assim, são coisas pequenas, sabe, parecem pequenas, mas a hora que tá insistindo para acordar ou a hora que tá insistindo para tomar um banho, mas qual foi o hábito dessa pessoa? Como que ela quer ser respeitada nessa dinâmica, né? Então a gente tentar achar um equilíbrio entre a gente vai por vias em que essa pessoa sempre teve mais abertura ao cuidado, para depois ir chegando também em coisas com mais presença e com mais intensidade em lugares que são mais exclusivos, né?

Sei lá, vou pegar aqui um exemplo que eu acho que é super desafiador, né? Você tem ali uma filha que tá cuidando de um pai com demência, e aí você vai começar a chegar no ponto em que você vai precisar colocar cuidado na higiene pessoal. Você vai pegar o seu pai adulto e vai, como é que você vai participar de um banho, né? E aí, como é que isso vai ser pra ele? E como é que isso vai ser pra você? Então, só que até você chegar nisso, a gente já teve que ir estabelecendo outros tipos de receber cuidado, de se sentir confortável em oferecer esse cuidado.

Então, assim, é um caminho que a gente tem tempo pra ir construindo, né? Se a gente vai trabalhando ele dentro de cada cenário, dentro de cada necessidade. Mas se eu puder dizer uma coisa pras pessoas, é de fato, desde a vida adulta, a gente aprender a receber, né? Eu tenho na minha cabeça, às vezes eu faço um paralelo muito próximo com o que que é viver a maternidade na sociedade hoje. A gente fala muito pouco, a gente tem pouca rede de suporte, né?

Pouca. Mas e quando tem, a gente recorre a ela? Ou a nossa primeira solução sempre é se virar e resolver sozinho, né? Quase nunca querer incomodar o outro. A gente tá nesse fluxo de não querer incomodar o outro. Então, de vez em quando, a gente também tem que começar a pensar que, né, a gente tem comunidade, Eu nunca vi alguém pedir ajuda e o outro falar não.

A gente fica tão feliz, né, quando alguém fala, você pode me ajudar? Você fala, claro, claro, o que que você tá precisando? Mas a gente pedir é sempre tão difícil, né? É tão difícil, é se colocar tão vulnerável pedir alguém para cuidar de alguma coisa que você não consegue mais fazer. E nesse âmbito do cuidado, tem uma coisa nessa história que é bonita, que são algumas coisas de ancoragem, né? Ela, como ela tinha uma convivência muito juntas, ela sabia do que a mãe gostava.

Então ela recorria ao: mãe, tá aqui sua máquina, tá aqui suas coisas, seu guarda-roupa. O que que acontece na cabeça de uma pessoa que tá enfrentando essa doença quando ela vê essas determinadas— tem muita música, né, de lembrar. O que que essa ancoragem faz no cérebro? O que que acontece com a pessoa?

Bom, um dos principais pontos que a gente tem é essa manutenção de linha. Então, se essa pessoa, né, assim, a pessoa ela vai mudar, óbvio, ela vai enfrentar dificuldades, ela vai enfrentar limitações, né, novas, mas sempre tem um quê ali dela, né, sempre fica um resquício de preferências, de hábitos muito antigos. Quando Sônia explicou sobre as fases, né, sobre o curso, por exemplo, a gente for pegar no Alzheimer, Alzheimer, a gente começa com a dificuldade da memória para fatos recentes, né, que a gente vai falar.

Então, coisas que acontecem agora e que eu não consigo registrar, e que aí quando você me pergunta um recado que você me deu, eu não guardei, enfim. Mas à medida que ela evolui, ela vai começar a perder o que a gente chama de memórias passadas, né. Então você vai começar a voltar um pouco no tempo ali, vai tendo realmente uma perda. Mas essa pessoa, ela vai continuar mantendo uma ideia de si, né. E aí eu acho que esse movimento daquilo que sempre foi característico e reconstituição de identidade, é importante que a gente tenha ciência para aquela pessoa, porque isso faz parte da gente continuar realmente mantendo, né, esse vínculo, os objetos que são relevantes, que têm significado para colocar essa pessoa de fato nas memórias corretas, né, assim, no caminho correto.

Manter a identidade da pessoa.

Mas é difícil, né, porque a gente nunca sabe em que ponto que a pessoa tá. Então o que eu trouxe eram as entrevistas de uma hora, tentar reduzir difícil, em 5 minutos é difícil. Mas assim, o que elas estavam trazendo sempre é— então minha mãe não me reconhecia, não reconhecia a sala, não reconhecia a cuidadora, não reconhecia quem ela era, não reconhecia nada. Então você trata com uma pessoa então que não reconhece nada. No segundo seguinte ela falou: mas a Larissa não disse que ia vir aqui ontem?

Você sabe quem é Larissa, minha amiga que prometeu vir aqui ontem? Você sabe que ela prometeu uma coisa? Como que você lida? Então eu tenho um ponto que eu não queria que a gente antes da gente terminar sem falar, que é: a doença mental, ela tem uma característica que eu acho que é você cria um universo, né? Então, o paciente mental, o que ele tá falando ali, o que ele tá colocando em jogo, para você se relacionar com ele, você tem que traduzir e você tem que entrar no mundo dele.

E o mundo dele tá adoecido. Se você ficar tempo suficiente nesse mundo adoecido, você adoece Eu acho que a Fá falou na história dela uma consciência que eu não sei se ela tinha na hora ou se ela tá criando a narrativa depois, que é: não tenho escolha, eu vou adoecer junto. Mas na maior parte dos casos de quem tem que fazer o cuidado integral e sozinho, como ela fez, não tem nem essa consciência, mas tem essa consequência, não tem?

Qual é a— o que que acontece em termos de adoecimento e qual é o processo? O que que acontece com quem tá universo, nesse universo enlouquecedor, né? Uma hora lembra, outra hora não lembra, uma hora é isso, outra hora não é aquilo.

Acho que inicialmente você tem que estabelecer o limite, até onde você aguenta também, né? Então uma das coisas que é difícil para um familiar, um amigo, enfim, você não ser reconhecido, né? Pô, minha mãe não tá me lendo, não sabe quem eu pessoa acha que é a mãe dela, né, às vezes. Então você tem que ir preparando. Eu acho que faz parte dos profissionais de saúde ir preparando também aquela pessoa, né? Porque veja, a pessoa chega, ela não me reconheceu.

Veja, esse é um processo que pode acontecer mais frequentemente daqui para frente, né? Você não tem que se sentir mal por causa disso. Não foi uma falha sua, ou a pessoa não tá fazendo isso propositalmente. Né? Eu acho que isso são coisas que você tem que ir falando, né? Faz parte de você que sabe colocar isso. A mesma coisa, respeitar as vontades do paciente, né, da pessoa que tá com aquele problema. Você não pode querer que a pessoa, sei lá, faça uma terapia em que ela vai fazer pintura se ela odiava fazer aquilo, né?

Você joga o caderno na cabeça da pessoa que te manda fazer isso. Isso, né? E não é distúrbio de comportamento, que a pessoa odiava e já tá, já passa.

Tudo bem organizado, tem que ter.

Já não quer fazer o que eu gosto, imagina que eu não gosto.

Agora, uma outra coisa que eu acho também que é interessante a gente pensar no ponto de que quase sempre vai sobrecarregar uma pessoa, né? A gente chama essa pessoa de cuidador primário. É muitas das vezes a gente tem que formalmente entrar no universo da orientação familiar, convocar outras pessoas, ensinar sobre outras formas de cuidado, questionar sobre fulana é cuidadora principal, mas como que vai ser o esquema de respiro dela, né?

Qual o final de semana que ela vai poder se ausentar? Quando ela quiser viajar, qual que vai ser a organização de cuidado da rede que tá associada?

Minha avó, 7 filhos, só uma cuida. Essa é a regra, certo?

Cuida mal, cuida errado.

Claro que quem faz, só quem faz pode errar, né?

E quem tá sobrecarregado vai errar mais também, né? Então assim, E aí às vezes é muito interessante porque às vezes você tá nessa dinâmica, você tem uma mulher, você tem às vezes outros, sei lá, filhos homens, por exemplo, também de uma geração que exerceu pouquíssimo cuidado, né, com os próprios filhos, etc. E aí quando você traz esse assunto do tipo, mas ela só fica com a minha mãe. E aí você pensa, nossa, imagina passar um dia respondendo a mesma pergunta algumas vezes com paciência, convencer ela a levar para tomar um banho, né, enfim, todos os outros desafios que a gente pode ter.

Então muitas das vezes também vai, né, assim, da nossa mediação nesses contextos trazer essa— na psicologia a gente chama de psicoeducação, né, psicoeducar a família inteira sobre o que que é esse quadro, o que que ele provoca, o que que ele provoca em quem cuida como primeiro, como primeiro cuidador, para que todo mundo entenda que agora passou a ser um universo que precisa funcionar de um jeito um pouco diferente.

Eu imagino que para os homens deva ser muito desafiador cuidador ver a esposa ou ver a mãe, né, naquela situação que agora é você que vai cuidar. Vocês têm visto um avanço nisso? Homens mais presentes, homens ainda muito resistentes? Como, como, em que pé estamos?

Sabe um dado interessante que a gente teve no relatório nacional sobre demência? Que quando os cuidadores eram os homens, né, filhos, eles gastavam menos horas com as atividades domésticas. Domésticas. Então o que que a gente viu foi que basicamente uma cuidadora, né, assim, mulher, ela vai gastar tempo tanto fazendo as atividades domésticas, ou seja, gerenciamento ali da casa, da compra, da limpeza, mantendo o ambiente para além do tempo que eu gasto no cuidado, enquanto que os cuidadores homens muitas vezes a hora dele de cuidado era dedicada ao cuidado específico, mas eles quase sempre conseguiam articular uma rede para fazer a outra parte, a partes do cuidado.

E isso naturalmente fazia um desequilíbrio grande de horas despendidas, né? Horas despendidas de cuidado, horas despendidas de cuidado pra mulher acabar ficando muito maior do que pros homens.

Mas os homens têm uma facilidade maior em colocar limite, né? Eu vou dizer que assim, o meu marido é um ótimo cuidador, ele cuida muito bem das crianças, mas eu gosto de observar o como ele faz, porque o que é essencial pra ele, ele garante, entende? Então seja o tempo que ele vai assistir futebol, não sei, tanto de material quanto de emocional, quanto ele garante esse mínimo. Porque tendo esse mínimo, ele é funcional para entregar o que ele sabe que ele é importante para as crianças.

Ele sabe que ele tem muito a entregar e que ele vai ter que entregar mais do que ele quer, mais do que ele consegue. Mas, mas é esse a base que eu acho que às vezes a gente tem dificuldade como mulher de dizer isso eu não consigo fazer, de dizer para eu fazer tudo isso aqui eu preciso disso aqui.

Eu vou cuidar da mamãe, mas eu não vou vai passar a cozinhar. Isso é, né, um aprendizado.

Nunca cozinhei, não vou aprender agora.

Eu vou comprar uma mesa, eu vou fazer isso aqui, o resto eu vou pagar, eu vou dividir, vai ficar sem fazer. Então acho interessante. Eu espero que a gente vá para esse lugar também, dá para envolver outras pessoas.

A responsabilidade é da Sora. Eu espero, né? Vamos ter que ver.

Por enquanto eu não vi muito.

Gente, muito obrigada por essa aula. Eu acho que adentramos aqui um universo complexo, a gente arranhou questões importantes, mas é muito bom poder fazer isso na companhia de pessoas tão engajadas, tão responsáveis, que tenham olhado isso com tanto afeto. Obrigada pela participação de vocês.

A oportunidade, porque quanto mais informação todo mundo tiver e pensar mesmo sobre o assunto, vai ser melhor.

A gente tá reaprendendo a cuidar. Se a gente reaprendeu a cuidar dos filhos, se a gente tá reaprendendo a cuidar de si, nada mais lógico que também aprender novas maneiras de cuidar das pessoas idosas. Obrigada.

Obrigada a vocês pela temática, né, de fato.

E obrigada para quem abriu o coração, essas histórias familiares para gente. Foram histórias que me fizeram olhar de uma outra maneira para para o que pode ser esse final de vida rodeado de afeto, de muito amor, de muito cuidado, de muito respeito.

Se você tá passando por esse processo, se você conhece alguém que tá passando por esse processo junto com seus familiares, compartilha esse conteúdo. É um conteúdo denso, então é raro isso viralizar, né, pessoal? Quem quer falar? Então, por favor, faça esse conteúdo chegar nas pessoas que são importantes e entra lá na nossa lista de discussão no Instagram, porque a gente tá conversando sobre os assuntos e vai continuar por lá. Mamilos, amigos, Mamilos, Mamilos.