148 - Miguel e a Síndrome de Proteus: quando a vida rara ensina força, ciência e superação.

Neste episódio do Vida Saudável em Debate, recebemos o Miguel, um jovem de 13 anos diagnosticado com Síndrome de Proteus, uma condição genética rara associada ao crescimento excessivo e assimétrico de tecidos do corpo.O Miguel nasceu com o braço direito e a mão maiores que o normal. Segundo a família, os primeiros médicos chegaram a apontar a amputação como alternativa, mas a busca por novas opiniões levou Miguel até a AACD Ibirapuera, onde teve início um acompanhamento especializado e uma sequência de cirurgias para preservar função e melhorar sua qualidade de vida.Até aqui, Miguel já passou por 10 cirurgias, dentro de um planejamento de longo prazo. A história também ganhou um novo capítulo quando a família teve contato com a fisiculturista Milena Alencar, também conhecida por sua trajetória com a Síndrome de Proteus. A partir dessa troca, o movimento e o exercício físico passaram a ter um papel importante na rotina do Miguel, que atualmente treina Muay Thai e vem apresentando bons resultados em força, autoestima e funcionalidade.A Síndrome de Proteus é considerada uma doença ultrarrara. A literatura médica descreve que ela está relacionada a uma alteração em mosaico no gene AKT1, não sendo considerada uma condição herdada dos pais nem causada por algo que a mãe ou o pai fizeram durante a gestação. (NCBI)Neste episódio, falamos sobre doença rara, diagnóstico, família, cirurgia, reabilitação, inclusão, atividade física e saúde emocional. Um conteúdo com acolhimento, mas também com responsabilidade: exercício físico pode ajudar na qualidade de vida, força, função e bem-estar, mas não deve ser tratado como cura ou substituto do acompanhamento médico.Assista, compartilhe e ajude a ampliar a conscientização sobre doenças raras.Convidado:As redes sociais do Miguel são monitoradas pelos pais.https://www.instagram.com/omiguelsantos.oficialEdilene OliveiraProprietária do Empório Manjericão, mãe, vegetariana empresária, publicitária, palestrante, amante pela alimentação natural e saudável.Criadora do método Cozinha 10X onde você apreende a comer de forma natural e saudável com leveza.https://cozinha10x.com.br/https://www.instagram.com/emporiomanjericaoLuciano Viana:Proprietário da Fox Assessoria esportiva, pai, personal trainer, palestrante, empresário, amante da atividade física.https://www.instagram.com/lucianovianaoficialO Podcast Vida Saudável em Debate conta com especialistas da área da saúde que estão sempre dispostos a esclarecer a dúvida de seus espectadores e trazer um conteúdo riquissímo em conhecimento a vocês.Contatos:EdileneInstagram: @emporiomanjericao Fone: WhatsApp 11 97052-5630Loja: loja.emporiomanjericao.com.brLuciano Viana Instagram: @lucianovianabrowFone: 11 94195-6309Corte do nosso programa que você pode acompanhar no canal do YouTube.Curta, comente e compartilhe, agradecemos o seu apoio.Nos siga no Instagram também:https://www.instagram.com/vidasaudavelemdebate/Nos siga no spotify