T6 #12 - Passos de Francisco, nosso olhar para a esquizofrenia e a caminhada que resta.

No episódio de hoje, vamos caminhar com a Luiza Panunzio. Ao lado dela, vamos refazer os passos do seu irmão, o Francisco. É um percurso de muitos quilômetros que passa por estradas e aeroportos, por surtos de esquizofrenia, pelo estigma que essa palavra carrega não só para quem sofre, mas também para quem ama. Pelo descaso de um sistema que deveria cuidar e por uma tragédia que poderia ter sido evitada.

Oi, Chico, mamãe falou que você foi embora, né? Tá na sua casa? Eu tô preocupada com você, né? Com a medicação que tá te dando essas reações. Por isso que eu queria que você fosse até uma, uma UPA para a gente poder fazer um novo exame, né, para ver se continua com a medicação ou não continua. Que eu tô vendo que você tá muito debilitado, sem, já sem vontade de comer, né, sem vontade de fazer as coisas, sem força, tá? Tô preocupada com você.

Então, se você aceitar A gente leva você lá. Eu pago um táxi ou peço para alguém passar aí, ou a Marina ou a mamãe, um carro, tá bom, para te mandar. Se você puder me dar um retorno quanto a isso, tô muito preocupada. E eu te amo, tá bom? Um beijo.

Está começando mais um CapsCast do Gato Preto, um podcast direto do para ouvir e ser escutado. Meu nome aqui é Morena e hoje a gente vai conhecer a história do Francisco e olhar para uma parte de nós que se perde sempre que um caminho não chega ao fim.

Bora! Eu quero agradecer o espaço, dizer que eu me sinto privilegiada de estar hoje aqui nessa mesa de conversa, nesse podcast.

Luiza nasceu no interior de São Paulo.

Tive uma infância muito maravilhosa, tive dois irmãos, Marina e Francisco. Sou a mais nova, então eu costumo dizer que eu era aquela criança que não precisava prestar atenção em nada, que sempre tinha alguém olhando por mim. E cresci desenhando, querendo trabalhar com desenho, e por fim é com isso que eu trabalho hoje em dia.

Muitos desenhos da Luísa são minimalistas, são poucos traços, e é possível ver, é possível sentir.

Aos 17 anos eu passei na faculdade, vim morar em São Paulo, me formei aqui, trabalho com desenho de moda e desenho de desenho e desenho de poesias. Gosto muito de escrever, uso a escrita como uma forma de organizar os meus sentimentos, e sem ela, eu não sei nem o que seria de mim. É como se fosse uma necessidade mesmo. A escrita e o desenho caminham juntos e me salvam diariamente.

Teve um momento na vida em que a Luiza sentiu a diferença de um cuidado que olhe de verdade para pessoa.

Tive dois filhos. Tive um filho, o meu filho mais novo nasceu com uma fissura facial e palatina.

A fissura palatina é quando a criança nasce com o céu da boca aberto, não fechou direito. Pode afetar a alimentação, a audição e a fala da criança.

À época eu fiz um tratamento nele precoce, particular, não recomendado pela Organização Mundial da Saúde, coisa que eu fui descobrir só depois. E depois dessa primeira cirurgia dele é que eu fui entender o tamanho do problema e fui buscar através dos centros públicos de saúde do país os melhores médicos, os melhores tratamentos. Hoje o filho da Luísa está bem, mas foi nesse momento que eu descobri que alguns problemas de saúde só são resolvidos no SUS.

E eu descobri isso na prática. Eles tinham muitos recursos e as crianças eram muito mais bem encaminhadas e mais bem orientadas. As famílias eram bem orientadas, as mães eram bem orientadas. Então foi nesse momento que eu passei a ter esse olhar para saúde pública de encantamento. Então eu sou essa pessoa que acredito ainda no país e que acredito na saúde, no SUS, como o melhor lugar para se cuidar e para se estar.

Quem conversou com a Luísa foi o ciclista.

Você comentou rapidamente sobre o seu irmão, né, Francisco, e é um pouco por conta dele que a gente tá hoje aqui para conversar. Eu queria que você me contasse quem era o Chico.

O Chico, um irmão dócil, doce, querido. Assim, a gente era muito próximo, Francisco e eu. Então ele é um pouco mais velho que eu, eu tenho 46. É um menino que cresceu comigo, a gente cresceu junto, junto também da minha irmã. Minha irmã um pouco mais velha, mas uma infância muito alegre, muito— a gente é de uma família de classe média, então assim, é muito, muito tranquilo. Tranquilos assim. E o Chico foi, foi uma criança feliz e um adolescente também que não deu trabalho.

Chico sempre precisou de movimento.

Meu irmão era triatleta, né? Ele fazia muito esporte, nadava, pedalava e corria na adolescência. E nesse momento teve um momento que a gente saiu de casa, que eu fui fazer faculdade. Eu vim fazer faculdade em São Paulo e ele foi fazer faculdade em Marília.

Assim, aquela família que crescera junta e feliz agora estava espalhada. Os pais em Sorocaba, Luiz em São Paulo e Chico em Marília.

E foi nesse momento, aos 20 anos, que o Chico começou a ter algumas atitudes que a gente não entendia.

Algo diferente estava despontando, mas naquele momento parecia uma fase de adaptação, de experimentação.

Tinha uma relação com droga e com bebida que não existia anteriormente, mas não descabida. Uma relação que a grande parte da população tem e a gente normaliza, digamos assim. E tinha atitudes assim, quebrou, o carro quebrou, eu saí, deixei o carro lá e voltei a pé para casa.

O movimento, que antes era potência, parecia agora um pouco desorientado.

Ele tinha uma vida, ele era adulto, morava em Marília, morava fora, e ninguém tinha esse mais domínio sobre ele. Meu pai e minha mãe também nunca cortaram ele financeiramente, sempre bancaram. Então ele nessa época, eu também hoje eu avalio que ele tinha umas aspirações assim, ele queria ter um cavalo, e aí ele tinha um cavalo. Ele queria ter uma moto e daí tinha uma moto. Ele queria fazer uma viagem e tinha uma viagem. Uma cobrança, era uma cobrança.

Hoje minha mãe fala, ele cobrava muito da gente e a gente dava, porque era uma cobrança sem fim. Era diferente do comportamento do Francisco antes, mas ainda assim também o meio em que a gente vivia também eram de pessoas que faziam viagens ou tinham lá na praia. Então como é que ele não ia ter? Nessa fase, eu acho que foi a fase que ele ficou mais distante assim da gente, fazendo muitas exigências sempre, e manteve uma certa distância da família.

A família não sabia o que era, não tinha nome, não tinha diagnóstico, só tinha um jovem que estava sem rumo.

Ele fez várias faculdades e não conseguia terminá-las. Então ele fez Direito, Direito ele terminou recentemente, mas ele fez Veterinária, Zootecnia e depois fez vários cursos de Direito que ele não chegou a finalizar. Isso já, isso nessa época a gente já sabia que tinha um problema dessa falta de continuidade, ao mesmo tempo que estudar sempre foi bom para ele assim. Então Então manter, mantê-lo estudando era muito bom, ele ficava bem.

Quando ficou evidente que era parte de um adoecimento?

Quando ele foi morando sozinho, ele cortou relação com meus pais, e na época ele tava casado Ele chegou não casado no papel, mas com uma parceira, e a relação ficou muito difícil.

Os primeiros sinais tinham surgido aos 20 anos, mas a crise mesmo veio uns 7 ou 8 anos depois, quando Francisco já estava de volta a Sorocaba.

E nesse momento, ele cortou totalmente a relação com meus pais por um grande período, só que esse relacionamento acabou. E aí ele ficou sozinho na casa onde ele morava. Quando a esposa, a namorada, largou ele e ele ficou nesse condomínio que era onde ele morava, num condomínio fechado, E ficou, acho que sozinho e sem se alimentar, e andando pelo condomínio, e condomínio fechado.

É, aí as pessoas viram o Chico, repararam no Chico, as pessoas perceberam e reclamaram, reclamavam muito dele.

E ele, e ele, como dessa última vez também, desse segundo surto que ele teve, ele passou a caminhar. Então ele caminhava na estrada, as pessoas comentavam. Sorocaba é uma cidade menor que São Paulo, então as pessoas comentavam com meus pais, ah, eu vi o Chico caminhando, eu vi o Chico caminhando. Nunca também num sentido de, você tá precisando de uma ajuda? Sempre num sentido, faça alguma coisa porque não quero vê-lo caminhando.

As pessoas não viam um homem sofrendo, viam um incômodo.

A cidade é muito rude com ele o tempo inteiro, né?

Muito rude com ele o tempo inteiro. Surgia ali uma marca quase invisível, mas que Chico e sua família não deixariam mais de sentir: o estigma.

O que que você acha que é? Você sempre acha que é droga, até porque as pessoas acusam isso. É droga, ele está drogado, Chico está drogado. E ele não permitia que a família chegasse perto dele. Então, por mais que a gente buscasse, ele não— ele morava no condomínio fechado, então ele já não permitia que a gente passasse da portaria. E quando a gente encontrava com ele na rua, ele corria.

Ninguém mais conseguia chegar até ele. A família estava sozinha.

É, não falei da solidão da gente, né? Mas a gente ficou completamente sozinho.

O estigma não afeta só a pessoa, né?

Afeta todo mundo. Assim, é quando você tem uma pessoa que é diferente do que eles querem participar, aí você fica sozinho mesmo, né? Então a gente Ficou muito sozinho nesse processo todo.

Foi nessa solidão que a internação apareceu como única resposta.

Quando chegou nesse lugar, está andarilho, o pessoal do condomínio: vou chamar a polícia, não queremos ele aqui. Porque é isso que acontece, não resta muita alternativa. Eu tava com um bebê de 1 ano que tinha já feito, sei lá, 8 cirurgias. Então eu também não tava completamente guiando ou ajudando meus pais nesse processo. Ele foi internado numa clínica particular onde uma pessoa que meu pai conhecia era o psiquiatra responsável.

Uma internação pode ser necessária, mas não é um fim em si mesma. Não é a internação que resolve. Ela pode ser um passo doloroso, mas necessário. O momento de parar, olhar para o que aconteceu, tentar entender o surto, dar algum significado para aquilo e devagar retomar um caminho que faça sentido. Mas não foi isso que aconteceu com Francisco.

Ele diz que essa internação, ele foi muito sofrida, e eu acredito que tenha sido mesmo, porque tinha uma questão religiosa envolvida. Era uma clínica dessas que a gente conseguiu pagar, que na época custava R$6.000 por mês, na época. Ainda assim, era uma clínica que que não, não tinha ali os direitos humanos preservados dos seus pacientes, né?

Mas era tipo uma comunidade terapêutica?

Eu acredito que sim. Era uma clínica particular no interior de São Paulo. É uma comunidade terapêutica que dão o nome de clínica particular. Tem um psiquiatra responsável que vai lá uma vez por semana, mas o resto da semana a gente não sabe o que acontece. É uma clínica dessas muitas que ainda existem e que Sorocaba tem aos montes. Porque Sorocaba é um polo manicomial histórico, né? Um lugar meio com histórias muito pesadas de manicômios, enfim, de maus-tratos, né?

Sorocaba já teve 7 hospitais psiquiátricos. 7. O último foi fechado em 2018, mas isso não aconteceu do nada. Foi conquista de quem lutou, e muita gente lutou e continua lutando por lá.

E era uma clínica dessas que não é barata, mas que também não é cara, porque as caras que eu inclusive busquei para essa última internação dele nem aceitam esquizofrênico. Elas aceitam dependente de jogos, de drogas e de bebidas, e não sei mais, mas o esquizofrênico eles não querem. Então, e desde que você não entre em contato com o paciente nos primeiros 3 meses, mas aí meu pai tinha o cara que ia lá e dizia que ele tava bem. E foi nesse primeiro momento que ele disse, não é droga.

O sofrimento dele agora ganhava um nome: esquizofrenia. E uma nova caminhada começava.

E quando ele saiu de lá, eu lembro que meus pais pagaram ainda alguns psiquiatras na cidade que também não deram conta dele, e que ele foi, ele acabou indo para o CAPES. Minha mãe conseguiu levá-lo ao CAPES, que foi aonde ele se tratou nos últimos 15 anos.

De alguma forma, ele criou uma consciência de que tinha alguma coisa errada com ele, que ele precisava de alguma ajuda, que até então, antes da internação, ele não estava aceitando nenhum tipo de ajuda.

Logo após essa primeira internação, sim, muito claro: eu tenho um problema, eu tenho que me cuidar, eu tenho que tomar o remédio. E aí ele tomava o Invega.

EVAG é um antipsicótico injetável. Uma vez aplicado, vai sendo liberado aos poucos no corpo. Não está disponível no SUS.

Ele conseguiu porque ele era advogado. Ele ainda não tinha se formado nessa época, mas ele buscou os direitos dele e conseguiu a medicação. E as coisas fluíram assim.

Às vezes a pessoa absorve tanto preconceito que passa a aplicá-lo a si mesma.

Ele sempre buscava outro diagnóstico que não da esquizofrenia. Então em algum momento alguém disse a ele que ele era borderline, ele ficou muito feliz e ele falava para mim, eu não sou esquizofrênico, eu sou borderline, ou eu sou bipolar e não esquizofrênico.

No fim das contas, o que importava para a família é que ele continuasse em tratamento e ficasse bem, o que nem sempre foi fácil.

Ele tinha muita dificuldade de se reconhecer naquele espaço do CAPS. É um CAPS grande e muito cheio. Eu estive lá algumas semanas, é um CAPS, ele está, ele está um CAPS meio que em desordem assim. Eu não sei se ele está ou se ele sempre foi. Meus pais iam no CAPS, levavam ele no CAPS. Ele aceitou poucas, poucas coisas que lá foram oferecidas, também poucas coisas lhe foram oferecidas.

Chico sempre valorizou sua autonomia e talvez não conseguisse ver no CAPS um caminho para reconstruir a vida.

Meu irmão tinha essa coisa de que ele queria trabalhar e que ele queria ter a dignidade do trabalho, e que é muito compreensível porque o trabalho preenche a nossa vida, né? E ele não conseguia. Então muitas vezes eu— mas não tem nada que ele possa fazer lá no CAPES? Enfim, ele é advogado, não tem um papel que ele possa organizar, um setor que ele possa estar? Não, não tem. Então ele viveu esse tempo medicado e frustrado.

Os profissionais do CAPS mudavam com frequência, mal dava para criar um vínculo, e sem vínculo não tem tratamento que funcione.

Ele fez o tratamento num CAPS onde a cada 6 meses mudou o psiquiatra, então entrava outra pessoa, entrava outra pessoa, e ele não estabeleceu vínculo. Isso não foi uma preocupação da instituição, era uma preocupação nossa, mas é muito difícil você estabelecer vínculos para uma pessoa que já tem uma dificuldade, né, de estabelecer vínculos. Então assim, a gente não soube, o vínculo dele era estritamente com meu pai, com a minha mãe, que ele um pouco xingava, um pouco amava, né.

Porque ele falava sempre, eu não aguento mais morar com esses velhos, porque é difícil mesmo. Ele era jovem e ele já tinha passado pela experiência de morar sozinho, né?

Luísa sentia que a vontade de autonomia do Chico precisava ser uma aliada e não uma inimiga.

A gente dizia, um dia nossos pais vão morrer e a gente vai dar conta do Chico, e seria interessante que a gente que ele pudesse ver se ele consegue ter um dia a dia dele sem que a mamãe e o papai façam tudo, porque ele também ficou nesse papel de filho, né?

Então ele precisava criar autonomia, né?

Autonomia, essa é a palavra. E a gente propôs então dele morar sozinho. E ele ficou muito feliz que ele ia morar sozinho. E ele foi, morou sozinho, e ele ficou muito feliz nessa casa que a gente arrumou para ele.

Isso faz quanto tempo, Luiza?

Faz uns 5 anos assim, talvez uns 5 anos. É, ele ficou muito feliz. Ele escolheu a casa, era uma casa que era um ponto muito estratégico porque fazia um triângulo, era casa dele, o CAPS e a casa dos meus pais. A gente escolheu um bairro em que ele fazia todo o trajeto a pé. E então a rotina dele era acordar, passava no CAPS se precisasse, coisa que ele não gostava, mas assim, se precisasse para tomar a medicação, ele passava no CAPS para tomar e ia para casa dos meus pais.

Meus pais trabalham em casa, meus pais costuram. Isso deu para ele uma autonomia e uma vida adulta, e ele pôde receber amigos. Raros amigos, né, uma pessoa aqui, outra ali.

A vida não era perfeita, mas as coisas pareciam ter se ajeitado.

Então foi uma fase boa, até que, até que minha mãe teve um diagnóstico de câncer. E não era, mas tudo bem, até a gente descobrir que não era, já tinha uma Feito a cirurgia e tirado. Teve esse momento que eu acho que foi o momento que ele descompensou de fato.

Só para eu entender, isso faz quanto tempo mais ou menos?

Isso faz pouquíssimo tempo, faz, sei lá, um ano e meio. Quando eu encontrei com ele, eu já achei que ele tava bastante alterado, alterado no sentido que ele tava muito ansioso, E ele esse tempo todo tomando a medicação, tomando medicação, o Invega. Ele não aceitava tomar nenhuma outra medicação que só essa. Ele tomava injeção e saía. E nesse momento, quando eu tava na UTI com a minha mãe, ele falou, ele me mandou uma mensagem: a minha psicóloga Falou para eu voltar a tomar o remédio.

Então eu vou voltar porque eu ainda não estou em surto, mas pode ser que eu entre em surto porque eu não sou doente, eu posso vir a ser. E eu: que bom que você vai voltar a tomar o remédio. Não sabia que ele tinha parado, só que ele não voltou. Isso, a minha mãe fez a cirurgia em maio. E no dia 11 de agosto, porque é o dia do meu aniversário, ele me mandou uma mensagem falando que ele estava saindo para caminhar. E aí ele caminhou, ele caminhou, caminhou, caminhou, caminhou, caminhou.

Ele vinha de Sorocaba para São Paulo caminhando na estrada, são uns 130 km, 110 km, sei lá. Ele caminhou muito, ele caminhava até a exaustão, mas ele não foi uma pessoa que saía para caminhar simplesmente, ele saía e ligava e avisava, estou saindo para caminhar. Então, aos sábados normalmente ele saía para caminhar e deixava a gente perdida, né? Muito preocupados.

Passado o susto com o diagnóstico equivocado de câncer da mãe, Luiza e a família se viram de novo tendo que lidar com uma crise do Chico e de novo com a sensação de impotência.

A gente ficou numa situação que não tinha muito o que fazer a não ser esperar a próxima ligação. E isso levou meses nesse processo. A gente falou em agosto, então ele vinha para São Paulo. Falando que queria ir para o aeroporto de Congonhas, que ele ia viajar, ou para Guarulhos, e ele não chegava. Então aí a gente pedia um Uber para ele voltar para casa. E assim foram vários finais de semana até que ele descobriu que ele podia ir para Campinas.

E em Campinas ele chegava até o aeroporto. E quando ele chegava lá, da primeira vez ele foi contido pelos policiais que me ligaram. Eu tô no Rio de Janeiro, eles me ligaram: o seu irmão tá aqui. E eu falei, manda para UPA. Talvez ele falasse, ligue para minha irmã. E eles me ligavam, tanto que eu tenho o contato desses policiais federais, que eu inclusive agradeci eles há poucos dias atrás, porque eles foram, não na primeira abordagem, mas a partir da segunda abordagem, foram bastante humanizados no processo.

É, o Chico tá Tá aqui. O Chico voltou e se machucou e ia para a UPA, mas o médico da UPA, me parece que eles não querem muito essa pessoa quando ela chega ali naquela situação de não querer dar o nome e ser uma pessoa mais difícil de lidar lá naquele momento. Então ele evadiu. Eu nunca tinha ouvido essa palavra evadiu. Ele evadiu de várias Toda vez que ele era mandado para UPA, ele evadia da UPA andando.

O sistema tinha uma palavra para quando ele ia embora: evadiu. Mas não tinha uma palavra para quando o sistema falhava em acolher.

É, a partir do momento que ele saiu para caminhar, nenhuma medida a gente tomou sem a validação do CAPES. Eu falava: ligue no CAPES e veja o que a gente deve fazer. Ah, ele apareceu aqui, quis tomar banho. Eu ligava para minha amiga psicóloga: o que que eu faço? Não, acolha, deixa ele tomar banho, veja se ele quer almoçar, se ele quer jantar. A gente andou a cartilha do CAPS.

E esse tempo todo ele sem tomar medicação? A medicação ele não aceitava?

Ele fez uma carta de próprio punho dizendo que não queria mais a medicação. E que abria mão de todo e qualquer, e mandou o pessoal do CAPES destruir os documentos dele, coisa que eles não fizeram, inclusive, graças a Deus, que agora os documentos estão comigo. Ele não aceitava mais ninguém próximo dele, não permitia que meus pais fossem à casa dele. Ele já morava sozinho, e eu tenho a certeza de que o fato da gente colocar ele para morar sozinho fez com que ele sempre tivesse um lugar para voltar, porque se ele tivesse sem a medicação, nesse surto, morando com meus pais, ele estaria na rua, ele não voltaria. Então ele caminhava, caminhava, caminhava, caminhava e voltava para casa dele.

De novo parecia não haver saída, de novo a família sentiu o impacto da crise e do estigma, de novo a família sentia medo.

E foi um processo longo e doloroso até que aconteceram muitos fatos, né, nos últimos, nesse último ano, não sei se é 26 ou final de 25 para 26, houveram vários fatos que repercutiram na mídia. O primeiro do menino Josué que entrou na jaula.

Estamos de volta com a impressionante história do homem que invadiu uma jaula e acabou morto por uma leoa no zoológico de João Pessoa.

Informações preliminares apontam que a vítima tinha algum transtorno mental.

O menino, que acho que era lá do Sul, que a mãe chamou a PM para conter ele em casa e a PM deu um tiro nele na sala de casa. A polícia, ela foi acionada pela própria mãe do rapaz. Ele era motorista de E o pedido de ajuda da mãe foi porque ela não conseguiu conter o filho, que estava muito agitado. O rapaz tem diagnóstico de esquizofrenia, faz tratamento psiquiátrico e estaria em surto naquele momento. Esses acontecimentos na mídia, eles foram sucessivos, né?

E na verdade eles acontecem todos os dias, mas esses apareceram. E eu liguei para psicóloga e falei Amor, eu não vou esperar meu irmão ser— o que eu achava, queria ser atropelado por um caminhão, eu achava, porque ele tá andando na estrada. Ela falou, é, tá na hora, acho que a gente tem indicação de uma internação, então vamos internar. Mas não tem que ver o leito e tem que casar o dia do leito com o dia que a gente pega ele, tem que pegar ele à força.

Falei, não importa, vamos resolver isso, vamos resolver isso, vamos. Então a gente agendou essa, essa, um resgate, esse resgate. E ele não aconteceu porque ele próprio causou a internação dele, porque ele tentou entrar no condomínio que ele morou antigo. Ele tentou entrar no condomínio, o condomínio chamou a polícia. A polícia foi na semana que a polícia Havia matado o menino. A polícia falou, não vou pôr a mão nele, ele está em surto, não podemos pôr a mão. Chamamos, chama o SAMU. SAMU veio e levou. Era 3 de dezembro de 2025.

E Chico foi internado em um hospital geral em Sorocaba. Parecia um recomeço, quem sabe voltar para aquela época boa. Mas naquele hospital, Luísa ia aprender outro jeito de não ver.

Essa segunda internação foi diferente da primeira?

Completamente, porque foi pelo SUS, como como a gente, como família, decidiu. Foi no hospital, num hospital muito robusto da cidade, então meus pais tinham acesso a ele todos os dias se quisessem. Foram 3 meses de internação, ele internou dia 3 de dezembro e saiu 5 de março. Me pareceu que nos primeiros 2 meses ele não tomou medicação nenhuma, Mas ele escondia o remédio, ele punha o remédio no pão, no miolo, ele não tomou a medicação.

E os meus pais mantiveram essa rotina de visitas e a gente ficou muito tranquilo, porque a situação que a gente tava antes era de muito estresse. E eu ficava repetindo a história de que ele tava tendo a saúde amplamente vista, porque ele tava, enfim, num hospital. Ele teve um bom atendimento. Ele, quando saiu, em momento algum ele reclamou do hospital. Ele não, ele reclamou de ficar lá, mas não reclamou do tratamento que ele teve.

Como é que ele tava quando ele saiu?

Ele, eu percebi e falei sobre isso com a minha mãe, que ele tava mais estável do que nunca. Tinha uma, ele tinha uma clareza assim, uma lucidez muito grande, como muito, como há muitos anos eu não via. Quando ele saiu do hospital, primeiro uma grande alegria, porque ele era muito mimado mesmo. Desculpa, ele era mimado mesmo, a gente mimava ele. Eu tinha com ele assim uma responsabilidade, apesar de eu ser mais nova, eu era, eu me sentia meio mãe dele, eu, porque eu achava que eu que ia cuidar dele, eu ia cuidar.

Então esse é meu irmão que eu vou cuidar quando meus pais não tiverem mais aqui. E mimado, né, assim, ele saiu, tava nessa situação muito estável emocionalmente, mentalmente, lembrava de tudo, de tudo que ele tinha feito, onde ele tinha ido, quantas vezes ele saiu, das vezes que eu fui procurá-lo e ele fugiu, mas muito fragilizado fisicamente. E aí os nossos questionamentos quanto a essa fragilidade física, os médicos falaram, é do remédio, remédio ele tá se adequando a um remédio que ele tava tomando.

Clozapina é outro antipsicótico, diferente do Invega, é tomado por boca. É um remédio forte, só se usa quando outros não funcionaram, porque pode ter efeitos sérios.

Ele saiu no dia 5, no dia 6 eu vim do Rio e tive com ele. Falei, meu, vou vê-lo porque ele me mandou uma história, ele me escreveu uma história Lembrando de quando a gente era criança, que tinha, teve um ataque de abelhas, e ele que me salvou. E aí eu falei, caralho, minha mãe mandou essa história, tem que ir lá amanhã. Peguei um voo e vim. Falei, vamos fazer umas compras, porque ele já queria ficar na casa dele, não queria ficar dormindo lá nos meus pais.

Vamos fazer umas compras. Falei, vamos fazer compra. E a gente saiu, fez compra, daí ele pediu para parar no lugar que ele gostava de comer, a gente parou, ele comeu. Mas 5 horas da tarde ele falou, deu para mim, eu preciso deitar. Ele tava muito cansado, muito cansado ainda. Eu passei no CAPS com ele porque meu pai já tinha passado de manhã. Passei no CAPS, ele tomou a medicação e foi deitar. E antes entrei na casa dele, ele reclamou que ele tava com diarreia.

E eu falei, mas você falou com o médico no hospital? Não, eu falei, mas eles não falaram que é do remédio, que é do remédio.

Clozapina é um remédio que tem que fazer exames de sangue regulares, né?

É que a clozapina pode parar a produção dos glóbulos brancos, os leucócitos, que são a defesa do corpo.

E ele tem os exames, tá? Ele tem o primeiro exame no dia da saída, né?

No dia da alta.

Eu não sou médica, então eu não— no dia da alta ele tem, num dia Ele saiu dia 5, ele tem o exame do dia 4. Eu não sou médica, mas conversei com alguns médicos, tem ali umas, tá dentro do aceitável. Mas o meu questionamento nessa hora é que se olhassem para ele, veriam que ele não estava dentro do aceitável.

Veriam se realmente pudesse enxergar o Francisco.

Nesse dia que ele saiu, no dia da alta, né, dia 5, ele não conseguiu mastigar um bife. E a minha— e a gente achou que ele tava com problema dentário. A gente marcou um dentista para o dia seguinte de manhã, e o dentista viu e não achou nada nada, não tinha nem cárie nem nada, mas ele não conseguia engolir. E a gente achou isso muito estranho, ele não tava conseguindo engolir. Aí eu falei para minha mãe, faz uma sopa, faz uma vitamina, deve ser uma virose, alguma coisa assim.

E aí eu tive com ele no dia seguinte, então muito cansada, eu tô muito cansado. E aí no dia 12 tem um novo exame onde Não tem leucócitos. Eu nem sabia que existia leucócitos, mas o exame não tinha, tinha assim, tava escrito 0, 0, 0, 0, 0. Ele esteve no CAPES para fazer esse exame e o médico do CAPES liberou ele, ele voltou para casa.

Mas ele não viu o exame? O médico não viu?

Ele passou por ele. Eu não sei se ele viu, se ele não viu, ou se ele não se ligou. O primeiro erro foi esse, no dia 12.

Isso a gente tá falando dele nesse estado que você tava descrevendo, com essa fraqueza, com essa cansaço, dificuldade de deglutir.

A gente achou até que ele podia estar em depressão. Será que ele tá em depressão? E aí ele não tá conseguindo engolir. E no, isso era uma quinta. Quando chegou no sábado à noite, a minha mãe falou, me mandou uma mensagem: Luiza, seu irmão não está bem, seu irmão não tá bem e eu não tô conseguindo convencê-lo a ir para UPA. Eu falei: mas o que que o médico do CAPS falou? Falou que tava tudo bem. Então eu falei: me manda o exame.

Eu sou artista plástica. Eu coloquei o exame, eu botei no ChatGPT, que é o que a gente faz hoje em dia. E o ChatGPT dizia: tirar a clozapina ontem, né? Não pode ficar, continuar tomando remédio.

E a Luísa mandou aquela mensagem que você ouviu no início do episódio, mas isso tinha sido na quinta, isso já era sábado à tarde.

Domingo de manhã voltou para Upa.

Aí ele foi para UPA, foi porque ele não andava.

Meus pais levaram ele cambaleante para UPA, dois idosos. Chegou na UPA, a mulher falou, ele tá com uma infecção urinária, volta para casa. Então foram dois erros sucessivos que tiraram dele qualquer chance de lutar para viver. Ele morreu exatos 16 dias pós-salvo. Então ele ficou uma semana com meus pais e o resto internado. Não é um caso isolado, né? O meu irmão não é um caso isolado, ele é um, ele é um mais aí, um a mais. Que eu tô tentando não deixarem esquecer, porque vai passando no dia, na semana, no mês, é tudo muito impactante, mas depois entra na rotina e a tendência é as pessoas acharem que você já precisava não tá falando sobre isso, né?

A morte de Chico foi uma tragédia, mas não foi apenas uma tragédia. Ela poderia ter sido evitada. Uma saída fácil é culpar a medicação.

Agora, assim, para a gente também não Não demonizar a clozapina, né? Ela tem a chance de causar esse problema que chama agranulocitose, né? Que essa, a medula óssea para de produzir os glóbulos brancos. Mas isso é assim relativamente raro, mais ou menos aí em torno de uma pessoa em cada mil, em cada 500 por ano, mais ou menos, tomando clozapina desenvolve esse problema. Então relativamente raro, Não é tão raro assim, né, mas é relativamente raro.

Agora, se a gente pega os estudos, as revisões que juntam, né, resultados de vários estudos, a mortalidade por todas as causas nas pessoas que tomam clozapina, ela não é diferente da mortalidade de quem toma o placebo, toma outro tratamento. Por quê? Porque o protocolo é seguido direitinho, né? Então os exames são feitos, são observados, se tem alguma alteração, alguma coisa, as medidas adequadas são tomadas. E aí, né, você consegue evitar um desfecho catastrófico, né, como que aconteceu com o seu irmão.

É tanto que eu acho que no relatório da alta eu insisto muito que ele já saiu muito adoecido do hospital, né, porque ninguém piora tanto num trajeto de 20 minutos de carro. Eu me questiono até se eles não deram alta para ele se despedir da gente em casa.

Esse pensamento revela o quanto Luiza não via sentido na alta.

Isso não sai da minha cabeça, apesar de que faltou a frase, tratem como um paliativo, porque eu não teria feito as escolhas que a gente fez, né? Porque o Chico morreu sem dignidade. É isso que eu acho, que tiraram tudo dele, inclusive a dignidade na hora de morrer, porque ele morreu amarrado primeiramente, depois entubado. Então eu acho que assim, faltou, faltou um olhar, olhar de gente para gente nessa alta hospitalar, porque ele não tava bem.

Acho que em vários momentos, né, da trajetória dele, faltou esse olhar, faltou de todo mundo.

E a gente não se isenta dessa culpa também como família.

Afinal, desde o início da doença do Chico, os dedos apontaram para família.

Só que enquanto os outros não pegam também para eles a culpa, parece que a culpa fica só sobre nós, né? Eu me sinto muito culpada, por mais que eu esteja vivendo, e mas assim, enquanto eu não distribuo as responsabilidades aos responsáveis O único responsável sou eu, meu pai e minha mãe e a minha irmã, porque a gente tomou a decisão de interná-lo, que era uma coisa que ele não queria, que era uma coisa que ele precisava, mas era uma coisa que ele não queria.

Ah, mas ele ia morrer de outra forma, mas era uma coisa que ele não queria. Então assim, essa escolha de como, né, do final dele foi muito muito drástico assim, muito. E foi, ficou parecendo que foi uma escolha nossa, né, quando não foi, quando é uma, tem um monte de gente envolvida.

E do ponto de vista técnico, tava absolutamente indicada a internação dele, né? Ele tava se expondo a risco, ele tava recusando o tratamento.

E aí a gente foi entendendo que não tinha outro caminho, mas, mas dentro desse outro desse caminho escolhido, a gente pretendia que ele fosse cuidado e não foi, não foi.

Mas isso não é responsabilidade de vocês, né?

Foge do nosso controle, né? Infelizmente.

E eu acho que o que é possível fazer é isso, né? Então vamos olhar para isso, vamos refletir e vamos pensar em como fazer para que isso não aconteça com mais pessoas, porque são coisas que acontecem todos os dias, né? É um fato. E assim, não é só com a clozapina, né? Senão parece que a gente tá falando aqui de um evento raro que acontece com uma medicação, né? Às vezes a pessoa tem uma diabetes que tá descompensada, tem uma anemia, tem, né, outros problemas, tá infartando, né, tem um AVC.

E por ter um transtorno mental, aquilo não é olhado, né? Como se quem tem um transtorno mental não tivesse corpo, né?

Tem um nome para isso, né? E um termo em inglês que eu não vou lembrar agora, mas existe. Depois vocês editam e coloca.

O termo é diagnostic overshadowing, sombreamento diagnóstico. O diagnóstico psiquiátrico ofusca o resto e o corpo deixa de ser investigado. A estigmatização tem um papel central no sombreamento diagnóstico. O estigma é automático, muda a forma de pensar, não é necessariamente intencional.

Na alta tá escrito que ele tá com sono e alimentação preservados. Eu gostaria de saber em relação a quê e a quem. Porque quando ele chegou, ele não estava se alimentando nem dormindo bem.

O sombreamento diagnóstico é um problema sistêmico e negligenciado. Evidentemente, isso não tira a responsabilidade de quem falhou com Francisco. Existem responsabilidades individuais e responsabilidades coletivas, e precisamos olhar para as duas.

Ficava muito cansado às 5 horas da tarde e às 4 da manhã acordava. Lógico, não é que dormia, né? Não aguentava mais ficar em pé, deitava muito cansado, muito cansado. Então é uma alta questionável. E aí é uma sucessão de erros que desembocam nesse processo de luto que eu tô hoje.

O primeiro passo para resolver isso é admitir que o problema existe e que precisamos estar alerta para isso. E isso deveria começar na formação dos profissionais.

Só que o que que você acha que aconteceu naquele momento, nesse momento da UPA aí, né? Por que não valorizaram a malformação médica.

Luísa descobriu que a médica que atendeu Chico se formou em uma faculdade com nota baixa no Exame Nacional de Avaliação da Formação Médica, ENAMED.

Nota 2 no MEC.

E não é a única. 107 cursos de medicina no Brasil, quase um terço, tiveram nota 1 ou 2 no exame. Notas consideradas insatisfatórias. Não sei como que a médica tá lá trabalhando no SUS, mas isso não é apenas sobre uma médica, é sobre um sistema que coloca profissionais sem preparo suficiente em postos de alta complexidade.

Foi com meu irmão, mas podia ser com irmão de qualquer um.

O sombreamento diagnóstico não está na grade curricular da maioria das faculdades de medicina no Brasil, né?

É uma médica que não sabe ler um exame. A minha mãe ainda falou: ele está tomando essa medicação, continua sim, essa medicação não pode parar. Então assim, existe uma— a gente tem um problema no Brasil que é a má formação dos médicos que estão aí atendendo a gente. Não sei como que— não sei como que eles vão resolver isso.

A gente já falou sobre a precarização do trabalho no SUS e a rotatividade dos profissionais antes, no nosso episódio sobre a Raps. Vale escutar.

É de um SUS também que tá sendo completamente desmontado. Luísa deu exemplo da fissura palatina, que ela viveu de perto com o filho, e que hoje, quando nasce um bebê com uma malformação craniofacial, ele não vai ter o atendimento que se tinha 10 anos atrás, há 10 anos, né? Porque não é uma medicina que é rentável, né? Faz-se por dedicação e amor, mas é que se ele puser peito e bumbum nas pessoas, ele vai ficar muito mais rico.

Então é difícil de fazer o médico querer estudar isso. E para você ter uma boa reabilitação, isso em todas as áreas da medicina, é preciso estudar Eu criei uma ONG quando meu filho nasceu, depois de um ano de nascido, em que a gente fazia esse acolhimento para as famílias. E eu também comecei a ir nas universidades para contar para as pessoas que eu tive essas características do meu filho nascido, que ninguém sabia o que fazer com ele na UTI, mas desde da equipe de enfermagem até os médicos, eles não sabiam como lidar com aquele bebê que havia nascido.

Então é difícil você— aí abre lá a concorrência, sei lá como é que chama, para contratação de novos médicos para trabalhar nos centros que já existem no país. Esse médico, ele chega lá sem formação nessa E ele vai levar 2 anos para conseguir fazer uma boa cirurgia na boca de alguém, de um bebê, né, que a cabeça é desse tamanho. Então, em 2 anos o contrato dele acaba e eles têm que contratar outro. Então assim, não vai dar, é uma forma de trabalhar que não vai dar certo.

O que dá certo é um SUS forte, bem financiado, e bem estruturado, que não se curve à mercantilização da medicina. Um SUS com perspectiva de carreira, estabilidade e educação continuada para os profissionais. Um SUS que se baseie em atendimento de qualidade, humanizado, e não em números em uma planilha. Enfim, um SUS que seja SUS de verdade. Ao longo da doença, Francisco não sofreu apenas as consequências do sombreamento diagnóstico. Foram muitas sombras.

A tendência é as pessoas se afastarem mesmo e não quererem dividir o espaço. Eu moro no Rio de Janeiro, que é uma cidade É muito da rua, né? A gente fica muito na rua porque tem a praia aí. E o Rio de Janeiro tende a ser mais colaborativo com as pessoas em situação de rua, e muitas delas estão em sofrimento psíquico, né? Aqui em São Paulo eu vejo mais rigidez. No interior de São Paulo, mais rigidez ainda. Era meio que inadmissível meu irmão estar nessa situação, é inadmissível ele ser assim porque ele é filho de duas pessoas que as pessoas conhecem.

Então a culpa é de vocês, vocês é sempre assim, a culpa é de vocês que vocês não estão fazendo nada.

É, mas assim, tem várias questões aí na história do Francisco, que assim, primeiro essa questão do estigma, do preconceito, né? Assim, isso é uma responsabilidade coletiva que precisa ser resolvida, né? Mudar a visão que a nossa sociedade tem da loucura, da esquizofrenia, dos transtornos mentais, e de que isso não é muito carregado, né, dessa ideia de que essas pessoas não têm que conviver, não tem que estar próximo. Né, que é uma herança que a gente tem de séculos, né, de exclusão, dessa política manicomial, né, de mandar as pessoas lá para o juqueria, onde a gente foi visitar lá, que, né, incomodando, tira fora, sai fora.

E também essa questão de como é que a gente lida com essas crises, né, que A gente precisa ter um modelo de atendimento que realmente seja um modelo integral de atendimento, que não vai ser só para aquele paciente bonzinho, bonitinho, que tem a família estruturada, né, que leva no CAPES e que o paciente toma o medicamento direitinho e que não tem crise. Não, ela tem que ser pensada para essas situações, né, para para aquelas pessoas que saem em crise andando pela estrada, que não tomam o medicamento, que se colocam em situações de risco, que podem pular na jaula, né, do tigre, etc., né.

Então, mas não existe um protocolo no papel? No papel existe, e não na formação.

No papel, assim, a rede de atenção psicossocial, ela tem, ela tem 7 eixos.

Eu descobri isso depois que ele morreu, mas eu não, eu até escrevi que a gente não foi contemplado com todos esses cuidados, né?

Colorido e bonito, mas não, pois é, no papel existe, mas na prática um dos eixos é a reabilitação psicossocial, né, que já falhou lá início, né, com um sermão. Atenção de urgência e emergência também tá lá, é um dos eixos. Atendimento hospitalar também tá lá, também é um dos eixos. A reforma psiquiátrica, ela prevê intervenção, né, dentro de certos critérios. Tem que ter sido tentado outras coisas antes, precisa comunicar ao Ministério Público, tem que respeitar direitos humanos, tem lá toda a regulamentação.

Pois é, eu também penso assim, mas também a história do Chico teve um momento que eu pensei que eu queria não ter internado, entendeu? Que eu preferia que ele morresse de outra forma, porque assim, se a gente vai internar, a gente tem que cumprir com o que tá no papel. Né? E aí também não se cumpre. Então a gente não tá fazendo nada direito, parece. Eu sei que não é fácil.

Se não é fácil para toda uma sociedade se organizar e fornecer esse cuidado integral, mais difícil ainda é para a família.

É muito difícil cuidar porque ninguém quer cuidar, né? Então a a gente e a família. E eu, eu bati muito nessa tecla de que a gente sozinho não ia conseguir, a gente não ia conseguir. Aliás, a gente nem junto a gente conseguiu.

Nenhum cap sozinho vai conseguir.

E assim, o cap perdeu a chance de ter uma história de sucesso para contar. Meu irmão era um cara branco, um cara grisalho, um cara de classe média que tinha pai e mãe zelosos por ele.

Estar em uma posição privilegiada na nossa sociedade faz muita diferença, mas privilégios não são escudo. Privilégios podem ruir muito rapidamente. A proteção de verdade não é ter privilégio, é não precisar dele.

Se não deu certo com meu irmão, quero saber com quem é que vai dar certo. Comigo? Com contato direto com a psicóloga, a gente levando e buscando. Meu pai levou o meu irmão agora para tomar medicação duas vezes ao dia, ao CAPS. É uma dedicação muito difícil de se conseguir, né, de uma família. A família vive para isso dar certo, para isso funcionar, e não deu certo.

Não deu certo. Será que podemos fazer dar certo um dia? Para isso, a gente precisa ver o que está bem na frente do nosso nariz.

Eu quero que o legado do Francisco, do meu irmão, do Chico, seja que a pessoa seja vista por inteiro e não só da parte psíquica, né? Quando ela precisar de ser cuidada, que ela seja cuidada por inteiro, como uma pessoa como uma pessoa deve ser cuidada. Às vezes eu penso também que as pessoas, existe esse preconceito, né, essa, essa forma de desver.

Nos desenhos da Luiza, muito pode ser visto com muito pouco. No desver, pode ter todos os detalhes do mundo, pode estar na cara, não importa.

As pessoas estão lá, né, Então você tá de frente para o médico, médico tá te vendo, mas ele tá te desvendo. Isso acontece também com outras pessoas, com idosos eu acredito também que aconteça muito, né, com pessoas com outros sofrimentos psíquicos, enfim, mulheres, com mulheres pretas, com os pretos. Então assim, são várias camadas que a gente tem que aprender a enxergar melhor e cuidar melhor. Acho que eu acho que talvez o legado do Chico seja que essa triste história, que foi uma história de muita luta, de uma família muito participativa, teve um desfecho tão ruim, mesmo com tanto empenho, e de um, de um, de uma forma de desver a pessoa que ele era.

Muito obrigado pela sua gentileza, pela sua iniciativa, né, de estar aqui compartilhar essa história com a gente. Luiza, muito obrigado.

Obrigada, foi um privilégio, gente. Vocês me surpreenderam, foi lindo.

Francisco era um homem que buscava um caminho, que acreditava que as pessoas devem ir atrás do que querem. Era um homem que sabia que era preciso ir longe, conhecer outros lugares, os reais e os imaginados. Se prestarmos atenção nos seus passos, também podemos ver: não é hora de desistir. Ainda que a jornada seja longa e difícil, não podemos ficar parados. Obrigado por escutar essa história. Se ela tocou você, compartilhe. A história do Francisco merece ser escutada.

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Fizemos parceria com a Rádio Nova Friburgo, também conhecida como Rádio Friburgo, 104.9. Você pode ouvir os episódios lá de quinta-feira às 11 horas. Se você não estiver no Rio de Janeiro, procurar na internet. Este episódio usou áudios do Domingo Espetacular e da SBT News.

Um grande abraço e até o próximo episódio. Até o próximo!