DIFÍCIL DE ENGOLIR

Este episódio possui conteúdo sensível e deve ser ouvido com cautela. Atenção, alarme! Oi, gente, cheguei, cheguei para mais uma história do quadro Alarme, o quadro onde além de contar histórias a gente presta aí um serviço à comunidade. E hoje eu não tô sozinha, meu publi! Quem tá aqui comigo hoje é a Sanofi e a campanha Difícil de engolir é não tratar a EOE. A esofagite eosinofílica, ou EOE, é uma doença crônica progressiva e inflamatória que causa danos ao esôfago, o tubo que liga a boca ao estômago.

Por conta desses danos, o principal sintoma da doença é a disfagia, a dificuldade de engolir. Outros sintomas são a impactação alimentar, quando a comida fica presa no esôfago, e dor no peito. Com o passar do tempo, comer deixa de ser algo simples. Muitas pessoas passam a viver preocupadas com o que vão comer, onde vão comer e se vão conseguir engolir sem dificuldade. É comum que essas pessoas evitem refeições em público por medo de engasgar ou da comida não descer e ficar presa.

Sem perceber, a pessoa começa a adaptar toda a sua rotina. Corta comida em pedaços pequenos, mastiga por muito tempo, bebe líquidos a cada mordida para conseguir comer. A genética também pode influenciar na IOI. Algumas pessoas têm uma tendência maior a desenvolver a doença e quando entram em contato com certos gatilhos, os sintomas podem aparecer. Por isso não é raro encontrar mais de uma pessoa com IOI na mesma família. A doença pode ser confundida com alergias alimentares ou refluxo.

Mais uma das diferenças da EOE é que ela pode progredir e piorar com o passar do tempo. Ao apresentar os sintomas, é importante conversar com o médico e, apesar de não ter cura, existe tratamento para EOE. Tratados adequadamente, os sintomas podem ser aliviados. Difícil de engolir é não tratar a EOE. Saiba mais sobre esofagite, eusinofilia no link que eu vou deixar aqui na descrição do episódio. E hoje eu vou contar para vocês a história da Aline.

Então vamos lá, vamos de história! Aline, no seu primeiro ano de vida, na fase da introdução alimentar, já começou a recusar comida. Dona Sandra Aparecida, né, sua mãe, tentava todo tipo de comida E ficava pensando: "Aline é enjoadinha pra comer." Dona Sandra foi tentando ali outros alimentos pensando: "Uma hora eu vou encontrar alguma coisa que a Aline goste bastante de comer." Mas ela sempre comeu pouquinho. Conforme o tempo foi passando, os pais da Aline, a Dona Sandra e o Seu Reginaldo, foram ficando preocupados.

Aline, além de comer muito pouco, ela comia muito devagar. Ela era a última a sair da mesa em todas as refeições. Durante a refeição, ela tinha muitos engasgos. Precisava beber muito líquido para que a comida descesse. Então era água ou suco, que a comida parecia que ficava parada ali na garganta. Uma criança magrinha, não conseguia engordar de jeito nenhum. Com peso abaixo do ideal, assim, sempre. Mas para criança Aline, que tava ali crescendo, ela achava que era normal, que todo mundo era assim.

Conforme a Aline foi crescendo, ela foi se acostumando com esse ritmo aí de alimentação. Só que o que começou lá na introdução alimentar, né, quando ela tinha mais ou menos um aninho, e ao longo do tempo foi acrescentando ali, né, outros sintomas, se transformou em um baita susto quando Aline tinha ali os seus 12 anos. Aline tava ali em casa com a família, almoçando, todo mundo junto, quando de repente ela engasgou com um pedaço de carne.

E nada fazia esse pedaço de carne se mover na garganta da Aline. Nem descia e nem voltava. Foi dando uma crise de pânico, uma sensação de que ela não conseguia respirar. E só passava na cabeça da Aline que ali ela ia morrer. E ela tentou de tudo, ela forçou o vômito para ver se a comida voltava. Enquanto isso, a Dona Sandra tava lá batendo nas costas dela para ver se a comida descia. Só que a Aline só regurgitava uma saliva muito grossa, até que enfim ela conseguiu soltar esse pedaço de carne da garganta.

Foi socorrida, tomou soro, continuava a regurgitar e a soltar uma saliva mais grossa. E a Aline tava apavorada, teve uma crise de ansiedade ali. O médico que atendeu liberou a Aline, falou: olha, vai para casa, dorme. Se amanhã você não conseguir comer, você volta. No dia seguinte, Aline conseguiu tomar água mastigando a comida até ela virar pastosa. Não voltou para o hospital porque, né, aparentemente estava tudo resolvido. Quando a Aline engasgava e ela ia para um hospital, ia para o médico, o médico sempre dizia que a culpa era dela, que ela não tinha mastigado direito, que ela tinha engolido um pedaço muito grande de comida.

Sempre a culpa dela. A Aline ficava pensando: "Gente, mas eu mastigo a comida até ela ficar pastosa, mas se o médico tá dizendo que a culpa é minha, a culpa é minha." Além de todo médico falar que a culpa era dela, Na hora da refeição, ela já ficava em pânico. Ela tinha uma ansiedade.

Poxa, eu tô causando isso em mim?

Aline vivia muito triste também. Fazer uma refeição, às vezes você tá com os amigos, com a família, é um momento social também. E para Aline aquilo era um terror, era um pânico quando ela tinha que sentar à mesa ali para fazer uma refeição. Dona Sandra levava o pediatra. Gente, a menina "Está muito magra?" Chegava lá no pediatra e falava: "Não, ela está saudável." "Mas, doutor, ela demora para comer, ela tem dificuldade para engolir, ela mastiga demais, demais, demais a comida, demora muito na mesa.

Olha como ela está perdendo peso, ela não engorda de jeito nenhum." "Tá bom, mãe, vamos pedir então os exames aqui, o básico pelo menos, né?" Pedir exame de sangue, todos. Aline sempre tinha bons resultados nos exames de sangue. Ela nunca teve uma baixa de vitamina, por exemplo. Ah, uma vez deu um pouquinho de anemia, mas aí Aline tomou ferro e aquilo estabilizou. Com isso, o próprio pediatra não dava tanta atenção assim. Ele achava que não tinha mais nada ali para investigar e que a Aline ia ganhar peso quando ela crescesse um pouco mais.

Talvez fosse genética aquela magreza, porque tem gente que é magrinho. E os pais da Aline eram magros, então, né? Ah, genética. No final ali da infância, começo da adolescência, veio o quê? O bullying. A galera da escola começou a apelidar a Aline com coisas assim desagradáveis. E a Aline começou a se esforçar mais pra tentar comer mais e não ser tão magra, sabe? Não ser esse destaque. Na escola desse jeito. Aline tentou de tudo, comer mais, fazer exercício, ela tomava vitamina para engordar, mas nada dava certo.

Conforme a Aline crescia, ela também reparava mais nas pessoas e a convivência social foi ficando mais difícil porque as pessoas ficavam reparando em como ela comia. Que quando ela ia pra festa, ela já ficava tensa porque ela sabia que ela podia mastigar alguma coisa na festa ali e engasgar. Então ela mastigava um pedacinho de comida ali até a comida ficar líquida. Só de pensar que ela podia engasgar, ela já tinha crise de ansiedade.

Então assim, pensa o trauma. Você tá numa festa, você não pode pegar um salgadinho ali, mastigar, engolir, porque "Você pode engasgar e passar muito mal." E aí, por exemplo: "Ah, vou sair com as minhas amigas, com o pessoal da escola, sei lá, pra comer." A Lini sentia vergonha, porque assim, ela demorava muito pra comer, porque ela tinha que mastigar muito, sabe? Como é adolescente. "Nossa, Lini, meu Deus do céu, você demora demais pra comer, que que acontece?" Pra pegar o ritmo da turma, o que que a Lini fazia?

Comia só um pouquinho. E falava que já estava satisfeita. Aquele pouquinho que ela comia era o tempo que a galera comia toda comida. A Aline foi crescendo com muita vergonha do próprio corpo. Ela odiava usar shorts. Ela usava calça mesmo quando estava muito calor, né? Porque ela tinha vergonha das pernas finas e tal. Com 19 anos, um dia ela acordou e a Aline não conseguia nem tomar água. Nem a saliva. Descia na garganta da Aline.

Um desespero imenso. E o pouco que a Aline tinha pesquisado, ela achava: "Meu Deus, eu tô com câncer, câncer de esôfago. Mãe, pelo amor de Deus, socorro!" Foram pra emergência sem saber o que tava acontecendo, porque agora ela não conseguia engolir nem a saliva. Chegando na emergência, pensaram que podia ter alguma coisa presa na garganta da Aline. Fizeram um raio-X. Foi um médico que falou: "Olha, você quer que eu abra o seu pescoço pra ver o que que é?" Cada médico que vinha examinar a Aline falava uma coisa diferente, mas o fato é que ninguém sabia o que era.

Não tinha nada preso na garganta da Aline. Deram um soro na veia e mandaram ela pra casa. Pelo menos a Aline saiu com um encaminhamento e era para um médico gastroenterologista. Passando no médico certo, Aline teve um diagnóstico de uma condição que a acompanhava há quase 20 anos. E era a primeira vez que ela ouvia falar o que ela tinha. E Aline tinha esofagite eosinofílica. Só que esse primeiro médico deixou Aline totalmente desesperada.

Ele não explicou nada da doença, só disse o nome, falou: "Ah, você tem isso, é uma inflamação no esôfago." "Ó, tem um monte de coisa que você não vai poder comer, isso, isso, isso, isso..." Só que ele não falou se a Aline ia melhorar, se a doença ia estabilizar, se desenvolvia rápido, devagar, se tinha cura, nada. A família, os pais da Aline ficaram apavorados. Eles iam em médicos que não sabiam como tratar. Tinha muito médico que não tinha o conhecimento do que era esofagite eosinofílica.

E não sabiam nem explicar. Então era muita angústia. Agora que ela sabia o que ela tinha, tinha que achar um médico especialista nisso, né? Aline jogava na internet e também não achava nada sobre esofagite eusinofílica e nenhuma pessoa contando como era conviver com a doença. Aline começou com as restrições alimentares. Aquele médico lá tinha falado: olha, você não pode comer alimentos mais alergênicos, tipo soja, ovo, trigo, leite, frutos do mar, castanhas.

Quando ela chegou em casa e foi ver tudo que ela comia, muitas receitas que a mãe fazia ou que ela consumia ali tinha algum desse item na composição ali e tal. Com a ajuda da sua mãe, elas conseguiram mudar ali a alimentação. Quando ela ia pra barzinho com os amigos: "Ai, será que tem tal item na composição?" Aline, vou te dar uma dica de vegana. Peça batata. Foi um período conturbado e aí nas festas a Aline levava a própria marmitinha.

Começou com a nutricionista, com ajuda de um psicólogo também e com um psiquiatra para se manter calma e conseguir fazer essa mudança, né? Aline passou por 5 médicos diferentes e foi só agora em 2024 que ela conseguiu não só o diagnóstico, mas também o direcionamento adequado os medicamentos corretos. E esse médico, diferente dos outros, ele sabia, conhecia a doença. Então ele soube conduzir a consulta ali, foi empático com a Aline, falou tudo sobre a doença.

E o mais importante, esse médico sabia que essa doença também afetava diretamente a saúde mental, né, dos pacientes. Aline intensificou a terapia para aceitar e entender a doença. Que ela tem, começou a pesquisar mais sobre a esofagite eosinofílica e o próprio médico mandava artigos ali para Aline ler. Com a nutricionista, com psicólogo, um psiquiatra, Aline começou a comer, conseguir comer. E Aline conseguiu engordar e foi voltando a comer alimentos, até esses que ela tinha restrição.

Aos poucos ela foi introduzindo de volta esses alimentos. Com acompanhamento médico correto, né, com um médico que sabia, né, finalmente o que era esofagite eusinofílica, com os remédios certos, a Aline melhorou 100%. E hoje ela come como qualquer outra pessoa, sem nenhuma restrição alimentar. A Aline voltou a comer quase tudo que antes ela não podia, né, naquele começo que tava mais restrito, né. Aline ganhou qualidade de vida, uma vida que ela nunca nem imaginava como era ter.

Hoje Aline come sem medo de engasgar, sem aqueles sintomas todos que ela tinha à mesa, sem a ansiedade de levar muito tempo para comer. Aline tá engordando. Hoje a comida virou também um prazer na vida dela, como é na nossa, assim, sentar, comer de boa. Hoje a Aline consegue. Ela sabe que a esofagite eosinofílica é uma doença progressiva e o tempo para ter o diagnóstico correto é essencial para um bom prognóstico, para você tratar e para você ter qualidade de vida.

A Aline descobriu que a doença que ela tem, né, que é esofagite eosinofílica, precisa de tratamento que envolve equipe multidisciplinar gastroenterologista, alergista, nutricionista, psicólogo, psiquiatra, porque você tem que tratar também o mental, porque é uma doença que afeta muitos aspectos da sua vida social, seu convívio familiar, com amigos, então com certeza vai afetar a sua saúde mental. Agora a gente vai ouvir a Aline contar um pouco como é conviver com a esofagite eosinofílica.

Depois a gente vai ouvir a Doutora Marielle Morandin, alergista e imunologista. A gente vai ouvir também o Doutor Gabriel Benevides, gastroenterologista e hepatologista pediátrico.

Olá, meu nome é Aline Mônimas Duquele, tenho 24 anos e tenho esofagite eosinofílica, né? A partir de 1 ano eu não gostava de comer, recusava os alimentos, e o pessoal sempre julgava, né? Falava "É uma menina muito enjoadinha, ela é fresca para comer, ela não gosta de comer nada." Nisso a gente achava que era isso mesmo, né, que eu não gostava de certos alimentos, por isso que eu não comia direito, enfim. O tempo foi passando, os outros sintomas foram aparecendo, como engasgo, impactação alimentar, precisava de líquido durante as refeições para conseguir descer o alimento no esôfago, e o meu peso sempre era baixo.

Do ideal para minha idade, né? E não conseguia engordar de jeito nenhum. Tomava vitamina para engordar, mas não funcionava. Ia para academia, tentava comer mais, mas não conseguia. Só que isso para mim era normal, porque eu fui acostumando com aqueles sintomas, sabe? E eu achava que as outras pessoas à minha volta, qualquer pessoa, sentia o que eu sentia. Não tinha aquela dor exagerada, sabe? Era um incômodo para engolir, E os sintomas, mas acostumei com eles.

Perto de 2021, que quando eu fui descobrir a doença, eu não conseguia nem engolir o feijão pastoso, sabe? Já tava difícil de engolir. Em 2021, com 19 anos, fiz endoscopia e deu o diagnóstico da doença. E a gente tava muito desesperado, né? Fiquei com muita crise de ansiedade porque eu não sabia que doença que era essa. Nunca tinha ouvido falar. E na internet comecei a procurar também, tinha só mais o básico, né? Só que era uma inflamação no esôfago, mas não tinha tratamento, como que funcionava, se era rápido, se era lento.

Não tinha pessoa falando como era conviver com essa doença. Então foi bem difícil mesmo. Aí comecei a fazer restrição alimentar e por fim encontrei um médico que sabia o que era a doença, sabia me explicar. Passou o tratamento certinho, passou os remédios certo e é como eu tô hoje, que eu tô assim com uma qualidade de vida que eu nem tinha antes, né? Então eu falo que eu ganhei uma vida nova porque é bem diferente da que eu tinha e bem melhor.

Conseguir comer as coisas que a gente gosta sem medo de engasgar, sem passar mal, é tão maravilhoso, né? Falo que eu ganhei mesmo uma vida, foi uma luz no fim do túnel.

O meu nome é Mariely Morendin Lopes, eu sou alergista, imunologista, médica colaboradora do Hospital das Clínicas da USP, no Ambulatório de Esofagite Oesnofílica. A EOE, como muitas vezes chamamos a esofagite oesnofílica, é uma doença de inflamação do esôfago. E o esôfago é o nosso órgão por onde passam os alimentos, assim como uma estrada por onde passam os carros. E quando a estrada está com buracos no asfalto, é mais fácil que acidentes aconteçam.

Assim como quando existe uma inflamação no esôfago, podemos ter os sinais, os sintomas da esofagite esnofílica. Por exemplo, dificuldade em se alimentar, principalmente dificuldade em engolir pedaços maiores de alimentos, como a carne, por exemplo. Dificuldade em engolir comprimidos também. Comprimidos maiores e até mesmo sintomas mais graves de doença, como a gente vê frequentemente no consultório, os pacientes já contando que tiveram que ir até a emergência porque o alimento entalou e não conseguiam tirar sozinhos.

Essa inflamação do esôfago possui muitas características de inflamações alérgicas, por isso as pessoas que possuem asma, dermatite atópica, rinite e alergia alimentar ou que na família existam muitas dessas doenças, eles possuem mais chances de ter a esofagite eosinofílica. Quando existem sintomas, além da investigação com a história clínica, uma endoscopia também é necessária, incluindo biópsia do esôfago com contagem dos eosinófilos, que é uma célula importante das alergias e que muitas vezes está lá.

Na parede ou no asfalto do esôfago, fazendo essa inflamação. Muitos tratamentos já são disponíveis, mesmo com dietas, mas não só as dietas. Existem vários tipos de medicamentos que nós podemos utilizar para tratar essa doença, inclusive terapias mais avançadas, como imunobiológicos, por exemplo. A dica é sempre pensar que ela exista E o diagnóstico, quanto antes acontecer, é melhor para iniciar os tratamentos e não deixar acontecer anos e anos dessa situação, dessa fase eosinofílica, sem acompanhamento, sem tratamento.

Meu nome é Gabriel Benevides, eu sou gastroenterologista pediátrico e hepatologista pediátrico e também sou médico voluntário da Unidade de Gastroenterologia e Hepatologia Pediátrica do Instituto da Criança. Do Hospital das Clínicas. A esofagite eosinofílica, ela pode causar sintomas muito diferentes, dependendo da idade da criança, e isso muitas vezes acaba atrasando o diagnóstico. Em crianças maiores, adolescentes e adultos, a pessoa pode sentir azia, dor no peito ou uma sensação de que a comida não desce direito.

Ela começa a perceber dificuldade para engolir, principalmente alimentos mais secos, como pão ou carne. E muitos pacientes acabam criando estratégias sem perceber. Mastigam demais, comem muito devagar, bebem líquido toda hora para ajudar a comida a descer ou evitam certos alimentos. Em casos mais graves, a comida pode até ficar parada no esôfago e a pessoa precisa ir no pronto-socorro. Já nos bebês e nas crianças menores, os sintomas costumam ser mais inespecíficos.

Pode ser uma criança que vomita muito, tem dificuldade para comer, irritada durante as refeições, tem gases frequentes ou dificuldade para ganhar peso. Às vezes é aquela criança que já passou por várias tentativas de ajuste alimentar, fez terapia alimentar, troca de fórmulas e mesmo assim continua com dificuldade importante para se alimentar. Existe também uma relação muito forte da esofagite esofágica com alergias. No consultório eu frequentemente acompanho filhos e pais que têm a doença.

Além disso, ela pode ser confundida com refluxo porque muitos sintomas são parecidos. O bebê pode ter vômitos, a criança maior pode ter dor ou azia e muitas vezes o paciente passa bastante tempo tratando refluxo antes de chegar ao diagnóstico Correto. E embora as duas doenças possam acontecer juntas, o tratamento é diferente. O tratamento depende de cada caso. Normalmente envolve medicações para controlar a inflamação do esôfago e, em alguns pacientes, mudanças alimentares orientadas por uma equipe especializada.

Em determinadas situações, alguns alimentos precisam ser retirados da dieta por um período. E hoje também existem medicações mais modernas para casos mais difíceis de controlar. Mas uma coisa muito importante é que a esofagite eosinofílica não afeta só o esôfago. Muitas crianças acabam desenvolvendo medo de comer, ansiedade durante as refeições e seletividade alimentar importante, mesmo depois da inflamação controlada. Então, acompanhamento nutricional, o apoio para a família e uma equipe multidisciplinar fazem muita diferença na qualidade de vida desses pacientes.

Quanto mais cedo a doença é reconhecida e tratada, menores são os riscos de complicações.

A campanha "Difícil de engolir é não tratar a IOI" foi lançada esse ano e reforça o principal sintoma da esofagite eosinofílica, a dificuldade de engolir, ou em termos técnicos, né, a disfagia. A rotina de um paciente de OI pode ser bem difícil. Ele evita comer em eventos, corta comida em pedaços bem pequenos, prioriza comidas moles, mastiga por bastante tempo, ingere muito líquido durante as refeições, tudo isso para não se engasgar.

Com o tratamento adequado, é possível ter qualidade de vida e aproveitar aí cada mordida, né? Sua refeição voltar a ser aí um momento prazeroso, momento, né, de paz na sua vida. Saiba mais sobre esofagite eosinofílica clicando no link que eu deixei aqui na descrição do episódio. Um beijo, gente, e eu volto em breve. Quer a sua história contada aqui? Escreva para nãoingibilize@gmail.com. Alarme! É mais um quadro do canal Não Enviabilize.