SEM CHEIRO

Este episódio possui conteúdo sensível e deve ser ouvido com cautela. Atenção! Alarme!

Oi, gente! Cheguei! Cheguei pra mais uma história do Quadro Alarme, o quadro onde, além de contar histórias, a gente presta aí um serviço à comunidade. E hoje eu não tô sozinha, meu publi! Quem tá aqui comigo hoje é a Sanofi e a campanha Reviva Cada Cheiro Por Inteiro.

A perda do olfato, em termos técnicos, a anosmia, é o principal sintoma da rinocinusite crônica com pólipos nasais. E isso gera grande impacto na vida dos pacientes. A rinocinusite crônica com pólipo nasal é uma inflamação prolongada dentro do nariz e dos seios da face. E essa inflamação faz com que cresçam pólipos, pequenas formações dentro do nariz, que podem bloquear a passagem do ar.

Isso pode causar nariz entupido, dificuldade para respirar, perda do olfato e secreção nasal frequente. Quem tem rinocinocite crônica com pólipo nasal sabe o quanto a doença afeta o dia a dia. O nariz entupido já compromete bastante o sono, mas os impactos vão além. A redução ou a perda do olfato, a chamada anosmia.

Afeta também o paladar, prejudicando o prazer de comer e a qualidade da alimentação. Tudo isso impacta diretamente na qualidade de vida de quem convive com a doença. E aqui a gente ressalta que a rinocinusite crônica com pólipo nasal é diferente da sinusite comum, que normalmente dura menos de quatro semanas e é causada por infecções.

A polipose nasal dura mais de 12 semanas e está ligada a reações do próprio sistema imunológico. Ela ainda pode estar relacionada a outras doenças, como asma e dermatite atópica. O tratamento adequado melhora o controle da doença.

e a qualidade de vida. O tratamento é contínuo e inclui medicamentos e lavagem nasal. Em casos mais graves é indicado cirurgia para remover os pólipos. Tirando esses pólipos, a respiração melhora e permite que a medicação penetre melhor no nariz. E em casos não controlados com esse tratamento, medicamentos imunobiológicos de longa duração podem ser indicados.

Ao apresentar sintomas, converse com um otorrinolaringologista para encontrar o melhor tratamento para você. Imagina, gente, viver sem sentir cheiro de nada, sem sentir cheiro nenhum. Sem sentir o cheirinho de um bolo de vó, aquele aroma que lembra infância, um perfume gostoso, ou da sua mãe, ou seu mesmo, ou até o bafinho do nosso cachorro.

Com a polipose nasal sob controle, é possível reviver cada cheiro por inteiro, dos sutis aos mais intensos. Saiba mais sobre rinocinusite crônica com pólipos nasais clicando no link que eu vou deixar aqui na descrição do episódio. E hoje eu vou contar para vocês a história da Priscila Hatchikov. Então vamos lá? Vamos de história?

A história da Priscila começa igual a de muita gente. Uma criança que sempre teve crises de bronquite, muita gripe, sempre com o nariz escorrendo, o tempo foi passando e essa criança foi percebendo que tinha algo estranho. Priscila, algumas vezes que ia tomar banho, não sentia o cheiro do sabonete ou mesmo do perfume, até da comida que a mãe dela estava fazendo.

Isso começou pequeno, um momento ou outro, Priscila não sentia os cheiros. Até que um dia, Priscila estava com outras pessoas. As pessoas começaram a comentar de um cheiro delicioso de café novinho sendo passado. E Priscila não sentiu o cheiro de absolutamente nada.

No começo, a Priscila sempre arrumava alguma desculpa. Ah, eu não tô sentindo cheiro porque eu tô gripada. Ah, ou deve ser porque eu tô com muita alergia hoje. Ah, eu não tô sentindo cheiro porque, ah, meu nariz tá escorrendo muito, tô espirrando muito. Só que isso foi aumentando. Tinha mais dias que ela não sentia cheiro do que dias que ela sentia o cheiro das coisas. A Priscila tinha o nariz completamente travado, não conseguia respirar pelo nariz.

Parecia que estava todo fechado. Ao mesmo tempo, muita coriza. Então estava assim, sempre ali saindo secreção daquele nariz. Além da voz anasalada, Priscila estava sempre ali respirando pela boca. Estava sempre de boca aberta. E essa questão do cheiro foi ficando cada vez pior. Ela não sentia mais o cheiro de nada.

Essa situação foi atrapalhando o convívio social da Priscila, porque pensa, você vai no almoço, ou de família, ou na sua escola, e você tem que mastigar de boca aberta, porque você não consegue respirar pelo nariz.

E a Priscila ficava muito triste, a gente está falando ainda aqui de uma criança, né? Ela só queria respirar como uma pessoa normal. O gosto das comidas também estava prejudicado, né? Então, além de você comer com a boca aberta, você não sentir cheiro do que você está comendo, você não sentir o gosto direito do que você está comendo, ainda tem toda essa questão social das pessoas olhando para você, mastigando completamente de boca aberta.

Priscila estava ali com seus 13, 14 anos, gente, uma criança. Priscila resolveu conversar com os pais e falar Mãe, pai, tem alguma coisa errada.

Seu aparecido, pai e Dona Maria Rosa, mãe de Priscila, resolveram marcar ali uma consulta num otorrino laringologista. Priscila foi encaminhada para um pneumologista, fez vários exames, fez raio-x, tomografia dos seios da face. Gente, eu já fiz muito. Eu tenho sinusite e é complicado.

Ela começou a tomar corticoide, anti-inflamatório, antibiótico, para ver se ela conseguia diminuir essa inflamação no nariz. Tudo, obviamente, indicado pelos médicos que ela estava passando ali. Só que Priscila foi percebendo que mesmo tomando uma grande quantidade de remédios, e só quem toma bastante corticoide sabe do que eu estou falando, Priscila começou a perceber que aquilo fez um efeito no começo, mas parou.

De fazer efeito. Chegou num ponto que a Priscila tomava 5, 6 vezes antibiótico no ano. Corticóide mensal. A mãe da Priscila foi percebendo que, além de estar voltando tudo que ela já tinha, com um estanto de remédio, a qualidade de vida da Priscila estava pior ainda. Com 15 anos de idade, Priscila perdeu completamente o olfato.

Agora não era assim, ah, crises, dia sim, dia não. Agora ela não sentia mais o cheiro de nada.

falta de olfato afetava a Priscila em tudo, então assim, o emocional totalmente desgastado, né? Ela não conseguia sentir nenhum cheiro. Além do olfato, o paladar também desapareceu. Imagina, como que você come, gente? Você não sente gosto direito das coisas? Sem contar a parte afetiva também, você não sente o cheiro das pessoas. Nada, gente. Imagina você tomar um suco de laranja e não conseguir sentir o gosto de nada. Entende? E aí

Sentiu cheiro de nada, cheiro de bolo, delícia, macarrão. Gente, nada. Também não sentia cheiro de perfume, hidratante, sabonete, nada.

O pior do que não sentir o cheiro de nada era não conseguir respirar pelo nariz. Ela dormia de boca aberta, comia de boca aberta, cansada, exausta. Não conseguia mastigar direito, porque você tem que mastigar e respirar pela boca, né?

Com o tempo, isso foi prejudicando muito a saúde mental da Priscila. Com o tempo, o médico foi investigando e diagnosticou a Priscila, que estava agora já com 20 anos. Então, pensa, gente, quantos anos a Priscila já vivia assim, né? Do nariz, de ficar constipado, fechado, com muita coriza, espirro.

O médico identificou ali um quadro de polipose nasal de rinocinusite crônica com pólipos nasais. E o quadro da Priscila estava tão evoluído que agora era um quadro cirúrgico. E aí o que você pensa? Bom, tá bom então. É cirúrgico o quadro? Eu vou operar, vou ficar bem? Só que eu operava, daqui a pouco já aqueles pólipos voltavam. Priscila, nesse ritmo, fez quatro cirurgias.

E a cada cirurgia a expectativa era mais alta. De recuperar o olfato, de conseguir respirar melhor ou melhor. Respirar pelo nariz, né? Pensa, quatro cirurgias, todos os riscos das cirurgias. Priscila sentia muito medo e também uma insegurança, mas o que ela podia fazer? Tinha que operar.

Os resultados das cirurgias eram de curto prazo. A polipose nasal sempre reincidia. E ainda que respirando um pouco melhor, logo depois que fazia a cirurgia ali...

Nenhuma cirurgia trouxe o olfato da Priscila de volta. Priscila, quando tinha 23, 24 anos, resolveu morar um tempo nos Estados Unidos. E um dia lá ela estava arrumando o quarto que ela dividia com outras colegas. Ela tirou um tapete do quarto e não percebeu que ela colocou esse tapete em cima de um aquecedor. O tapete começou a queimar, ela não sentiu o cheiro de queimado.

Ela só foi perceber quando aqueles sensores de fumaça começaram a apitar os colegas ali, né? Era tipo uma república. Vieram e ninguém acreditava. Tipo, como que você não sentiu o cheiro da fumaça? Cogitaram até que ela tinha feito de propósito. Imagina você num incêndio só conseguir reparar quando você conseguir enxergar a fumaça. Olha o perigo.

Priscila voltou ao Brasil e lá pelos 30 anos, já casada, ainda sem olfato e paladar prejudicado, né? Priscila deu à luz a sua bebezinha Estela, mas ela não sentia também o cheiro da filha. Imagina a dor, gente. Ela foi indicada pra uma quinta cirurgia. Priscila... Não, eu vou procurar uma outra médica, pegar uma outra opinião, eu não aguento mais.

Priscila encontrou uma médica com atendimento mais humano, acolhedor. E essa médica falou... Olha, Priscila, não vamos operar. Eu vou fazer aqui pra você umas receitas de remédios imunobiológicos que eu acho que a sua vida vai mudar.

E para a completa surpresa e alegria da Priscila, com o uso dos remédios imunobiológicos, por um período curto de tempo, a Priscila já conseguiu ver efeitos que em quase 20 anos ela não teve. Em menos de um ano, Priscila não precisou operar novamente e melhor, com menos de um mês, Priscila voltou a sentir cheiro. Sério.

Foi surpreendente pra Priscila, porque alguns cheiros ela não lembrava ou ela não tinha cheirado nunca na vida. Tudo era uma descoberta. Teve um dia até que ela abriu a geladeira e falou, Nossa, amor, tem alguma coisa estragada aqui. Porque agora ela já sentia todos os cheiros, né? Era o cheiro do abacaxi. Até ovo, que era uma coisa que a Priscila gostava de comer. Ela foi percebendo que o cheiro não era tão agradável, porque antes ela não sentia, né?

Priscila começou a sentir o cheiro de tudo, do sabonete, do shampoo, do condicionador. Uma loucura. Passou a sentir o cheiro da bebezinha dela, Estela, do marido, dos três cachorros. O impacto emocional que a Priscila teve quando ela voltou a sentir o cheiro das coisas. Não dá pra descrever aqui.

Hoje em dia ela já consegue perceber uma entonação de voz diferente, nada a ver com aquela voz anasalada que ela tinha. Ter a polipose nasal controlada mudou a qualidade de vida da Priscila. Sim, não tem nem o que dizer. A Priscila que sempre gostou de flores, agora sentiu o cheiro das flores. Você sai nas ruas, né? Mil cheiros diferentes.

Hoje a Priscila tem uma vida completamente diferente do que ela teve durante muitos anos, né? Que ela não conseguia sentir cheiro de nada. O diagnóstico dela, né? Da polipose nasal já foi tardio. E aí todas as cirurgias, enfim, nada resolvia. Então agora a Priscila tinha muito tempo, né? Pra recuperar ali, criar uma biblioteca de cheiros. Pensa!

E aquela médica mudou a vida da Priscila. Priscila é eternamente grata àquela médica e também grata à ciência. Agora ela no auge dos seus 40 anos, pode contar sua história e dizer que teve realmente a vida completamente mudada por um diagnóstico certo, um tratamento mais humano de uma médica, o remédio correto, um combo que trouxe o olfato da Priscila de volta.

Agora a gente vai ouvir a Priscila contando como foi conviver com a rinocinusite crônica com pólipos nasais e como isso impactou a vida dela. Na sequência, a gente vai ouvir o Dr. Marcel Menon Miyake, otorrinolaringologista e professor da Santa Casa de São Paulo.

A minha história com a polipose, com a anosmia, ela começa muito cedo, entre 13 e 14 anos. Eu já não sentia mais cheiro, porque meu nariz vivia tampado, vivia fechado, né? Eu não conseguia respirar, porque toda hora ele estava entupido. Toda vez que eu ia ao médico, no pneumo ou no otorrino, eles falavam que era decorrente de uma rinite, de uma gripe. Eu passava boa parte do ano com o uso de medicação. Eu me acostumei a não sentir cheiro. Perdi boas memórias por conta...

de não sentir cheiro. E eu acreditava que era decorrente desses diagnósticos. Até que aos 20 anos, aproximadamente, um otorrino me diagnosticou com polipose, me indicou para fazer a cirurgia, fiz, dois anos depois a polipose recidivou, então eu tive que refazer a cirurgia e daí por diante foram mais algumas vezes.

Não tinha mais uma biblioteca olfativa, então eu não sentia cheiro das coisas. Eu já estava acostumada com aquilo. As pessoas me questionavam se eu sentia o gosto da comida. E realmente, o gosto da comida eu sentia, mas o cheiro eu não tinha. Então a ausência do cheiro fez eu...

filha nasceu, ou o cheiro do meu marido, aquelas coisas são importantes até no relacionamento, mas eu realmente não tive essas memórias, né? Quando foi indicado a quinta cirurgia, eu falei poxa, alguma coisa de errado tem. E apareceu uma médica.

nessa minha busca por especialistas. Essa médica pegou na minha mão, foi extremamente humana, foi fantástica comigo. Ela falou, olha, existe uma saída, existe agora o uso de imunobiológicos, o resultado deles tem sido excelente. E eu acredito que no seu caso ele possa vir a funcionar de uma maneira muito efetiva.

Eu acreditei nela, chorei junto com ela quando ela me deu essa possibilidade, porque eu já estava com uma qualidade de vida muito ruim por conta da polipose, eu já respirava só com a boca aberta, mal dormia à noite, eu me alimentava com a boca aberta, então isso implicava muito no meu dia a dia, nas minhas relações, tanto de trabalho quanto pessoal.

Era muito desgastante o fato de não dormir, ia te consumindo aos poucos, te causando irritação, desgaste físico mesmo. Então isso começou a afetar num ponto na minha vida que eu falava, gente, não tem qualidade de vida. Até que a gente começou o uso do imunobiológico, foi realmente fantástico. E de lá pra cá minha vida mudou em todos os sentidos. Tanto nas minhas relações, quanto nas memórias que eu consigo ter a partir de agora. As minhas memórias olfativas.

Meu nome é Marcel Menomiak, eu sou otorrinolaringologista e professor na Santa Casa de São Paulo. A rinocinusite crônica com pólipos nasais é uma doença inflamatória caracterizada por uma alteração bem específica que é a presença dos pólipos nasais, que são pequenas bolsinhas gelatinosas que ficam lá dentro do nariz e que acabam causando, acima de tudo, muita obstrução nasal. Mas além da obstrução nasal, os pacientes também têm bastante sensação...

de pressão no rosto, de secreção, de mau cheiro. Os pacientes, via de regra, têm uma perda importante do olfato. A gente não sabe exatamente por que ela acontece, mas ela está associada a um tipo bem específico de inflamação, que a gente chama de inflamação do tipo 2. É bem comum em pessoas que têm alergia, que têm asma.

e que também tem sensibilidade a antiinflamatórios e aspirina. Parte desses pacientes que tem a rinocinusite com pólipos nasais, ele tem essa intolerância à aspirina. Então, toda vez que toma aspirina ou que toma algum antiinflamatório, ou mesmo de pirona, ele tem uma reação que parece uma reação alérgica, que fica com falta de ar e que piora o nariz também. Fatores genéticos e ambientais também podem piorar o quadro.

Esse tipo específico de sinusite não é uma infecção, então tomar um antibiótico, a não ser que tenha uma exacerbação, não é uma alternativa que vá melhorar ou pior ainda, não vai curar esse paciente. Não existe uma forma garantida de evitar a doença, porque é uma doença que, via de regra, são em pacientes que já têm uma predisposição.

Mas controlar alguns fatores ambientais ajudam bastante. Então, a pessoa que tem rinite alérgica, que tenha asma, ou mesmo que tenha muita exposição a produtos químicos, serralheria, muita exposição a poeira, se não vão prevenir, vão ajudar a fazer com que a manifestação clínica, que os sintomas desses pacientes sejam menos severos do que seriam.

Alguns pacientes também sentem a sensação de pressão na face e pressão no ouvido. Elas têm uma piora muito importante na qualidade de vida, um sono ruim, um cansaço constante, uma dificuldade da concentração. A pessoa que está com exacerbação da polipose nasal também piora a asma. Existe essa associação bem intrínseca entre a asma e os pólipos nasais.

O tratamento sempre é iniciado com o tratamento clínico, e os mais indicados são os corticoides tópicos, seja em spray, seja através da irrigação. Em alguns casos, de forma bem esporádica, a gente pode fazer uso do corticoide oral, mas principalmente naqueles casos em que o paciente tem uma sintomatologia mais severa, invariavelmente é um paciente que vai ser submetido a um procedimento cirúrgico, não só para remoção do pólipo,

Mas o grande intuito da cirurgia é abrir espaço para a gente conseguir entregar o corticoide tópico nasal, principalmente através da irrigação, com aquelas garrafinhas que a gente vê o líquido entrando por um lado e saindo pelo outro lado do nariz. Mesmo assim, existe uma parcela importante dos pacientes que, mesmo fazendo a cirurgia, ele vai ter uma recorrência dos pólipos nasais. Para esses pacientes, tem um novo tipo de terapia aí que está no Brasil.

há mais ou menos uns 5 anos, que são as medicações biológicas. Para esses pacientes que já fizeram cirurgia 1, 2, 3, 4 vezes, mudam muito a qualidade de vida desse paciente. Através de uma injeção sendo feita 1, 2 vezes por mês, o paciente consegue ter um controle muito importante dos sintomas, evitando que tenha que fazer novas cirurgias, evitando que tenha que tomar muito corticoide pela boca, que é uma medicação que tem muitos efeitos adversos.

melhorando bruscamente a qualidade de vida desses pacientes que, como eu falei, têm uma qualidade de vida muito prejudicada, não conseguem comer direito, não conseguem sentir o gosto, mesmo na socialização e acima de tudo. Imagina a pessoa que não sente cheiro, ela está exposta a questões de segurança, a vazamento de gás, a comer comida estragada, a não sentir alguma coisa que esteja queimando. Pensando em ajudar esses pacientes com essa polipose nasal.

É muito importante que ela tenha um acompanhamento de perto com o otorrinolaringologista, mas mesmo fazendo todos esses tratamentos, tem pessoas que têm uma jornada bem difícil, que passam com o otorrino e que têm um sintoma que incomoda bastante elas. Pensando nessas pessoas, a Sociedade Brasileira de Otorrinos acabou de criar...

a associação dos pacientes com rinocinusite crônica com pólipo nasal, que tem justamente o intuito de juntar em um grupo essas pessoas que se incomodam tanto com essa doença para uma troca de experiências, também que elas tenham a conscientização da doença e para que elas tenham acesso também às novidades mais fresquinhas, digamos assim, ou que tem de mais recente, mais novo, dentro da medicina, para que a gente consiga...

oferecer para eles, seja através de tratamento, seja através de dicas, para que a gente consiga minimizar o impacto na qualidade de vida desses pacientes. O principal sintoma da rinocinusite crônica com pólipos nasais é a perda do olfato, conhecido como anosmia, além do nariz entupido, dificuldade de respirar e secreção nasal frequente.

Imagina você viver sem sentir nenhum cheiro. A gente acompanhou a história da Priscila e viu o quanto foi difícil. Você não sentiu o cheirinho do seu bebê, das pessoas que você ama, das comidas, dos aromas que te trazem lembranças boas, ou mesmo o cheiro de uma fumaça de alerta. A gente viu o perigo que a Priscila passou.

Ao apresentar sintomas, é importante conversar com o médico especialista, o otorrinolaringologista, sobre opções de tratamentos adequados para o seu caso. Com a polipose nasal sob controle, é possível sim viver plenamente e relembrar de cada momento em todos os seus cheiros, dos sutis aos mais intensos.

Saiba mais sobre rinocinusite crônica com pólipos nasais clicando no link que eu deixei aqui na descrição do episódio. Obrigada, Sanofi, pela parceria. Um beijo, gente, e eu volto em breve. Quer a sua história contada aqui? Escreva para nãoenviabilize.com Alarme é mais um quadro do canal Não Enviabilize.