"Viver Cura": A Jornada de Aline Bertolozzi entre a UTI e a Inovação que Mudou Vidas

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Conheci essa mulher potente e corajosa quando estávamos no TEDx Guarulhos Women. Aline Bertolosi contou a história da família composta por ela, Rodrigo Monteiro e Leonardo Bertolosi Monteiro, de 11 anos de idade. Ela estava no meio da gestação quando recebeu o diagnóstico de que o filho tinha uma condição rara que obstruía a traqueia. A partir daquele instante, a maternidade deixou de ser plano e virou urgência, como ela mesma relata.

Prova disso é que foram a segunda família do mundo a fazer uma cirurgia de traqueostomia intrauterina.

Depois desse primeiro desafio, o Léo nasceu prematuro, com 25 semanas, 630 gramas.

e ficou 11 meses em uma UTI. A partir daí, a família precisou se organizar para cuidar do Léo, que é eletrodependente. Só que essa história não para aí. O anseio por mobilidade fez com que ela e o marido inventassem um aparelho que trazia mobilidade para as pessoas que tinham o mesmo problema ou a mesma condição. E se tornou o Outcare, que desde 2021 muda a vida de muitas pessoas. Por isso que eu trouxe para essa trilha essa mulher corajosa, Aline Bertolosi.

Ai, que honra. Meu Deus, que abertura impactante. Nem preciso dizer mais nada. Não, você vai dizer muito. Obrigada pelo convite. Eu estou muito feliz de estar aqui. Eu estou muito feliz de você estar aqui, além de poder abrir um podcast que fala de pessoas corajosas ou de histórias de coragem, uma história única de coragem, que você me inspirou muito quando eu te vi no TEDx, quando nós duas somos speakers, mas a sua fala me impactou tanto que eu quero que todo mundo conheça.

É um prazer estar aqui, é um prazer dividir a nossa história e essa ideia mesmo somar na vida das pessoas. E foi um prazer imenso te conhecer no TEDx. Eu queria saber por que você acha que, diante de tantos desafios que você enfrentou, e todo mundo vai saber quais são ao longo desse papo, você continua sendo uma pessoa...

de autoassal, que procura sempre olhar com empatia para o próximo, que não se abate diante de tantas dificuldades que as pessoas nem imaginam. Hoje, para estar aqui, a gente está gravando, são 11 da manhã, ela acordou às 4 e meia da manhã. E você continua tendo essa energia para doar, inclusive. O que te move?

O amor e o propósito. Eu acho que é isso. Acho que é isso que me faz sair da cama todos os dias sorrindo. Porque com o problema ou não, a vida vai ser a mesma. Então, o estar feliz é uma escolha. E eu escolho viver na felicidade. Porque eu acho que é isso que muda toda a perspectiva da vida. Mas você teve que aprender ou você já nasceu assim?

Não, eu acho que a gente aprende, né? Mas eu tinha muito assim, isso aconteceu muito dentro da UTI, porque eu falava assim, eu era a única pessoa ali dentro daquele ambiente, quando meu filho estava internado, que podia trazer para ele algo que não fosse dados técnicos e falta de esperança. Então, eu via ele lutando, eu falava, eu preciso estar bem para ele, porque se ele acreditar que está tudo bem, eu vou conseguir tirar ele daqui.

Então, eu me forçava, eu chorava fora da UTI, mas eu entrava, bom dia, está tudo bem, e aí eu fui vendo que isso foi mudando a condição de vida do meu filho.

Olha... É, porque ninguém explica o que aconteceu com ele, né? O do vai morrer nas próximas 24 horas pro menino de 11 anos. E eu sei, tenho certeza que é essa energia que a gente coloca, né? Então, essa energia da felicidade. Eu acordo, o dia tá lindo, filho, vamos brincar. É sempre um dia muito bom. Porque problemas a gente sempre vai ter, né?

E eu quero que todo mundo saiba que a Aline é uma mulher muito corajosa, sim, mas ela enfrenta coisas que muito pouca gente enfrentaria. Porque você está grávida naquele momento lúdico da vida, especial, e aí você recebe uma notícia. Como foi para você e para o marido? Primeiro eu vou desconstruir esse da Aline corajosa, porque eu falo que eu sou uma medrosa bem construída, né? Porque...

A coragem, ela é o resultado de um medo bem elaborado, né, Carla? Na minha visão, assim, primeiro que... A primeira dica pra ser corajosa como eu sou é você olhar pros medos. A gente tem o hábito de não olhar pros medos, né? E quando eu olho pro medo, eu entendo ele, e aí eu crio mecanismos pra não correr risco. E é o que parece ser corajosa, que me faz fazer coisas ousadas, de viajar de motorhome com meu filho, entrar num avião, de fazer coisas malucas com ele, né? O diagnóstico foi muito difícil. Primeiro porque...

Na minha concepção, a gravidez só tinha um rumo. Então, você fica grávida, você tem um filho. Era um... Só tinha aquele... Padrão. Padrão. E aí, eu fui, fiz o morfológico perfeito. E quando veio a síndrome, eu falei...

Como chama a síndrome? Caos. Caos. Escreve com CH, né? Com CH. Em inglês é a sigla de obstrução congênita das vias aéreas. E eu falei, gente, não sabia nada disso. Aí eu fui descobrir um mundo totalmente novo. Daí eu fui descobrir que existe médico que cuida do bebê antes dele nascer. Aí você vai conhecer a medicina fetal. Eu entrei num mundo totalmente diferente. E foi um mundo de muito medo. Porque naquele momento era assim, essa síndrome é raríssima.

os bebês morrem antes de nascer então em qualquer momento você vai ter um aborto e aí eu entrei com uma palavra que eu nunca imaginei na minha vida, fazer um e aí naquele momento é você vai ter um queira, não queira, você vai ter um aborto, era a única resposta pra síndrome que meu filho tinha e aí depois veio a sugestão de você pode fazer um aborto judicializado porque você está gerando uma vida que está te colocando em risco e aí

Então, foi muita informação nova pra mim num momento muito inicial. Então, claro, teve muita confusão na minha cabeça. E eu até tava contando que nesse momento, assim, eu optei por sair de cena um pouco. Porque quando vem um diagnóstico, vem também muitas informações. As pessoas carregam os valores delas pra te dar opinião e tal. E eu falei, eu preciso de um momento silenciado. E eu fui pra um spa sozinha, eu e a minha barriga.

E falei assim, eu preciso me conectar comigo pra saber o que eu vou fazer com isso que aconteceu.

Isso é coragem, porque coragem é a sua essência. Você foi se conectar com a sua essência, né? Que tem medo, que tem insegurança, que tem dúvida, que tem crença. Mas a sua essência, ela nunca te tira do caminho da felicidade, como você estava falando. Jamais. E eu acho que foi a melhor decisão da minha vida. Eu tenho um vídeo que eu falo, silencie as vozes. Porque é exatamente sobre isso, assim. A gente tem hora que a gente precisa silenciar o mundo pra gente se ouvir.

E aí foi o que eu fiz para me reconstruir, tá? Se não tiver o que fazer, eu não vou fazer nada. Eu tomei uma decisão naquele spa que eu não ia fazer nada. Eu não ia decidir a vida do meu filho. Que mesmo que eu estivesse correndo risco, eu falei, filho, a minha vida vai ficar em função da sua vida. Você vai escolher, se for é no seu tempo e não no meu.

E aí eu voltei, assim, muito mais energizada, né? Meu marido foi pra lá no fim de semana. A gente pôde conversar muito, o que também pra mim foi extremamente importante, porque ele falou, Lini, eu não posso decidir nada por você, porque é você que vem passar pelo processo, né? Então, é você que... Se você decidir fazer um aborto, é você que vai entrar na sala de cirurgia. Se você não decidir, é você que vai ter isso espontaneamente.

Então, ele conversou comigo e ele falou, eu quero que você saiba que, independente da sua escolha, eu vou estar com você. Eu falei, é tudo o que eu preciso. Olha.

E aí a gente foi construindo esses momentos, né? Foram muitos... Você tinha quantos anos de idade? 33 anos. 32 para 33. E o mais... Assim, não é que vem um diagnóstico, vem uma solução. Você vai...

Você tem um diagnóstico, aí vem um problema, aí vem outro problema, aí vem outro, outro, outro. Quando a gente encontrou a solução de fazer a segunda cirurgia do mundo, né? Ela não foi uma opção assim, ah, vamos fazer. Foi, não, eu não posso fazer. O médico falou pra mim assim, não, eu não posso te operar. Eu acabei de fazer uma, eu não tenho a resposta daquela. Eu não posso operar outra mãe sem saber o que vai acontecer com aquela. Só que eu não tinha tempo. Porque meu filho...

Eu ia perder meu filho e não dava pra esperar. Então, foi cheio de desafios, assim. E você que bancou, faça. Peço, peço pra você fazer. Não, eu implorava todos os dias, mas é uma coisa que eu não podia fazer, né? Porque eu precisava que o médico autorizasse e eu precisava saber se meu filho queria. E como você conseguiu? E aí, foi assim, eu implorava todos os dias pro médico, até que um dia ele me internou pra fazer um procedimento cirúrgico, a gente fez.

E aí, ele falou assim, ó, bom, Aline, eu já entendi que você quer muito, eu vou fazer uma reunião com toda a minha equipe, porque eu preciso que todo mundo aceite fazer a sua cirurgia.

Então, eu vou te levar pra sala de ultrassom e a gente vai ver se a gente decide ou não. Me levaram pra sala de ultrassom, o Léo já tava em sofrimento fetal, então ele não se mexia, ele tava viradinho, paradinho, e ele tentou com todo jeito médico de fazer a manobra pra ele virar, pra ele ver onde era a obstrução, e não conseguia. Daí ele falou assim, filha, era fim do dia, assim, ele falou, vai pro quarto, dorme essa noite, amanhã, 9 horas da manhã, eu vou chamar todo mundo aqui de novo e a gente vai fazer o exame novamente.

Eu fui pro quarto e naquela noite eu rezei muito, cara. Aí eu pedi muito, eu falei, filho, se você quer uma chance de viver, você me dá um sinal? E eu só, eu ficava a noite inteira assim, Léo, me dá um sinal, filho, me dá um sinal, eu quero muito você, mas eu preciso saber se você quer. Porque é muito doido você decidir pelo outro sem saber a opinião do outro, né? E aí, aquela noite, eu senti um, eu não sabia se, sabe?

Algo mexeu. Mexia. Mas eu nunca tinha sentido um bebê mexer dentro da barriga, mas naquela noite, algo aconteceu. E aí, nove horas da manhã, me pegaram, colocaram na maca, me levaram pra sala de ultrassom. Entrei assim, o médico sentou na frente do ultrassom, um monte de médico levantado de pé assim. Ele colocou o aparelho e ele vibrou. Ele falou, o Léo tá na posição que eu precisava. O Léo tinha virado. E aí, ele falou assim, Léo, só falta você levantar a cabeça. E o Léo levantou e ficou parado assim. Nossa!

Naquela hora o médico afastou a cadeira, começou a chorar e falou, eu opero esse bebê. Eu nem preciso saber a resposta dos outros. Qual o nome dele, pode falar? Posso, doutor Moron. Ah, muito sensível, né? E aí ele falou assim, não, nós vamos operar, não tem como. E aí eu acabei, ele acabou me dando a documentação, que eu tive que entrar na justiça pra pedir, porque era uma cirurgia experimental.

Eu estava entre dezembro, natal e ano novo, o fórum estava em recesso, enfim, mil coisas acontecendo, não saía autorização judicial para eu internar e eu não tinha tempo porque meu filho estava mal nesse período, enfim. Até que saiu, o fórum abriu, a gente ganhou uma liminar, eu internei e fiz a cirurgia. A cirurgia no Léo foi um sucesso, né, ele desobstruiu os pulmões dele, enfim, ele estava bem, só que eu peguei uma infecção.

nessa cirurgia e aí acabou tendo um parto prematuro. O Léo nasceu de 25 semanas. Ah, entendi. Pesando 630 gramas. E aí a gente passou a enfrentar um novo problema. Venci o caos, mas caí na UTI, no caos da UTI neonatal. Outro caos. E tem a história do seu marido, né? Sim. E conta pra todo mundo, porque quando eu a conheci lá no TED...

É uma história de superação atrás de história de superação. Milagre atrás de milagre. E é uma coisa impactante. Conta. O Léo tinha um mês de vida. A gente estava na UTI lutando pela vida dele, porque ele nasceu muito prematuro por tempo, então os órgãos não estavam preparados. E ele teve uma infecção no intestino, uma infecção que chama enterocolite, chama uma infecção e rompeu o intestino dele.

Ele foi levado pra cirurgia, os médicos falaram, ó, não tem mais o que fazer, nas próximas 24 horas ele vai morrer. A gente parou a cirurgia pra ele sair vivo, pra vocês poderem se despedir do Léo. E a gente, assim, super... Como assim, né? Nossa, a vida ficou de ponta cabeça e tal. O Léo foi sobrevivendo, mas foi pra outra cirurgia, saiu pior, parada, os médicos super desacreditados, assim. E a gente passou numa sucessão de dias muito ruins, assim, de exames piores, dos médicos me colocarem na sala e falaram assim, você não tá entendendo.

o Léo vai morrer, qual que é a condição que você quer essa criança, essa criança vai ser um vegetal. E eu falei, gente, eu quero essa criança, eu quero essa criança, mas só vinha informações ruins. Até que um dia a gente entrou na UTI e aí o médico falou assim, olha, hoje o Léo tá estável. Estável é uma palavra muito gostosa de se ouvir, quando tudo tá dando ruim, não ter piorado é lindo.

E eu lembro da gente ter um dia leve, assim, e aí meu marido falou assim, ah, vamos, eu vou embora um pouquinho mais cedo, umas 10 horas da noite, já tem um jogo da Libertadores do São Paulo, eu vou pra casa pra assistir esse jogo. E eu, claro, vai, ele tava de moto e eu de carro, e aí ele saiu do hospital 10 horas, me deu um beijo, falou pras enfermeiras com o Ida e Dalí, ligou pra minha irmã que ia me dar carona, e falou, ah, é boa, tô indo, vão com cuidado e tal.

Eu saí da UTI 11 horas da noite, toco o meu celular, era do celular dele, eu atendo o celular, oi, Rô! Aí, não é o Rodrigo, juro, eu senti um calafrio, assim, ó, do pé da cabeça, ponta do cabelo. Aí eu falei, quem tá falando? Você é o que dele? Eu falei, é sua esposa. Então, vem pro endereço tal, era na esquina da minha casa, ele acabou de sofrer um acidente. E eu falei, puta merda.

Liguei pra minha irmã, me busca, o Rodrigo sofreu um acidente. Só que naquele momento, assim, eu falei, não, ele não sofreu um acidente, ele foi assaltado. Ele foi baleado. Eu tive essa... Aí eu peguei o telefone e liguei de novo, atendeu uma mulher. Eu falei, oi, o Rodrigo não caiu de moto, né? Ela falou, não. Aí eu falei assim, ele foi assaltado? Ela falou, foi. Ele foi baleado? Foi. Ele tá vivo? Ela falou assim, vem pra cá. E desligou o telefone. Ai, meu Deus.

desligou o telefone e não atendia mais. Eu atravessei a cidade, cheguei lá, tava ainda no local do acidente, então tinha bombeiro, resgate, polícia, a rua interditada. Aquela cena, né? Aquela cena de filme, assim, sabe? De filme de terror, assim.

Tirei a faixa, saí correndo, o policial falando que eu não podia invadir o lugar e tal. E eu saí, não, meu marido, saí correndo. Entrei, ele estava dentro da ambulância, eles estavam tentando entubar ele, porque o tiro foi na cabeça, aqui embaixo, né, no pescoço. Eles estavam tentando entubar ele, assim, eu lembro de entrar na ambulância e falar pra ele assim, Rô, eu já estou aqui, está tudo bem. Ele fez um sinal positivo.

nenhum contato mais. Ele entrou em coma, ele teve uma parada, eu fui de carro da polícia, ele foi na ambulância, direto para um hospital público, que é onde faz o primeiro socorro. Sim, obrigatório. E aí, cheguei com a viatura da polícia e não chegava a ambulância. Quando chego, ele desfalecido, sem cor, ele falou, ele teve uma parada, a gente precisou parar a ambulância para socorrer ele, entraram com ele, fizeram uma tracostomia, em coma, enfim.

entramos no hospital e aí o médico falou assim, olha, você deu muita sorte porque ele precisa fazer uma tomografia mas o aparelho tava quebrado e a gente tá arrumando a máquina agora terminou a tomografia ele falou, ó, o estado é muito grave, se ele ficar aqui ele vai morrer, você precisa transferir ele pra uma boa UTI, a única chance dele sobreviver é ir pra uma boa UTI

De madrugada, transfiro ele, vou para um hospital particular com uma boa retaguarda de UTI. O médico abre a porta e fala, ó, essas próximas 24 horas ele não deve sobreviver, é muito crítico tudo o que aconteceu. A bala quebrou a C3 e a C4, queimou uma veia que irriga o cérebro. Então, ele não vai mais falar, não vai andar, e a gente não sabe o que aconteceu com esse cérebro.

Então, vai pra casa e a gente vai... Esperar as 24 horas. Você falando. Aí eu olhei pra cara dele, não, não vou embora, daqui a pouquinho eu vou visitar meu filho, meu filho tá na UTI, o hospital é muito próximo. E eu falei pro médico, não, tá vendo aquele sofá? Eu vou ficar sentada ali, eu não vou embora. Eu queria ficar com ele, ele não deixava e eu só podia entrar 6 horas da manhã na UTI pra ver meu filho. E aí o médico abria a porta toda hora e falava, você não vai embora mesmo?

Eu falei, não, não vou, você tá falando que meu marido tem 24 horas, você quer que eu vou pra casa? Eu não tenho a mínima possibilidade, daqui a pouco eu vou visitar meu filho. Aí ele abriu a porta e falou, não, então fica com seu marido aqui.

E aí ele tava em coma, mas eu entrava na UTI e eu só falava coisa boa pra ele, sabe? Rô, eu tô aqui, eu tô cuidando de você, descansa, tá tudo bem, eu tô cuidando de você, os médicos tão cuidando de você, vai dar tudo certo.

Aí, seis horas da manhã, abri, eu fui lá pra outra UTI, filho, tá tudo bem, papai tá morrendo de saudade de você e tal, e não tinha esperança de nenhum lado e nenhum do outro. Eu chorava no táxi, assim, e falava, eu não sei o que vai ser, eu só sei que ele só tem eu, os dois, o meu filho só tem eu e ele só tem eu, eu preciso estar forte pra segurar essa barra.

Meu marido ficou 10 dias em coma, totalmente desenganado. E aí, no décimo dia, o médico falou, olha, a gente precisa tentar acordar ele. A gente não sabe, tudo é uma caixinha, a gente nem acredita que ele tá vivo todo esse tempo. A gente vai levar ele pro centro cirúrgico. Se ele respirar sozinho, a gente vai subir respirando sozinho. Se ele não respirar, a gente vai fazer uma tráquea definitiva.

Ok. Meu filho já tem traca, eu já tava super... Não, tô... Bom, quatro horas lá no centro cirúrgico, eu ligo pro médico, ligo pro médico, ele me atendeu. Eu falei, doutor, me dá alguma notícia. Ele falou, ele tá respirando sozinho. Eu falei, nossa, graças a Deus. Eu não tava preocupada se eu ia empurrar duas cadeiras de rodas, eu não tava. Eu só queria que eles sobrevivessem, porque, cara, a gente tem uma missão aqui, né?

Qual é a sua missão aqui? A minha missão é cuidar dos eletrodependentes. É um propósito que é muito maior do que a nossa própria vida, sabe? Hoje eu tenho essa clareza. Na época eu não tinha, mas eu tinha... Eu acreditava naquele momento que a nossa missão era só cuidar do Léo, né? E o Léo foi a ponte para a gente cuidar de milhares de pessoas. Já vamos explicar essa história, mas eu queria que você antes falasse para mim o que você acha...

Que move um milagre. Que faz com que o milagre aconteça. Porque o que aconteceu com ambos foi um milagre, né? Você sabe, Carla, que eu falo pouco de milagre, né? As pessoas falam, essa vida é um milagre. E eu não consigo enxergar um milagre. Deixa eu procurar um adjetivo similar no Google.

Porque milagre pra mim é você não fazer nada e algo extraordinário acontecer. E houve muitos movimentos pra tudo isso acontecer. Eu vejo milagre acontecendo através das pessoas. Então, do meu marido de ter a força de vontade de lutar no coma, a minha de não desistir, de ficar ali, de dar tudo que eu tinha, cara. A única coisa que eu tinha ali era amor. Porque num nível de impotência, você pode ter se preparado a vida inteira, ter dinheiro, ter fama, que não serve na UTI.

Nada do que você construiu na vida serve. Mas a única coisa que serve era o que eu mais tinha, amor.

Então, eu acredito muito nisso, assim, que a gente tinha essa coisa, eu vou dar o meu melhor aqui pra que ele consiga. Então, eu vejo o milagre de Deus através dessas ações, do meu amor acima de qualquer coisa, da força de vontade do meu marido, da capacitação dos médicos que fizeram o socorro, esses são os milagres. Porque quando a gente fala assim, ah, aconteceu um milagre, ah, parece que eu fiquei sentada e as coisas aconteceram. Não, mas houve muita entrega.

Assim, eu falo que quando o meu filho foi levado para a cirurgia de intestino, eu falo, ai, podia acontecer um milagre. E aconteceria um milagre se o médico falou que retirei todo o intestino, ele abrisse e achasse o intestino dele lá de volta. Aí eu falo, isso foi um milagre, porque não tinha e apareceu. Mas tudo que acontece na nossa vida, ela é resultado da nossa fé, junto com a nossa capacidade de acordar e fazer, independente do que esteja acontecendo.

Porque motiva pra gente não fazer, a gente tem. Sim. E aí agora conta pras pessoas, porque a partir da sua história com o Léo, você e seu marido tiveram uma ideia simples, que parece até uma coisa ingênua, que todo mundo poderia ter tido antes, mas ninguém teve. E você, a partir daí, em 2021, criou uma empresa que ajuda muita gente que é a Outcare.

Isso. A gente fala que a ideia é simples, mas a transformação é gigante, né? Porque a gente não pode resumir o que a gente fez ao produto, né? É a história do produto, né? É o que a gente possibilita com as pessoas, né? Então, a gente viveu na prática, né, Carla? Não é que eu criei um produto para vender ou um produto para... Não era uma criação de um produto, era algo para resolver a nossa vida. Porque o Léo acabou se tornando uma criança eletrodependente, né? O que é eletrodependente? Conta para a gente.

São pessoas que precisam de aparelhos para sobreviver. E eu acho que o mais importante de tudo que aconteceu na nossa história é que, primeiro, a gente tem a sensação de que são pessoas que nascem com alguma condição e se tornam eletrodependentes. Mas eu falo que o incidente com o meu marido foi exatamente para mostrar que qualquer pessoa, em qualquer momento da vida, pode se tornar uma pessoa eletrodependente. Ele era um homem saudável.

que numa fatalidade poderia ter ficado dependente de ventilador pra respirar por conta do que aconteceu com ele. Então, é uma coisa pra mostrar que qualquer pessoa pode se tornar. Então, eletrodependente é alguém que precisa de aparelhos para sobreviver. Mais de um aparelho? Um ou mais, não importa. Tem gente que usa pra se nutrir, tem gente que usa pra respirar. O Léo usa qual?

o Léo usa pra se nutrir hoje, mas ele já usou aparelhos pra respirar, ele já usou oxigênio. O Léo já foi a maior complexidade, né? Hoje ele tem... Hoje é um aparelho só, mas é que é extremamente vital, assim. Se eu tirar esse aparelho, ele não sobrevive. Então, me mostrou que a gente devia olhar pra todo mundo, e todo mundo deveria se preocupar com isso, porque a gente não sabe quem vai ser o próximo.

não é ter saúde ou não, é questão de fração de segundos então a gente criou isso pra resolver um problema nosso a princípio e o meu filho ia viver no máximo até 5 anos hoje ele tem 11 e a gente descobriu que viver é cura então a gente quer proporcionar isso pra outras pessoas e aí a gente criou um negócio que foi proporcionando novos tempos de vida pro nosso filho e hoje ela serve como uma como possibilidade pra várias outras outras pessoas.

Já viajaram de motorhome, já foram pra vários lugares por conta de uma mochila que hoje...

carrega todo o equipamento que faz com que a criança ou a pessoa esteja em movimento e esteja com seus aparelhos junto do corpo, não é isso? Isso. E, assim, o mais legal disso é que ninguém nem percebe que ele está em tratamento, mas antigamente o tratamento limitava a gente estar num espaço. Hoje o tratamento possibilita ser em qualquer lugar. Eu posso estar trazendo meu filho na beira da praia, na beira da neve, no estádio de futebol eu posso tratar meu filho onde quer que ele esteja e de uma forma discreta, para não acontecer o preconceito, muito pelo contrário.

A gente colocou astronautas, isso aproxima outras pessoas por curiosidade das imagens. Da mochila, né? Da mochila. Então, é se tratar em qualquer lugar, porque a gente não muda, né? Eu falo, não consigo dar cura pro Léo, eu consigo dar vida. E é um projeto premiadíssimo. São mais de 20 premiações, conta pra todo mundo. É um orgulho, assim, pra gente, né? Um orgulho ter essa mulher aqui pra contar e a gente possa ajudar.

a fazer com que isso chegue a mais pessoas. A gente ganhou diversos prêmios de inovação e na área de Health Pharma, né? Foi o único case brasileiro a chegar no shortlist de canes em 2024, nesse segmento. Isso pra gente é de muito orgulho, assim, né? Porque, pô, a gente levantou uma bandeira que ninguém conhecia e, de repente...

várias pessoas reconhecendo a importância do impacto do projeto, né? Mas mais do que isso, a gente tem um estudo clínico de médicos que validaram, né? Eles fizeram um estudo clínico com as crianças que usaram por um ano. De um hospital paulista, né? Particular, né? Um hospital particular, referência em pediatria, então eles conseguiram... Pode falar o nome?

Pode, Hospital Samaritano e Higienópolis. Referência em cuidados de crianças de alta complexidade. E eles constataram a melhora da qualidade de vida. Diminuímos a rejeição do tratamento das crianças. Devolvemos qualidade de vida para a família. Então, ele tem esse outro. Mas eu falo que nada é tão gigante quanto ver uma criança realizar um sonho de ir no teatro, ir na padaria, ir no circo, ir na casa da avó. No estádio de futebol. No estádio de futebol.

Então, assim, esse é o maior prêmio que eu ganho todos os dias, assim, quando chega a esperança em forma de uma mochila para uma criança. E agora, eu queria que você explicasse para as pessoas que hoje, muitas pessoas acordam já reclamando, muitas pessoas acordam tendo um problema que às vezes é solucionável, mas ela torna aquele problema muito maior. As pessoas estão muito desesperançosas, falam que hoje os tempos são os piores.

E aí eu conheci uma mulher que não se abate, uma mulher que luta, uma mulher que acredita, uma mulher que tem a fé, não a religiosidade, mas a fé acima de qualquer coisa, que faz com que coisas tão sérias, tão graves, tão densas como essas possam parecer pequenas. Qual é o segredo, Aline?

Ah, Carla, eu acho que o segredo é o autoconhecimento. Eu acho que a primeira coisa é que você precisa se conectar com você. E eu falo que eu tenho algumas coisas que eu faço, assim, por exemplo, eu me blindei de notícias ruins, pessoas pra baixo, porque você liga a televisão, desgraça, não sei o quê. Você...

Cara, a nossa vida já é ruim. Quando a gente fica assumindo, aí a gente começa a achar desculpa pras coisas. Então, ah, não tá andando porque tá trocando de eleição. Ah, não tá... E eu não, cara. Independente. Porque tudo isso acontece o tempo todo. Vai mudar as pessoas e tudo vai acontecer. Só que a minha vida é responsabilidade de mim. Então, é sobre isso, assim. Você tem que olhar pra sua vida. De quem era você ontem, pra quem você é hoje. Conta a sua rotina pras pessoas.

Nossa, minha rotina é muito maluca, assim, né? Porque eu falo, eu nunca sei onde eu vou estar no próximo minuto. Então, a minha vida é o agora. Eu tenho uma mala pronta pra qualquer momento ter que voltar pro hospital com meu filho. Então, eu tenho uma mala de roupa pronta porque eu posso só estar brincando e ter que voltar pra UTI com ele. Então, a minha rotina, ela é muito assim, cara. Eu acordei, eu só falo assim, obrigado pelo dia e eu vou fazer esse ser o melhor dia da minha vida.

Porque na UTI o médico disse que meu filho só tinha 24 horas. E eu até hoje, eu falo, eu só tenho essas 24 horas.

E aí, de pouquinho em pouquinho, foram 11 anos. De 24 em 24. A gente constrói algo grande, né? Porque é sobre isso. Então, eu nunca olhei assim, falei, eu só tenho 24, o que eu vou fazer? Não, eu tenho 24, olha que incrível. Nossa, o médico falou que meu filho vai morrer amanhã, mas hoje ele tá vivo. Foi uma das coisas que eu cheguei pra médica, ela falou assim...

Você não tá entendendo, seu filho vai morrer. Hoje? Hoje ele tá vivo? Eu acho que a nossa conexão vem daí. Tanto que o nome do meu livro é Manual Diver, dever, o agora. O agora. Porque a gente só tem o agora, né, Aline? O agora é o único momento onde a gente controla alguma coisa. Se a gente pode controlar, é o agora, né?

É o agora, né? Eu aprendi a viver desse jeito. E aí, assim, puta, vou me abalar porque... Não. Eu vou... Meu filho passa por coisas muito mais difíceis do que eu. Ele entra pra cirurgias ruins, os exames dele são ruins e ele tá sorrindo. E o Léo não fala, né? Mas ele conversa, né? Ele se comunica extremamente bem. Ele não fala, mas ele tem um poder de comunicação que eu vejo.

Ela me conta, conta pras pessoas como é que é isso. É, o Léo, ele tem paralisia cerebral, né? Então, ele, os médicos diziam que o cognitivo dele era zero, que ele não tinha nem capacidade de entender. Aliás, falaram que ele também não ouvia. O Léo não enxerga, então a gente tem uma dificuldade de... E ele aprendeu duas coisas na vida. Ele aprendeu a mandar beijo e bater palma.

E eu falei, cara, se ele sabe fazer duas coisas, a gente vai se comunicar com isso. Então, assim, filho, você quer ir na piscina? Você bate palma. Se você quiser pular na bola, você manda beijo. Aí ele manda beijo. Você quer ir agora? Você manda beijo. Se você quiser ir daqui a pouco, você bate palma. Ele bate palma. E aí a gente foi aprendendo a se comunicar, né?

E tem várias coisas que eu fui ensinando com isso. Eu falei, filho, toda vez que você... Porque uma das minhas maiores dores, assim, era não ouvir um eu te amo do meu filho. Porque eu falo isso pra ele o dia inteiro. Ele acorda, eu já falei, te amo, te amo, te amo. Eu falo o dia inteiro. E eu sou uma pessoa que gosta disso, né? E eu falo, puta, eu nunca vou ouvir do meu filho, né? E eu falei pra ele, filho, toda vez que você quiser dizer pra mãe que você me ama, você pode dizer com beijo.

Então, é impressionante como várias vezes a gente tá... Eu tô falando alguma coisa pra ele, ele me manda um beijo, eu falo, eu também te amo, porque ele quis dizer... Então, assim, a comunicação ela é muito mais do que só o falar, né? A comunicação, ela tá na expressão corporal, ela tá no sorriso, ela tá no... E cabe a gente que, né, somos privilegiados de se encaixar ao modelo, né? Então, o Léo é meu professor, assim, ele me ensinou a comunicar de outras formas e me ensinou... Você tem alguma religião?

Eu sou católica. E o que é fé para você? Então, fé para mim é isso. É você acreditar que a gente não está aqui à toa e que tem alguém que está sustentando a gente em algum lugar. E o que você acredita, você e o seu marido, que o Léo possa representar para esse casal? Que tem grandes desafios, que tem um legado, que ajuda outras pessoas também a enxergarem a vida desta forma.

Ai, o Léo, ele é o nosso propósito de vida, ele é onde a gente consegue, enquanto dois seres humanos, assim, colocar o nosso amor, a nossa dedicação, e eu acho que ele faz a gente acabar sendo exemplo pra outras famílias e pra outras pessoas olharem pra tudo isso de forma diferente, né? A medicina olhar diferente, porque eu fui muito desenganada, pra outras famílias se inspirarem de que cara, não é um diagnóstico que vai parar, esse negócio da maternidade atípica, eu não...

Não entro nesse papel do, ah, a mãe é atípica. Eu falo, meu, o que é atípico em mim é a minha mentalidade. Eu não quero pensar dessa forma. Não tentem me colocar nessa caixinha, né? Então, eu acho que o Léo é essa pessoa na nossa vida, assim. É a pessoa que veio pra mostrar mil coisas que não...

E o que você fala para as pessoas que já te disseram coisas não tão boas, para pessoas que te desafiam com crenças e arrogâncias, o que você diz para a sociedade, para o mundo tão negativo e tão preconceituoso nesse momento?

É, o que eu digo sempre é obrigado, porque as pessoas que falam coisas negativas são as que mais me impulsionam a ir pra frente. Se chegar pra mim, quando eu ouvi que o médico falou assim, essa mãe é louca, eu falei, pois vai ver a louca. É sobre isso, assim, a gente... Gratidão, porque até as pessoas que vêm pra atrapalhar, elas...

elas acabam ajudando, né? Eu fico assim, eu vou aproveitar pra agradecer também, já que você tá falando de agradecimento, que até a Glaucia tá mostrando aí pra mim, que a gente tem que agradecer. E eu quero agradecer ao Rafa, à Glaucia, a esse estúdio que é o Estúdio Soul, que é o Estúdio Soul Hostcast. Eu nunca sei o nome do estúdio, Rafa. Maravilhoso esse estúdio. Ah, tá aqui, ó.

Estudo Sorros de Cast, que é um lugar que me proporciona trazer histórias como a sua para tantas pessoas. E é isso que faz com que a gente vá criando pontes. O Rafa possibilitar que eu esteja aqui com você, você possibilitar que outra pessoa que está passando por isso em algum lugar desse planeta possa falar, nossa, você está usando a mochila para o meu filho, para algum familiar.

O Outcare hoje veio pra isso. E eu queria que você dissesse pras pessoas o que é morte pra você. Cara, nunca ninguém me perguntou isso. Que difícil. Eu não sei bem o que é a morte pra mim. Eu sou um ser humano em construção. Eu ainda tô aqui pra aprender muita coisa, né? Mas eu acho que morte é só uma separação física. Eu acredito muito nisso. Mas eu sou egoísta de dizer assim, eu não quero que esse dia chegue.

pra mim e pro Léo, assim, tipo... É... Até porque eu vivo uma forma diferente, né? Porque a gente... Ah, mãe morre primeiro que o filho. E talvez, na nossa, essa ordem seja invertida. E isso é muito difícil, né? Porque a gente pensa que uma criança tem que ter uma vida inteira pela frente. E tiraria o meu coração batendo pra dar pra ele, né? Então, morte é uma separação física, apenas. Mas é... É uma parte difícil da vida.

E além do Eu Te Amo, o que você gostaria que o Leo ouvisse de você agora? Ah, que ele é meu orgulho. Eu falo isso pra ele todos os dias. Não tem nada que... Eu falo, eu trato o Leo como uma pessoa com extremas capacidades cognitivas e tudo mais. Eu falo pra ele tudo assim. Filho, você é meu orgulho. Você é incrível. Você é o melhor filho do mundo. Porque é isso. O que ele traz de você? O que ele estimula no seu ser? O meu amor. E o que é o amor pra você?

O amor é se entregar pro outro sem querer nada em troca. O amor é você tá feliz com a pessoa em qualquer lugar. O Léo é a pessoa que, cara, se eu tiver trancada numa UTI, eu tô feliz. Se eu tiver viajando de motorhome, se eu tiver...

Ele é essa pessoa. O Léo não enxerga que você criou uma forma dele brincar com aromas, não é verdade? Como é que é isso? Várias coisas, assim. Eu sempre tento me colocar, não no lugar dele, porque é muito difícil. Mas eu sempre tento fechar os meus olhos e pensar. Então, eu tenho várias coisas que eu fiz pra ele se ambientar. Por exemplo, eu entro na minha sala e falo, cara, a minha sala é bonita, mas pra ele não é. A minha sala tem um cheiro, o quarto tem outro cheiro pra ele se...

Pra ele entender que, tipo, ó, sair do quarto e vir pra sala, ele entende que tem um cheiro diferente. E aí eu falo, poxa, eu quero que o Léo, eu tenho muito medo do Léo não ter a infância, né? Porque quando você entra num tratamento, fica muito cuidado. E eu falei, não, vou adaptar as coisas. E aí, ao invés de pintar com cor, a gente pinta com cheiro. Então, filho, a gente vai pintar o cavalinho, que eu passo o dedo pra ele sentir o alto relevo, de cor abacaxi.

E eu dou pra ele cheirar, e a gente esfrega, ele passa o dedo, depois a gente cheira o livro. Então, eu fui adaptando a vida pra que ele possa fazer tudo que uma criança faz.

com as limitações que ele tem, né? Então, eu acho que o que representa você é a palavra empatia, né?

É, porque o que você faz pelas pessoas, o que você estimula as pessoas, o que você fica feliz quando entrega uma mochila da Outcare pra alguma nova pessoa é algo assim que contagia, sabe, Aline? Você é uma pessoa que contagia com o seu amor. E onde você vai, você esparrama esse amor de uma forma que a palavra morte, que parece tão drástica, muda de significado. Como muda tudo que você fez ao longo desses 11 anos, né? As pessoas que olham de fora podem ter uma visão como mudam. Agamomo ed Thai Thai

preconceituosa, pré-conceituosa, mas você faz com que um aroma se torne cor, você se torna com que um beijo se torne uma palavra, e você faz com que tudo se transforme. E as pessoas não estão acostumadas a isso, porque as pessoas gostam de tudo em caixinhas já criadas. E você desconstrói tudo isso, tira tudo do seu lugar e bota tudo em lugares novos. E é isso que faz com que eu te admire tanto. Você coloca...

Você coloca palavras onde elas não existem e coloca sentimentos onde as pessoas já solidificaram ódio ou rancores e tudo mais, onde muitas pessoas já teriam desistido ou te julgado. O julgamento é muito fácil de ter, né? Levantar quatro e meia da manhã para trocar a fralda do seu filho, como você falou, limpar todo o sistema respiratório dele, né?

É pra poucos. E isso é uma coisa que me emociona. Muito obrigada. Eu que agradeço. Eu vou até falar uma última historinha, porque recentemente eu fiz um post falando que o Léo tinha 11 anos e uma pessoa entrou no meu Instagram e falou assim, parabéns, agora você vai morrer e essa criança vai ficar aí. E eu falei, como é que o ser humano é capaz do auge do seu privilégio de ter todas essas condições de enxergar o que eu escrevi, de ter mobilidade de digitar e ir lá e falar...

besteira, né? Gratuitamente. Gratuitamente, né? Se a gente tá fazendo um movimento totalmente contrário. Mas eu acho que é exatamente pra isso, assim, sabe? Pra gente não desistir, pra gente continuar. Esse é o caminho. As pessoas precisam saber que a gente existe, que são vidas viáveis. Que se não fosse o Léo, eu falo o que seria de um médico sem um paciente desse tipo pra... Nada. A gente é soma de conjunto, de sociedade, de outras pessoas. Então, nada seria...

Provavelmente o doutor Moron está fazendo cirurgias em casos muito convencionais todos os dias. Mas a história do Léo é única, provavelmente, na carreira dele. Onde uma criança que não tinha, teoricamente, nenhum recurso mostrou que queria viver, não é verdade? Com certeza. Olha, eu quero te dar dois presentes que são muito particulares aqui do Nathrilha da Coragem. Um é um presente de uma amiga, de uma querida amiga que é fã do podcast.

que pediu pra fazer parte desse podcast com as obras que ela faz, que são comestíveis, que é com a Cris Alves, que é a que te mandou esse presente. Ai, que lindo! Eu adoro presentes comestíveis. Ela preparou esse bolinho, todas essas coisas gostosas. Tem até um cartão aqui agora, olha, agora que eu vi.

Agora que eu vi. Que lindo. Ela é uma pessoa que eu admiro muito pela garra, pela coragem. E ela mandou pra você com todo carinho feito ontem. Cheirosíssimo. Eu vou até a noite em casa. E eu quero agradecer a Cris por apoiar esse podcast. Uma mulher corajosa que eu admiro muito.

E a segunda coisa é trazer pra você uma lâmina do podcast na trilha da Coragem com alguma mensagem que vem de acordo com a sua escolha. Vamos ver o que vai vir aqui. Se você puder e quiser tirar uma lâmina, vamos ver o que vai vir.

O que que vem? Rendição. Rendição. Há momentos na vida que não adianta insistir em situações que não progridem. O universo assume o controle e realiza mudanças necessárias. Não lute, confie. Olha. É sobre isso. É sobre isso. É sobre confiar, porque de verdade a minha vida foi exatamente isso, né? É que...

As coisas pareciam que não iam, a gente só foi confiando e foi fazendo e as coisas foram acontecendo, né? Sobre tudo isso. É sobre isso que a gente tem que viver todos os dias, acordar todos os dias e confiar. Confiar numa força que a gente não controla. A vida não é controlável, como você nos falou por esse papo todo aqui nesse podcast. A gente acha que vai ter uma gravidez como todo mundo tem. Acha que o marido não vai ter nenhum problema pra chegar em casa.

E quando você vê, a sua vida é transformada e você tem que confiar e você tem que confiar.

Tem que se render a algo que você não sabia que era possível para fazer a coisa virar uma out-care, para você virar uma aline bertolose, que faz com que a sua vida, a do seu filho, do Léo, possam ser exemplos para tantas pessoas e para mim. Um exemplo de coragem. Muito obrigada. Eu que agradeço. Nossa, foi um prazer. Você é incrível. Eu já falei que você é a pessoa mais generosa do mundo. Você transborda a sua generosidade. E eu estou muito feliz de estar aqui.

As suas palavras me incentivam muito sempre. Ela é uma grande incentivadora do meu trabalho e eu sou muito grata por isso, viu? Sou muito safada. Ah, eu também. Obrigada, gente. Espero que vocês coloquem seus comentários, que vocês possam interagir com a Aline, que faz com que esse trabalho chegue a mais lugares, façam pontes, como eu falei aqui, um ajudando, o outro ajudando, o outro colocando uma ponte. Pode fazer com que as coisas fiquem mais fáceis.

e a gente se renda a coisas melhores e não as coisas piores que nos fazem ficar derrotados todos os dias. Com certeza. Obrigada. Obrigada.