Mês da AME: judicialização no Brasil e o retrato dos EUA

No Mês de Conscientização da AME, dois retratos que se completam: no Brasil, 39% das famílias com AME tipo 1 e 2 e 73,9% das com tipo 3 só começaram o tratamento depois de recorrer à Justiça; nos Estados Unidos, o relatório State of SMA 2026 da Cure SMA mostra mortalidade em queda de quase 60% em dez anos, mas metade das famílias já teve tratamento negado pelo plano. Fechamos com uma explicação sobre o NfL, o exame de sangue que mede dano em neurônio motor, e por que ele diz pouco sobre crianças já estáveis como a Luisa. Curadoria de notícias, não recomendação médica.